Mi viaje: decidido a sanar

Para las mujeres portadoras del gen de la hemofilia, no es fácil obtener un diagnóstico adecuado. Por definición, si una mujer tiene niveles de factor de coagulación inferiores a 50%, tiene hemofilia leve. Muchas mujeres informan que los profesionales médicos todavía asumen que un trastorno hemorrágico sólo puede afectar a los hombres. Son estos desafíos los que pueden hacer que obtener el tratamiento adecuado y ser físicamente activo sea difícil y desafiante. Las mujeres que desean ser físicamente activas pero no pueden tratarse profilácticamente con el medicamento adecuado, pueden experimentar sangrados dolorosos que les impiden continuar haciendo ejercicio. .
A Tammy le diagnosticaron hemofilia a una edad temprana y luchó toda su vida tratando de que los profesionales médicos creyeran que tenía hemofilia. Ahora, a la edad de 40 años, Tammy ha usado su fuerza y determinación para luchar por respuestas y hacer realidad sus sueños.

Fui más afortunado que la mayoría en lo que al diagnóstico se refiere. Me diagnosticaron hemofilia A cuando tenía 5 años. Mi padre, que también tenía hemofilia, falleció de hepatitis C en 1981, cuando yo tenía 7 años. Después de la muerte de mi padre, no tuve ninguna participación en la comunidad de trastornos hemorrágicos. hasta después del nacimiento de mi hijo, Garret, que ahora tiene 20 años. Durante mis años de crecimiento, tampoco tuve acceso al factor. Nos acaban de decir que necesitaría una infusión si me sometiera a una cirugía o tuviera un accidente grave. A nosotros eso nos pareció suficiente información en ese momento.
Recuerdo haberle dicho a numerosos médicos a lo largo de los años que tenía hemofilia. La mayoría me miraba como si estuviera loco o me decía que eso era imposible. Me dijeron una y otra vez que “las mujeres no pueden tener hemofilia”. Escuché esa frase tantas veces; Llegué a odiar esas cuatro palabras. Tenía el diagnóstico, conocía mis niveles, pero no estaba preparado para defenderme.
Cuando ingresé en el hospital (un importante hospital universitario de Texas) para dar a luz a mi hijo, esperaba una mejor educación y conciencia sobre mi condición. Al registrarme en el hospital, le expliqué al personal que debían saber que tenía hemofilia y una vez más escuché esas temidas palabras: "las mujeres no pueden tener hemofilia". Yo era joven, sólo tenía 20 años y no tenía la experiencia en la vida para saber que estaba bien decirle a los médicos que estaban equivocados. No sabía que estaba bien luchar por mí mismo. Tampoco yo en realidad conoce las consecuencias de NO pelear.

Procedieron a ponerme la epidural y la cama llena de sangre. Nadie parecía estar demasiado preocupado, pero sentí que no era normal, al igual que mi familia. Salí del hospital con un hematoma del tamaño de una pelota de golf en la columna. Pasó más de un año antes de que dejara de sentir dolor. Mi hijo, que nació 4 semanas antes de tiempo, ingresó en la UCIN por pulmones subdesarrollados, lo intubaron y le administraron factor inmediatamente. Aprendí mucho sobre mi propio trastorno hemorrágico a través de mis experiencias como madre. Su vida me hizo fuerte.
En los años siguientes, el hematólogo de mi hijo trató mis síntomas con la misma agresividad que los suyos. Estaba teniendo más problemas de sangrado con la edad. Me di cuenta de que mientras crecía tenía numerosas hemorragias articulares que no eran diagnosticadas ni tratadas, lo que provocaba daños en las articulaciones.
El director de nuestro HTC se fue y un nuevo médico entró para hacerse cargo, justo cuando yo estaba trabajando con mi equipo médico para someterme a una histerectomía. El nuevo médico nunca pareció tomar en serio mis preocupaciones. Decidí que si mi hematólogo anterior confiaba en él lo suficiente como para hacerse cargo de su consulta, debía saber lo que estaba haciendo.

Sin embargo, se negó a recetarme factor antes de la operación y me operó sin ninguna precaución. Me desperté en recuperación, de espaldas a mí, diciéndole a su personal: “No sé por qué está sangrando. Ella no tiene hemofilia”. Me sentí tan traicionada. En este punto, ya había terminado. No hace falta decir que llamé a mi enfermera varios días después de la cirugía para informarle que mi sangrado estaba aumentando. La respuesta fue que no creía que estuviera relacionado con la hemofilia, pero ¿por qué no tomo una dosis de factor y llamo a mi cirujano si continúa? Infundí y una vez más tomé el asunto en mis propias manos y decidí de ahora en adelante; Escucharía a mi cuerpo y sería mi propio defensor. No volvería a ser víctima de discriminación de género.
Ahora tengo 40 años y durante los últimos 5 años he atravesado otro viaje que me llevó a donde estoy hoy. Durante los últimos 10 años, he viajado frecuentemente por trabajo. Empecé a notar hinchazón en mis piernas y pies. La versión corta de una historia muy larga es que después de años de hemorragias articulares continuas; Finalmente me diagnosticaron una enfermedad venosa. Mis venas goteaban hacia las articulaciones y el tejido circundante. Después de tratarlos, comencé a mejorar y finalmente realicé mi sueño de convertirme en profesora certificada de yoga.
El yoga me ha curado. Me ha enseñado paciencia, humildad y fuerza de determinación. Enseñar a otros y marcar una diferencia en sus vidas es sumamente gratificante. Tengo mi hemofilia, transmitida de generación en generación, que me ha llevado hasta este punto. Me levanto cada día con ganas de ver lo que me depara el futuro.
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A Tammy Davenport le diagnosticaron hemofilia A a los 5 años. Es instructora de yoga certificada y tiene 2 hijos, una hija Marissa y un hijo Garret, que también tiene hemofilia A. Ha dedicado su vida a ayudar a familias con trastornos hemorrágicos y Le apasionan los problemas de la mujer. Ella alienta a las mujeres a convertirse en defensoras de sí mismas.