Comunicado de prensa del NORTE

Danbury, CT. —– Los principales grupos de defensa de los estadounidenses y europeos con enfermedades raras, la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) y la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), han firmado un Memorando de Entendimiento para unir fuerzas en varias iniciativas estratégicas clave en nombre de de los pacientes de enfermedades raras y sus familias. La intención es aumentar la conciencia global, promover la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos y promover políticas públicas más compasivas. A 

"La colaboración entre nuestras dos organizaciones hará que la representación de nuestros electores sea más fuerte y más eficaz", dijo Peter L. Saltonstall, presidente y director ejecutivo de NORD. "Dado que los pacientes con enfermedades raras pueden estar ubicados en cualquier parte del mundo, la colaboración internacional para apoyar y promover sus necesidades es extremadamente importante. Esta asociación estratégica nos ayudará a abordar problemas y desafíos que son esencialmente los mismos en ambos lados del océano”. 
Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS, señaló que “EURORDIS y NORD se encuentran en una posición única para promover la solidaridad entre Europa y Estados Unidos y ayudar a cerrar la brecha entre aquellas regiones del mundo que han progresado más que otras en sus estrategias para abordar las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras. Podemos ser facilitadores clave para promover el interés común de las personas con enfermedades raras y empoderar a los defensores de los pacientes en todo el mundo”. 
Como parte de su asociación estratégica, EURORDIS y NORD: 

  • Coorganizar un Día Mundial Anual de las Enfermedades Raras
  • Establecer posiciones comunes sobre prioridades clave de promoción
  • Desempeñar un papel fundamental en las Conferencias Internacionales sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD) para ayudar a expandir el movimiento de enfermedades raras.
  • Colaborar en el desarrollo de servicios de información y comunicación en medios web y redes sociales internacionales.
  • Implementar un proyecto internacional de tutoría para organizaciones de pacientes de enfermedades raras.
  • Coordinar más estrechamente las actividades para mejorar las relaciones con la industria farmacéutica y biotecnológica

EURORDIS y NORD iniciarán su colaboración con un blog conjunto de promoción de políticas públicas y comunidades en línea compartidas. 
Esta colaboración entre los líderes de defensa de los pacientes refleja otros desarrollos recientes. La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) y su contraparte en Europa, la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA), han anunciado un esfuerzo de colaboración para garantizar la realización adecuada de ensayos clínicos. Dos agencias también han adoptado una solicitud común para productos "huérfanos": productos que se están desarrollando como tratamientos para enfermedades raras. 
Una enfermedad se considera rara en EE. UU. si afecta a menos de 200.000 estadounidenses. Casi 30 millones o casi uno de cada 10 estadounidenses padecen enfermedades raras. En la Unión Europea, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de una de cada 2.000 personas. .Hay 30 millones de europeos con enfermedades raras. 
NORD, establecida en 1983, y EURORDIS, fundada en 1997, son alianzas no gubernamentales impulsadas por pacientes de organizaciones de pacientes e individuos dedicados a mejorar las vidas de las personas con enfermedades raras. El sitio web de NORD está en www.rarediseases.org. El sitio web de EURORDIS está en www.eurordis.org
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Contacto:
María Dunkle
mdunkle@rarediseases.org
(203) 744-0100 (oficina) o (203) 482-9934 (celular)
1 de octubre de 2009

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