Las mujeres no son sólo portadoras

Si bien algunas mujeres experimentan síntomas de sangrado mensualmente o incluso con mayor frecuencia, otras pueden pasar años antes de que se reconozcan los problemas de sangrado, lo que dificulta aún más el diagnóstico. Jennifer fue portadora de hemofilia durante 33 años antes de sufrir su primer sangrado. Ella comparte el dolor físico y emocional que soportó mientras luchaba por obtener un diagnóstico y tratamiento adecuados. Aquí está la historia de Jennifer:

Durante 33 años fui solo un hermano con hemofilia y portador. Ser transportista nunca me asustó. Crecí rodeado de hemofílicos. De hecho, la hemofilia no me asustó hasta hace un año, cuando me arrodillé con no tanta gracia. Inmediatamente supe que algo andaba mal. Esa caída cambiaría mi vida para siempre. La hinchazón seguía empeorando y la elevación y el hielo no ayudaban. Aunque habían pasado más de 20 años desde la muerte de mi hermano por SIDA debido a productos de factor contaminados, todo esto me parecía demasiado familiar.
Como si sangrar por primera vez no fuera lo suficientemente doloroso, me bombardearon con preguntas de personas que no entienden cómo se puede vivir 33 años sin sangrar. Siempre supe que era un portador con un nivel de factor bajo. Tengo factor, pero hay que recordarle a mi cuerpo que produzca más y ahora que soy mayor, a veces simplemente no puede producir lo suficiente.

Fui a un ortopedista que me hizo radiografías pero no vio nada que explicara el dolor y la hinchazón. A medida que empeoraba, pensé, tal vez fuera una hemorragia. Estaba caliente al tacto, el dolor era insoportable, la hinchazón comenzaba a afectar mi muslo, pero nunca antes había tenido una hemorragia. Me conecté y compartí mi experiencia y mis síntomas con grupos de hemofilia en Facebook, familiares y amigos. Todo lo que describí apuntaba a una hemorragia. Mi hematólogo comprobó mi nivel de factor, que rondaba 80%. Nunca tocó mi rodilla y solo la miró porque me bajé los pantalones en agonía y frustración. Después de un par de semanas, la hinchazón y el dolor empeoraron. Llamé a mi hematólogo para que me diera DDAVP y ver si me ayudaba. Durante cuatro días fui al centro ambulatorio de un hospital y me infundieron durante 2 o 3 horas. Después de una semana de DDAVP, el dolor y la hinchazón comenzaron a disminuir.

Me di cuenta de que sería útil visitar mi HTC local, así que si alguna vez tuviera otro sangrado estaría preparado. Sin embargo, eso se convirtió en una experiencia horrible e increíblemente impactante.
Sabía que mi familia no era exactamente bienvenida en el HTC desde nuestra participación en la demanda contra las compañías farmacéuticas y los médicos en los años 1980. Pero también sentí que este era un establecimiento médico con el único propósito de tratar la hemofilia, pasé 6 horas en una habitación donde me visitó una trabajadora social que me preguntó: “¿Cómo crees que sería tu vida si tu hermano nunca hubiera tenido ¿hemofilia?" Llevo más de 25 años visitando terapeutas (no me avergüenzo de ello) y nunca me han hecho esa pregunta. Finalmente vi al médico principal en lugar del médico jefe, era un interno. Había concertado esta cita con 3 meses de antelación para ver a la hematóloga y ella no estaba. Nadie había leído mis registros médicos. El interno ni siquiera me examinó físicamente ni me tocó la rodilla. La decepción y la confusión rápidamente se convirtieron en ira.
Me llevó tres meses de llamadas telefónicas obtener los resultados de mis análisis de sangre. La enfermera, no un médico, me dijo que mi nivel de factor era 80% y que, por lo tanto, no era portadora de hemofilia. Según ella, no tenía indicios de que tuviera algún problema de hemofilia. No discutí, simplemente colgué con decepción, duda y gran confusión.
No soy bueno en matemáticas, pero el nivel del factor 80% no era 100%. Anteriormente tuve niveles que iban desde 20%-70%. Entonces, ¿cómo puede un Centro de Tratamiento de Hemofilia decirme que no soy portador sintomático o incluso que no soy portador? No me di cuenta en ese momento, pero para algunas mujeres, es común que los niveles de factor de coagulación fluctúen.
Un día, subir las escaleras provocó que mi rodilla se hinchara durante 4 meses. Después de mi primera experiencia supe que primero tendría que ver al ortopedista. En mi cita, mencionó un posible menisco desgarrado y ordenó una resonancia magnética. La resonancia magnética descartó un desgarro y volví a rogarle a mi hematólogo que me tratara. Llamó al HTC para pedir recomendaciones y la enfermera, no el hematólogo del HTC, le dijo que yo no tenía ningún problema con el factor de hemofilia y que no me tratarían por hemofilia. El vacío y la indignación que sentí cuando me repitió eso no se pueden describir.
Continué con un dolor horrible, ahora con toda mi pierna hinchada. Decidí ir a urgencias y finalmente me recetaron una dosis diaria de DDAVP. Estaba usando un andador porque el dolor y la hinchazón eran muy intensos.
Entonces mi ángel vino a rescatarme. Ella trabaja en Utah y podría ser mi doctora siempre que un médico local esté de acuerdo con su plan de tratamiento. La Dra. Danielle Nance no es solo una hematóloga, ¡también es una mujer con hemofilia!

Cuando le llevé este plan de tratamiento a mi hematólogo local, me despidió como paciente. Sí, un médico me despidió durante una emergencia de salud. No había hecho nada. No le había dicho que lo consideraba un incompetente porque sabía que lo necesitaba. No dije una palabra cuando me senté en una silla de ruedas en su oficina con lágrimas rodando por mi rostro esperando 3 horas para verlo. Guardé para mí mi enojo, frustración, cansancio y pensamientos dolorosos.
Fui a mi médico de cabecera con la esperanza de que estuviera dispuesto a tratarme. Habló con la Dra. Nance y estuvo de acuerdo con sus recomendaciones, pero pensó que era mejor que mi hematólogo trabajara con ella. Mientras esperábamos, llamó a mi "exhematólogo". Mi médico de cabecera le dijo al hematólogo que realmente creía que yo estaba sufriendo una hemorragia por hemofilia y que darme factor sólo podría ayudar.
Me recetaron un producto de factor, me sometieron a una cirugía ambulatoria para insertarme una vía PICC y comencé a infundir durante las siguientes 4 semanas.
Después de que me quitaron la vía PICC, visité al Dr. Nance. Hice algunas amigas increíbles que eran mujeres hemofílicas. Un año después, me enteré de que tengo artritis severa y un espolón óseo en la rodilla como resultado de no recibir el tratamiento correcto. Por supuesto que estoy enojado y realmente frustrado, pero tengo esperanzas. Con la esperanza de que al compartir mi doloroso y extremadamente largo viaje le ahorraré al menos a una sola persona el dolor y la montaña rusa emocional que soporté.
Existe un estigma que viene con las enfermedades crónicas. Te das cuenta de que con cada contratiempo pierdes la oportunidad de realizar actividades “normales”. Es la comprensión de que ya no se trata de mente sobre cuerpo, sino de cuerpo sobre mente. Es crucial que cuando finalmente aceptes tu enfermedad, que aceptes que habrá muchos días en los que no podrás luchar contra tu cuerpo, tengas que escucharlo y hacer lo que sea necesario. No es una lucha diaria, sino una lucha cada minuto de cada día. Tienes que aprender a hablar y convertirte en tu propio defensor, porque nadie conoce tu cuerpo mejor que tú.

Este viaje, este sangrado, me ha dejado vulnerable. Me duele el corazón con cada paso que doy porque tengo miedo de volver a sentir el dolor oscuro. Casi tengo miedo de caminar. Estoy cauteloso en cada movimiento.
Al reflexionar sobre el viaje de mi primera hemorragia, recuerdo mi legado. Un legado que tengo la responsabilidad de continuar. No me habría sentido seguro al recibir factor si no fuera por mis padres, el Dr. Dana Kuhn, Jan Hamilton y otros que tomaron las medidas necesarias para permitirme recibir productos sanguíneos limpios. Se lo debo no sólo a ellos, sino a los miles de hemofílicos que continúan siendo defensores de la comunidad. Necesitamos estar atentos, educados y expresar nuestra opinión sobre la hemofilia.

Jennifer Rhea Cross es una escritora independiente de Luisiana. Jennifer es hija de Gary W. Cross, autor de Vial 023: A Father's Pursuit of Justice y presidente de la junta directiva de PSI, y de Karen Isaminger Cross. Jennifer es una defensora de la hemofilia, el SIDA y las enfermedades crónicas. Es amante de los perros y entusiasta de los malteses.