Infundiendo amor: preparado para cualquier cosa

Infusing Love: A Mom's View
Estar preparado adquirió un nuevo significado después de tener a Max.
Es aterrador y frustrante saber que su hijo está herido, pero la clave es mantener la calma. Ya sea que esté de viaje o atrapado en su propia casa, entrar en pánico nunca resuelve nada.
Para mí, la parte más difícil de adaptarme a la hemofilia fue lo que llamé el síndrome de “tirarse y correr”. Me había convertido en una persona del tipo "seguir el plan", por lo que fue un ajuste poder detenerme, cambiar de dirección y mantenerme cuerdo. Estábamos a una hora y media de nuestro Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC), por lo que si teníamos un viaje de emergencia, por lo general ocupaba buena parte del día. No pasó mucho tiempo antes de que la mayoría de los días siguieran el plan “A”, pero siempre había un plan “B” en el horario en caso de que recibiera una llamada de la guardería o incluso si algo sucediera en casa.
También tenía mi bolso de urgencias. Es una especie de bolsa para llevar con cosas como un libro, algo de agua y bocadillos. Había pañales y todas las demás cosas que llevamos cuando tenemos bebés. A medida que crecía y necesitaba menos artículos de “supervivencia del bebé”, la bolsa se hizo más pequeña y más fácil de llevar. Max tiene ahora veinte años y yo todavía tengo uno. Sospecho que incluso después de que él haya seguido adelante, siempre tendré uno. Ha sido parte de nuestra vida durante mucho tiempo. Moms Blog_Maryann
Max y yo siempre hemos sido bastante móviles. La primera vez que fue a acampar tenía 2 meses. Comenzamos quedándonos en Nueva Inglaterra, pero a medida que él creció comenzamos a viajar más lejos de casa. Viajar significaba saber dónde estaba el centro de tratamiento más cercano, tener suministros adicionales y ser capaz de tomar decisiones por mi cuenta. Me he dado cuenta de que si estás fuera de casa y sucede algo, generalmente sucederá a altas horas de la noche. Me he subido a muchas camas de urgencias con él para dormir mientras esperaba al médico, la radiografía o lo que viniera después. Un fin de semana estábamos en un evento no relacionado con la hemofilia cuando escuché a alguien preguntar dónde estaba el hospital más cercano. Pude intervenir y darles instrucciones. Al hablar con ellos más tarde me di cuenta de que se había convertido en un hábito buscar los carteles azules con la “H” cada vez que llegaba a un lugar nuevo. Por supuesto, ahora con la magia del GPS eso no es tan importante, pero siempre tengo en mente estar atento a esas maravillosas señales.
Nosotros, como comunidad, enfatizamos la importancia de alertas médicas o algún tipo de etiqueta de identificación, lo cual es muy factible cuando son pequeños y mamá tiene el control. Mientras Max estaba en pañales, la pulsera se cortaba a la medida y se ajustaba muy bien alrededor de la tira adhesiva de su pañal. Cuando se le acabaron los pañales le cambiamos a pulseras. A medida que Max crecía, se le quitó el brazalete. Después del pánico inicial y de los intentos de llegar a un acuerdo, como una tarjeta de billetera, cualquier cosa, me rendí. Ahora me doy cuenta de que, como adulto, tiene que tomar estas decisiones por sí solo.
Volar trae consigo su propia serie de problemas en esta era de súper seguridad. Las cartas de viaje para la TSA que explican la importancia de llevar consigo el medicamento son útiles en la fila de seguridad. Cuando la enfermera practicante de Max escribió una carta que decía que “negarle a este paciente el derecho a llevar consigo su medicamento podría provocar lesiones graves o la muerte”, ¡no estaba bromeando! Llevar factor en el avión en lugar de en el equipaje facturado soluciona el riesgo de pérdida de equipaje. Las cartas que explican la hemofilia, cómo comunicarse con el HTC y la importancia de confiar en la competencia del paciente en las salas de emergencia ayudan a agilizar las cosas en las líneas de seguridad.
Moms Blog_MaryAnn2Crecí en un pequeño pueblo de New Hampshire, por lo que para nosotros perder la electricidad durante días o quedarnos varados en casa es solo una forma de vida; resulta que fue un simple ajuste al estilo de vida de la hemofilia de “tirarse y correr”. Lo más importante que debe recordar acerca de tener cualquier enfermedad crónica es asegurarse de tener suficientes suministros a mano. Incluso si estamos seguros en nuestro hogar, siempre existe la posibilidad de que ese factor no pueda afectarnos. Lo mismo ocurre con el servicio de ambulancia. Aquí en el campo, donde las tormentas de nieve azotan inesperadamente, he aprendido a estar preparado para llevar a Max al hospital bajo cualquier circunstancia. Cuando tenía tres años se cayó y se rompió el brazo; Por supuesto, ocurrió durante una de las peores tormentas del año. Nos subimos al camión y, aunque nos llevó algo de tiempo extra, logramos llegar a urgencias esa noche.
Honestamente puedo decir que para lo que menos estoy preparado es para la edad adulta. Aunque él ha gestionado sus propias visitas al HTC y pedidos de suministros durante años, sigo siendo madre. Como todo padre, quiero que encuentre sus alas y despegue, pero no sé si algún día sentiré que él puede cuidar de sí mismo tan bien como yo. Sé que a la mayoría de los padres les preocupa si sus hijos comen y duermen bien, se duchan, hacen nuevos amigos y encuentran la felicidad. A menudo me pregunto si algún día dejaré de querer preguntar: "¿Recibiste tratamiento?", "¿Cómo está tu tobillo?". o "¿Has llamado al HTC?". Cada época trae su propio conjunto de problemas. Hay momentos en los que añoro los días sencillos de huesos rotos, hemorragias y visitas a urgencias.
Maryann y su hijo adulto, Max, viven en New Hampshire.


*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

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