Comunicado previo: Marzo es el mes de concientización sobre la hemofilia

Enlace al PDF del comunicado de prensa del Mes de Concientización sobre la Hemofilia

PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA 12 de marzo de 2012

HFA celebra el Mes Nacional de Concientización sobre la Hemofilia

La marcha está designada para crear conciencia pública sobre los trastornos hemorrágicos

Washington DC – En 1986, el presidente Ronald Regan designó el mes de marzo como el Mes de la Concientización sobre la Hemofilia para generar conciencia y atención a quienes viven con un trastorno de la coagulación. La Hemophilia Federation of America (HFA), junto con organizaciones filiales de todo el país, conmemora marzo como la Concientización Nacional sobre la Hemofilia. Mes.
"El Mes Nacional de Concientización sobre la Hemofilia ayuda a generar conciencia pública sobre los trastornos de la coagulación y fomentar el desarrollo de mejores tratamientos", afirmó Kimberly Haugstad, directora ejecutiva de HFA. "Estamos comprometidos a abordar las necesidades cambiantes de la comunidad de trastornos de la coagulación para ayudar a crear un mejor calidad de vida para todas las personas con trastornos hemorrágicos”.
La HFA alienta a las organizaciones miembro y a los pacientes afectados por trastornos hemorrágicos a difundir el Mes de Concientización sobre la Hemofilia publicando mensajes en Facebook, Twitter, realizando presentaciones en escuelas y compartiendo información con sus familiares y amigos.
Acerca de los trastornos hemorrágicos
Los trastornos hemorrágicos son un grupo de afecciones en las que existe un problema con el proceso de coagulación de la sangre del cuerpo. Estos trastornos pueden provocar sangrado abundante y prolongado, ya sea de forma espontánea o después de una lesión. Las personas con trastornos hemorrágicos llevan vidas productivas con acceso regular y continuo a los tratamientos y terapias necesarios y cuando hay profesionales médicos especializados disponibles.
Acerca de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno de la coagulación sanguínea hereditario ligado al sexo que afecta a unas 19.000 personas en todo el país. En aproximadamente un tercio de los casos, no hay antecedentes familiares del trastorno. La causa subyacente es la falta o deficiencia de proteínas, conocida como factor –que es necesario para que la sangre coagule. El sangrado puede ocurrir espontáneamente y/o después de una lesión. Los episodios de sangrado pueden ser externos o internos en las articulaciones, los músculos, la cavidad abdominal, el cerebro y otros órganos. Las hemorragias no tratadas pueden provocar deformidades paralizantes en las articulaciones o hemorragias internas del cuerpo que pongan en peligro la vida. Actualmente, no existe cura.
Sobre Von Willebrand
La enfermedad de Von Willebrand (EvW) es un trastorno hemorrágico hereditario similar a la hemofilia. Se cree que alrededor de 1-2% de la población estadounidense (más de 4,5 millones de personas) padecen esta afección. La vWD es causada por una función disminuida o defectuosa de una proteína llamada factor von Willebrand, que es necesaria para la coagulación sanguínea normal y afecta a los hombres. y mujeres.
Contacto: Richard Pezzillo (202)-675-6984 r.pezzillo@hemophiliafed.org

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La Hemophilia Federation of America es una organización nacional 501(c)(3) que consta de más de 30 organizaciones miembro y numerosos miembros individuales que ofrecen asistencia y defensa de base en nombre de la comunidad de trastornos de la coagulación. Constituida en 1994, la HFA proporciona programas y servicios para mejorar la calidad de vida de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand (EvW) y otros trastornos hemorrágicos poco comunes.

Para obtener más información, visite nuestro sitio web en www.hemophiliafed.org o llame al 1-800-230-9797.