Hablar con su proveedor sobre el dolor

Las personas que padecen trastornos hemorrágicos saben un par de cosas sobre el dolor. Muchos con artritis informe tener esperar hasta que su cuerpo se “relaje” antes de poder comenzar el día. También está el dolor que puedes sentir después de un día particularmente ocupado cuando has estado de pie, y esa articulación que siempre te molesta te está “hablando” hoy más de lo habitual.
Entonces, ¿cómo puede hablar con su proveedor sobre la mejor manera de manejar su experiencia personal de dolor? Hay varios consejos y herramientas que puede utilizar.
En primer lugar, el dolor es una experiencia personal que puede ser difícil de entender para otros, por lo que depende de usted ayudar a su proveedor a comprender su experiencia de dolor. Al hacerlo, tendrá más posibilidades de trabajar en equipo para desarrollar mejor un buen programa de manejo del dolor que funcione para usted.
¿Puedes describir tu dolor? Cuando lo expresas con palabras con las que otros puedan identificarse, ayuda a que otros lo comprendan mejor. Por ejemplo, cuando dice que el dolor es “palpitante”, “agudo como una aguja” o “ardor”, estas descripciones ayudan mejor a otros a visualizar, relacionarse y comprender cómo se siente. ¿El dolor se mueve o permanece en el mismo lugar todo el tiempo? ¿Puedes señalar un lugar específico donde duele o parece que es toda el área?
YUsted sabe lo que le ha funcionado o no en el pasado a medida que ha intentado aliviar su dolor. Hacer una lista. Hable sobre los medicamentos o tratamientos que ha utilizado y que pueden o no haber marcado una diferencia. ¿Por qué repetir un tratamiento que nunca antes funcionó? Hacer una lista de lo que funciona y lo que no puede ayudar.
Cuantificar su dolor puede proporcionar información adicional. Es posible que esté familiarizado con la escala de calificación del dolor en la que 0 significa ningún dolor y 10 es lo peor que pueda imaginar. A veces es difícil ponerle un número a su dolor, pero esto le da a su proveedor un punto de partida. Cuando se han iniciado los tratamientos, mediante el uso de una escala numérica del dolor, podemos identificar si está mejorando o no. Por ejemplo, si califica su dolor diario como 5 sobre 10, eso sugiere que vive con bastante dolor todos los días. La mayoría de la gente puede identificarse con eso. Supongamos que comienza una terapia planificada y, como resultado, su nivel de dolor diario es ahora de 3 sobre 10. Es mejor, pero lo más importante es que proporciona un marco de dónde estás y dónde quieres estar. Si la escala de calificación no le funciona, piense en una lista de palabras que pueda ayudarle, como por ejemplo, tolerable, que significa la menor cantidad de dolor en un extremo, e insoportable, que significa la mayor cantidad de dolor en el otro extremo. A algunas personas les resulta útil describir un porcentaje de mejora. “Usar hielo en mi articulación ayudó a disminuir el dolor en 50%”. Trabaje con su proveedor para encontrar el mejor sistema de calificación que funcione para usted. A 

Debes tener un objetivo de dolor en mente. Esto no significa necesariamente que deba estar absolutamente libre de dolor o 0 sobre 10. Puede que eso no sea posible, especialmente si experimenta cierto nivel de dolor todos los días. Pero debes apuntar a un objetivo que sea manejable. Otra forma de describir una meta mensurable es decir, por ejemplo: "Quiero poder vestirme por la mañana con menos dolor del que siento ahora". Esto proporciona un objetivo por el que luchar y puedes saber cuándo lo has alcanzado.          
También es importante analizar qué actividades realiza que mejoran o empeoran el dolor. “Puedo caminar una cuadra sin problemas, pero me duele mucho la rodilla cuando intento ir a la tienda a hacer algunas compras”. Este ejemplo proporciona información con la que su proveedor puede identificarse: hasta dónde puede llegar antes de que le duela. Tenga en cuenta que, aunque pueda tener dolor en las articulaciones que crea que está relacionado con la hemofilia, aún podría tener otros daños u otros problemas de salud. Nunca queremos asumir que siempre se trata de un dolor relacionado con la hemofilia. La información adicional siempre es útil.
Es posible que le pidan que lleve un diario de su dolor o que complete registros del dolor. Esto puede parecer una pérdida de tiempo, pero desde el punto de vista de un proveedor, los encuentro muy útiles. Un registro del dolor me ayuda con una tendencia visual en el plan de manejo del dolor. Si tiene que hablar sobre su plan de atención actual después de 1 mes de tratamiento, puede resultarle difícil recordar cómo funcionó todo para usted.
Además, tenga en cuenta que, aunque tenga un plan para el manejo del dolor que funcione para usted hoy, necesitará una reevaluación constante. Sus problemas de vida y de salud pueden cambiar, lo que requerirá un ajuste en su plan general de atención de vez en cuando.Con frecuencia, algunos pacientes me han dicho que su plan de manejo del dolor no está funcionando, sin embargo, cuando revisamos el diario juntos, descubrimos que el plan tuvo cierto éxito, pero tal vez tengamos que modificarlo un poco. Además, al tomarse el tiempo para documentar lo que le sucede, demuestra un nivel de compromiso para trabajar con su proveedor. No tiene por qué significar que tengas que mantener registros para siempre, sólo cuando sea necesario.
El desarrollo de un buen programa de manejo del dolor requiere un esfuerzo de equipo por parte de usted y su proveedor. También puede involucrar a otras personas: su familia, su pareja y tal vez otros miembros de su equipo de atención integral de hemofilia. El dolor puede involucrar todo tu ser. Si está estresado o ansioso, su experiencia de dolor puede intensificarse. Vivir con dolor diario puede ser agotador y hacer que te sientas deprimido. Estas emociones pueden ser normales. Reconózcalos y obtenga ayuda para gestionarlos. Controlar estos otros sentimientos puede ayudarle a controlar mejor su dolor y a tener el control.
Si cree que su centro de tratamiento de hemofilia (HTC) no puede manejar bien su dolor y controlarlo de la manera necesaria, obtenga ayuda adicional. Busque una clínica del dolor o un equipo de tratamiento del dolor, ambos expertos en el tratamiento del dolor. El hecho de que tenga hemofilia no significa que tenga que vivir con el dolor que puede conllevar. Su centro de tratamiento de hemofilia puede trabajar con otros especialistas como equipo para ayudar a mejorar su atención.

Angela Lambing ha sido enfermera practicante durante los últimos 21 años y ha trabajado como enfermera coordinadora de hemofilia en el sistema de salud Henry Ford durante los últimos 11 años. Sus pasiones en el cuidado de la hemofilia se centran en los problemas del envejecimiento en la hemofilia y el dolor. Ha participado en investigaciones, dado conferencias y escrito muchos artículos relacionados con la experiencia del dolor de la hemofilia.10. Ten paciencia