El legado de los HTC

Los centros de tratamiento de hemofilia existen desde hace casi 50 años. Conozca su historia, éxitos y nuevos desafíos. 

Por Rebecca A. Clay

A los 58 años, Michael Birmingham, de Tacoma, Washington, tiene edad suficiente para recordar cómo era la vida de los niños con trastornos hemorrágicos antes de la llegada de los centros de tratamiento de hemofilia (HTC). Diagnosticado con hemofilia A severa a los 13 meses, pasó sus primeros años yendo al hospital cada vez que necesitaba infusiones. Luego, él y su hermano menor, Pat, comenzaron a recibir atención a través de un programa piloto de la Universidad de Stanford que ofrecía infusión en el hogar, que se convertiría en un sello distintivo de los HTC.
Ese cuidado produjo tan buenos resultados que en 1973, cuando Birmingham tenía 10 años, su familia viajó a Washington, DC, para testificar ante un subcomité del Congreso que buscaba legislación para crear programas integrales de hemofilia.

“Cada uno de nosotros, los niños, teníamos alrededor de un minuto, y papá habló durante dos o tres minutos”, recordó Birmingham, quien ahora trabaja como gerente de territorio de ventas para una farmacia especializada. El contraste entre los chicos de Birmingham y los demás era sorprendente. “Los otros niños que trajeron tenían problemas obvios o hablaron sobre cómo la hemofilia había causado limitaciones y problemas”, dijo Birmingham. “Solo éramos chicos normales”. Aunque ese proyecto de ley no fue aprobado, el testimonio de los muchachos fue un primer paso en los esfuerzos de promoción que eventualmente llevaron a la creación del sistema HTC actual.

Los primeros HTC recibieron fondos federales a mediados de la década de 1970, siguiendo el modelo de ejemplos publicados de nuevos enfoques interdisciplinarios para brindar atención a las personas con hemofilia”, según una declaración escrita proporcionada a Federación de línea de fecha por la Administración de Servicios y Recursos de Salud de EE. UU. (HRSA), que ayuda a financiar el programa a través de subvenciones de su Oficina de Salud Materna e Infantil. “Basado en su éxito, HRSA comenzó a proporcionar fondos para regiones organizadas de HTC a mediados de la década de 1980”.
Today, there are 149 HTCs across the United States, organized into eight regions. Their goal? To provide coordinated, team-based specialty care to meet the physical, psychosocial and emotional needs of people with hemophilia and other rare inherited bleeding and clotting disorders.

Qué ofrecen los HTC 

"Escuchará esta palabra atención 'integral' y lo que eso significa es que tiene un servicio completo", dijo Zuiho Taniguchi, administrador de HTC en Mount Sinai en Nueva York y administrador regional para la región de Nueva Inglaterra dentro de la red de HTC. . 

Por lo general, los pacientes vienen anualmente para un examen completo por parte de un equipo central compuesto por un médico, un coordinador de enfermería, un trabajador social y un fisioterapeuta, con visitas adicionales en persona, por teléfono o por video, según sea necesario. Si bien el propio HTC se enfoca en la atención especializada, los centros se asocian con médicos y otros proveedores para garantizar que los pacientes obtengan todo lo que necesitan, ya sea asesoramiento genético, acceso a una farmacia especializada o remisiones a médicos de atención primaria, ortopedistas, dentistas, ginecólogos y otros proveedores. cómodo sirviendo a esta población de pacientes. 

La atención no solo se enfoca en problemas físicos, y no es solo para los pacientes. “Surgen todo tipo de problemas de crianza”, por ejemplo, dijo Judith Baker, DrPH, MHSA, directora de salud pública en el Centro de Trastornos Hereditarios de la Sangre en Orange, California, y administradora regional para la Región de los Estados Occidentales dentro de la red HTC. “Algunos padres se sienten muy culpables y piensan: 'Le di esto a mi hijo'”, dijo. “Los hermanos pueden sentirse ignorados y portarse mal”.

Educar a los pacientes, las familias y otras personas en la órbita de un paciente es otra función clave. Las enfermeras enseñan a los padres de pacientes pediátricos cómo infundir a sus hijos y enseñan a los pacientes jóvenes cómo infundirse ellos mismos. Los HTC también trabajan con grupos locales para correr la voz sobre los desarrollos en el campo, con el personal dando charlas sobre temas como nuevos productos o temas de seguros. Las enfermeras y los trabajadores sociales de HTC incluso visitan las escuelas para asegurarse de que el personal sepa que un niño tiene un trastorno hemorrágico y sepa cómo responder a sus necesidades. El personal de HTC también puede consultar con otros médicos para asegurarse de que sepan cómo brindar servicios de manera segura, ya sea que se trate de un adolescente al que se le extraen las muelas del juicio o de una persona que tiene un bebé.

Las relaciones de confianza a largo plazo son un sello distintivo de la atención de HTC, dijo Taniguchi, quien, como un hombre de 43 años con enfermedad de von Willebrand tipo 2 (VWD), es un paciente de HTC. “Cuando necesito algo, puedo llamar a mi equipo”, dijo. "Me conocen. Eso es un gran problema.

Even if you don’t live close to an HTC, you can still get care, said Angela Blue, MBA, program director of the Hemophilia and Thrombosis Center at the University of Colorado’s School of Medicine in Aurora. Local hemophilia groups often provide financial assistance-food, hotel rooms, even plane tickets-for patients who must travel for care. HTCs also travel to patients, bringing the entire team to provide services at outreach clinics. And while insurers are beginning to tighten up regulations that were loosened during the pandemic, telemedicine has proved to be a great way to expand access to patients with geographic or other barriers.

“I would encourage patients to ask for what they need; it would be unfortunate if a patient thought that some service wasn’t available where they were and so just didn’t bring it up,” Blue said. “If the HTC knows what their needs are, many times we can be creative in figuring something out.” 
Patients also benefit from all the other activities that HTCs and the regional networks carry out, including research and the collection of data to monitor and better understand patients’ health and outcomes. Workforce development is also critical. Webinars, working groups and mentoring not only help HTC staff develop new skills but also overcome professional isolation. 

Éxitos y Desafíos

El tipo de atención integral y multidisciplinaria que brindan los HTC vale la pena, según los investigadores.

Research by the U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC), which uses HTC data to monitor the health of patients, has found that patients treated at an HTC are 40% less likely to die of hemophilia-related causes than those who received their care at other kinds of health care settings. Other research has found reductions in bleeding-related hospitalizations and the use of emergency room services, which means less absenteeism from school or work and lower health care costs. Plus, HTC patients like the care they receive, with 96% of respondents to a national patient satisfaction survey reporting that they were always or usually satisfied with their HTC.

Pero a pesar de esos éxitos, los HTC enfrentan desafíos que podrían amenazar la existencia de algunos centros, dijo Baker, quien, junto con médicos locales y grupos de hemofilia, ayudó a establecer HTC en Nevada, Hawái, Guam y California.

Por un lado, la población de pacientes que atienden los HTC está creciendo y evolucionando, lo que hace que la atención requerida sea más compleja. Las mujeres con VWD comprenden una gran proporción de ese crecimiento de la población de pacientes, lo que ha llevado a algunos HTC a establecer clínicas especializadas para mujeres para satisfacer sus necesidades únicas.
La población de pacientes adultos también está creciendo y envejeciendo. Las muertes por SIDA de miles de adultos con hemofilia inclinaron a la población hacia la pediatría, lo que contribuyó a la escasez de hematólogos adultos comprometidos con el cuidado de la hemofilia, dijo Baker. Uno de los desafíos actuales es reconstruir la fuerza laboral para garantizar un número suficiente de proveedores para adultos y niños. 

Si bien la complejidad de la atención está aumentando, la financiación no lo está. Un problema es la erosión del apoyo de los hospitales, que albergan la mayoría de los HTC. En la década de 1990, dijo Baker, los hospitales comenzaron a cambiar hacia un modelo con fines de lucro, con atención hospitalaria especializada, orientada a la prevención y basada en equipos para trastornos raros que se consideraban cada vez más poco rentables.

Otro problema es la forma en que se estructura el reembolso. “El reembolso favorece las estadías de pacientes hospitalizados, lo que se llama 'cabeza en la cama' y procedimientos como infusiones de quimioterapia y otras cosas que se pueden hacer en los hospitales”, dijo Baker. Por el contrario, muchos servicios clave de HTC (coordinación de la atención y consultas telefónicas, por ejemplo) a menudo se reembolsan mal o no se facturan en absoluto.

Mientras tanto, la financiación federal no ha seguido el ritmo de las crecientes necesidades. “El Congreso no ha aumentado los fondos para nuestras subvenciones de HRSA o CDC durante muchos años”, dijo Baker. La subvención de la Red Regional de Hemofilia de la HRSA, que apoya la atención integral de los trastornos hemorrágicos y de la coagulación, no cubre el costo de una enfermera de tiempo completo, señaló, mientras que la subvención de los CDC, que apoya la vigilancia para monitorear los resultados de salud, apenas cubre el costo de un administrador de datos de tiempo completo o asociado de investigación clínica.A 
Para ayudar a compensar el déficit, la mayoría de los HTC participan en el programa federal de fijación de precios de medicamentos 340B, que permite a los HTC y otras entidades comprar medicamentos para pacientes ambulatorios a precios reducidos, venderlos a los pacientes y usar el margen para ayudar a respaldar la atención.

“Según el Congreso, todas las farmacias que usan precios 340B deben reinvertir los ingresos del programa para estirar los escasos recursos federales para brindar más servicios y llegar a más pacientes”, dijo Baker. Pero incluso ese flujo de ingresos está amenazado, agregó. Algunas agencias estatales de Medicaid y otras aseguradoras establecen tasas de reembolso para medicamentos para pacientes ambulatorios en niveles inferiores a los óptimos, y los medicamentos más nuevos que requieren menos dosis pueden significar menos ingresos cuando el modelo de reembolso se basa únicamente en la receta.

Los pacientes y las familias pueden ayudar a garantizar que los HTC puedan sobrevivir y prosperar, dijo. “Conéctese con los capítulos de la Federación Estadounidense de Hemofilia y la Fundación Nacional de Hemofilia y trabaje con un equipo de defensores para que se escuche su voz”, sugirió. “Puede contar su historia como parte de un mensaje unificado para garantizar que todos tengan acceso a un HTC que lo necesite”.