Día: 4 febrero 2022

BioMarin proporciona una actualización del estudio de terapia génica de fase 3 de la hemofilia A en curso

Una actualización para la comunidad de hemofilia de BioMarin, con respecto al estudio en curso de terapia génica de fase 3 de BioMarin para hemofilia A, y un evento adverso grave considerado, por el Comité independiente de monitoreo de seguridad de datos, no relacionado con la terapia génica en investigación del estudio de fase 1/2. Vea la actualización del Programa de Desarrollo Clínico original de la terapia génica en investigación de BioMarin para […]

Poder de las mujeres

Tradicionalmente, las mujeres suelen esperar años para recibir un diagnóstico adecuado de trastornos hemorrágicos. Pero una mayor concienciación, promoción y tratamientos están mejorando las cosas ahora y para las generaciones futuras. Por Risa Kerslake, escritora independiente Kristin Voyles cuando era niña no sabía que tenía la enfermedad de von Willebrand (EVW). Sin embargo, mirando hacia atrás, tenía sentido. Le salían moretones con facilidad y tenía períodos abundantes. […]

El legado de los HTC

Los centros de tratamiento de hemofilia existen desde hace casi 50 años. Conozca su historia, sus éxitos y sus nuevos desafíos. Por Rebecca A. Clay A los 58 años, Michael Birmingham, de Tacoma, Washington, tiene edad suficiente para recordar cómo era la vida de los niños con trastornos hemorrágicos antes de la llegada de los centros de tratamiento de hemofilia ( HTC). Diagnosticado con hemofilia A grave […]

Sueños profesionales

Las nuevas subvenciones de preparación laboral de la HFA ayudan a los miembros de la comunidad a alcanzar sus objetivos profesionales y mejorar sus vidas. Por Allison Harrison, MSW, Directora Asociada de Servicios ¿Alguna vez se ha sentido estancado en su carrera con salarios bajos, oportunidades limitadas que se adaptan a sus necesidades o falta de potencial de avance? No estás solo. “Entre mi salud física y los desafíos socioeconómicos […]

Fore el amor del juego

Hogan Lust se ha convertido en un adolescente destacado en los torneos de la asociación de golf con un solo brazo. Por Melanie Padgett Powers, editora en jefe Hogan Lust, de 16 años, de Tucson, Arizona, ha jugado golf desde que era un niño pequeño. Sus padres, Daniel y Corby, también son golfistas, por lo que era natural que su hijo mayor practicara este deporte. “Tenía un […]