Actualización #2: Estudio SIPPET

Este pasado fin de semana, el Sociedad Americana de Hematología (ASH), una organización mundial de más de 15 000 expertos médicos y científicos en enfermedades de la sangre, celebró su 57.ª reunión anual para analizar nuevos tratamientos y métodos de investigación.
Durante esta reunión, un grupo de médicos de todo el mundo presentó los hallazgos de la Encuesta de inhibidores en niños pequeños expuestos a productos de plasma (SIPPET). El estudio SIPPET mostró que los productos de factor VIII recombinante estaban asociados con una87% mayor incidencia de formación de inhibidores que los productos de factor VIII derivados de plasma en pacientes con hemofilia A grave que no han recibido tratamiento previo (PUP) en edad de caminar.
Este estudio se centró específicamente en pacientes pequeños que no habían sido tratados previamente. El estudio completo aún no está disponible, pero se publicará en 2016. Es la primera vez que se realiza un estudio de este tipo del que tenemos conocimiento y plantea preguntas.
HFA te animaA a tener un papel activo en su propio cuidado de la saludyA a hable con sus médicos regularmente sobre las cuestiones de la terapia de tratamiento.

Hechos rápidos:

• En el estudio SIPPET, cachorrosA eran pacientes menores de seis años con hemofilia A severa que nunca antes habían recibido concentrados de factor VIII. Se estudiaron más de 250 PUP de 14 países y de los cinco continentes.
• inhibidores son anticuerpos que el sistema inmunitario desarrolla en respuesta a un producto de factor de coagulación que se usa para tratar a una persona con hemofilia.

Qué está haciendo HFA en respuesta a SIPPET:

Dada la importancia de este estudio y las implicaciones que podría tener para los PUP, HFA está tomando las siguientes medidas:

1. Estamos consultando con nuestro Comité Asesor Médico para comprender más a medida que se publica el estudio.
2. Nos hemos comunicado formalmente con el Consejo Asesor Médico y Científico (MASAC)Â de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) para solicitar que realicen una revisión completa de este estudio cuando esté disponible.
3. También hemos solicitado que MASAC considere la suspensión temporal de las recomendaciones (o partes de las mismas) que establecen cualquier preferencia por los productos de factor recombinante hasta que se puedan revisar los resultados del estudio SIPPET completo.

Lo que puedes hacer:

Si bien SIPPET se enfocó en pacientes pequeños que no habían recibido tratamiento previo, HFA alienta todos los pacientes mantener un papel activo en el cuidado de su salud.

1. Hacer preguntas:Hable con su médico sobre este estudio, su riesgo de formar un inhibidor y sobre la atención general que recibe. Porquecada paciente con hemofilia corre el riesgo de formar un inhibidor, independientemente del producto de la terapia, los Centros para el Control de Enfermedades animan a cada paciente a hacerse la prueba anualmente para uno.
2. Estar involucrado: Reconozca que usted desempeña un  papel vital en el cuidado de su salud. tienes derechopara hacer preguntas, realizar solicitudes y conocer todas sus opciones.
3. Tomar acción:A Más información sobre este estudioy compártelo con tus amigos y familiares.

HFA pide a todos los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos que se unan a nosotros mientras abogamos todos los días por tratamientos seguros. Continuaremos brindando actualizaciones a la comunidad a medida que aprendamos más.A Juntos, somos resilientes.