Artículos destacados:

HFA celebró una Día de llegada del paciente y día virtual de la colina el 10 de junio de 2019. Veinticuatro miembros de la comunidad de 14 estados diferentes vinieron a Washington, DC para informar a sus legisladores sobre cómo vivir con trastornos hemorrágicos y explicar lo que las personas de nuestra comunidad necesitan en términos de cobertura médica asequible y de calidad. Los participantes en el vuelo también pidieron apoyo para FC 2279, la “Ley de Pasos Seguros”, que busca crear salvaguardas para los pacientes sometidos a protocolos de terapia escalonada. Otros miembros de la comunidad participaron en un “Día Virtual Hill”, utilizando las herramientas de HFA. Centro de Acción Legislativa comunicarse con sus legisladores mediante llamadas, tweets o correos electrónicos. ¡Gracias a todos aquellos que participaron! Tuvo un impacto: gracias a sus esfuerzos, tres representantes visitados durante el Fly-In posteriormente firmaron como copatrocinadores de HR 2279. Sus aportes y sus voces son invaluables a medida que continuamos trabajando juntos para abogar por un sistema de atención médica que atienda a todos. a nosotros. Si no tuvo la oportunidad de participar a principios de mes, ¡todavía hay tiempo para comunicarse con sus legisladores! Utilice el Centro de Acción Legislativa o programar una reunión en el distrito durante los próximos meses de receso de verano.
Facturación sorpresa. Los legisladores han hablado mucho sobre la facturación sorpresa en los últimos meses, en Washington y en las capitales de los estados, un avance bienvenido, ya que el problema de la facturación sorpresa afecta a muchas personas (hasta una cuarta parte de todas las personas que reciben atención en un entorno hospitalario).
La facturación sorpresa puede ocurrir cuando, sin saberlo, obtiene servicios de un proveedor de atención médica fuera de la red. Tal vez tuvo una emergencia y lo llevaron a un hospital fuera de la red, o tal vez fue a un hospital dentro de la red, pero resulta que uno de los proveedores involucrados en su atención no participaba en la red de su plan de salud. Con demasiada frecuencia, el resultado es una factura elevada e inesperada. Cuando un proveedor está fuera de la red, su parte de la factura es mayor: digamos, 40% para servicios fuera de la red, en comparación con 20% para servicios dentro de la red. Peor aún, las tarifas negociadas de su plan no se aplican, por lo que el proveedor fuera de la red puede exigirle el precio de lista completo y "facturarle el saldo" por la suma total restante, después de tener en cuenta su pago de bolsillo y la cantidad que el plan de salud ha acordado pagar. El resultado puede ser financiera y emocionalmente devastador para las familias atrapadas en la trampa de la facturación sorpresa.
Como nosotros reportado El mes pasado, el Congreso está considerando una serie de proyectos de ley bipartidistas para abordar la facturación sorpresa. Todos los legisladores y partes interesadas generalmente coinciden en la necesidad de proteger a los pacientes contra costos compartidos inesperados y descomunales; Existen desacuerdos sobre cómo resolver los reclamos de aseguradores y proveedores con respecto a los cargos subyacentes. Dos proyectos de ley del Senado (S. 1531 y S.1895) y un borrador de discusión en la Cámara eximirían a los pacientes de facturas médicas sorpresa por reclamos de emergencia fuera de la red y por la atención brindada después de una admisión de emergencia cuando el paciente no puede ser trasladado a un centro dentro de la red. S. 1531 también se aplicaría a facturas sorpresa asociadas, por ejemplo, con servicios de laboratorio fuera de la red solicitados por un proveedor dentro de la red.
En este contexto, el subcomité de Salud del Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes celebró una audiencia sobre el problema de la facturación sorpresa el miércoles 12 de junio.^el. La Directora de Defensa de HFA, Sonji Wilkes, fue invitada a testificar en la audiencia sobre la experiencia de su familia con la “facturación sorpresa”. Poco después de que naciera el hijo de Sonji, Thomas, le diagnosticaron hemofilia A grave. Lo llevaron rápidamente a la unidad de cuidados intensivos neonatales del hospital de la red donde Sonji había dado a luz. Sin que la familia Wilkes lo supiera, la UCIN no se consideraba dentro de la red ya que los proveedores y servicios se habían subcontratado a un proveedor externo. Sonji y su marido sólo se enteraron de esto después de recibir por correo una factura de $50.000 varios meses después del nacimiento de Thomas. ¡El testimonio de Sonji fue impactante! tu puedes escucha ese testimonio aquí.
*Nota: Si bien Sonji es empleada de HFA, su testimonio fue organizado por FamiliesUSA.
Golpes rápidos:
¡Bienvenidos a nuestros pasantes! Dylan Edwards y Jasmin Wyatt llegaron a Washington este mes para trabajar como pasantes de Política y Relaciones Gubernamentales en HFA durante el verano. Inmediatamente se pusieron manos a la obra, ayudando y participando en el Patient Fly-In. Estamos agradecidos por su ayuda y esperamos pasar un verano de aprendizaje y exploración con ellos. Puedes leer más sobre Jasmin y Dylan. aquí.
La HFA presentó comentarios ante dos Comités de la Cámara de Representantes sobre el costo compartido de los medicamentos cubiertos por la Parte D de Medicare. La HFA señaló que, si bien los factores de coagulación y otros tratamientos para la hemofilia están cubiertos por la Parte D de Medicare, B, las personas con trastornos hemorrágicos también pueden depender de los medicamentos de la Parte D y necesitan un alivio de los copagos asociados con estos medicamentos. La HFA expresó su apoyo a la propuesta de los Comités de limitar la exposición de los beneficiarios de Medicare a los copagos y coseguros para los medicamentos de la Parte D.
También en junio, HFA presentó comentarios con CMS con respecto a una regla propuesta que establece reembolsos por atención en centros de enfermería especializada (SNF). Según la ley actual, Medicare paga a los SNF una tarifa combinada por la atención al paciente. Esa tarifa está muy por debajo de cubrir el costo de los medicamentos para la hemofilia con factor de coagulación o sin factor, por lo que las personas con trastornos de la coagulación enfrentan barreras pronunciadas para acceder a la atención en los SNF. La HFA pidió a los CMS que abordaran este problema separando y reembolsando a los SNF por separado los tratamientos de los trastornos hemorrágicos.
El presidente Trump emitió un Orden ejecutiva el 24 de junio de 2019, que ordena a las agencias federales que desarrollen reglas que requieran la divulgación de los precios negociados entre hospitales, médicos y aseguradoras de salud. El objetivo declarado de la Orden Ejecutiva: aumentar la transparencia para que los pacientes tengan más información sobre cuánto costará realmente su atención antes de recibirla. Debido a que la Orden Ejecutiva por sí sola no tiene fuerza de ley, los detalles exactos de lo que los hospitales y las aseguradoras tendrán que revelar aún deben resolverse durante el proceso de reglamentación.