Michael Bishop - No estás solo

Por Michael George Bishop
Mi nombre es Michael George Bishop y tengo hemofilia B con inhibidores. Decidí compartir mi historia con la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA) y “Voices” porque quería que otros niños como yo, con hemofilia (y aquellos con dolor físico o emocional) supieran que no están solos en su viaje.
También quiero que la gente sepa que, después de todo lo que he pasado, si tuviera que rehacer mi vida, querría tener hemofilia. Sé que suena loco, pero aunque me ha quitado mucho, también me ha enseñado mucho. Por ejemplo, la hemofilia me ha enseñado que no debo dar nada por sentado, ni siquiera algo tan simple como caminar. Me ha hecho darme cuenta de que todas las personas en el mundo sufren, por lo que debemos ser más compasivos y amar a las personas porque no tenemos idea de lo que han pasado o están pasando.
Mi consejo es que mantengas una actitud positiva porque sentir lástima de ti mismo y rendirte no resuelve nada. Mantente fuerte, incluso cuando parezca imposible. Si puedes superar el dolor y mantener siempre la cabeza en alto, eres “irrompible”.
Cuando era niña, sufrí muchas hemorragias graves y debilitantes. Para colmo de males, no pude tomar Factor IX y el factor que usé ahora no está aprobado por la FDA. Esto significa que, durante años, mis padres han tenido la carga de pagar todos mis gastos médicos de mi bolsillo.
Una de mis peores hemorragias fue cuando tuve una hemorragia de garganta. La sangre estaba drenando hacia mis pulmones, lo que hacía que la situación fuera muy grave. Como no podía tomar factor, tuve que someterme a cirugía de inmediato para que me extirparan las amígdalas. Sin cirugía para hacer esto, tenía aproximadamente un 20 por ciento de posibilidades de sobrevivir. Recuerdo que me llevaron en silla de ruedas a la cirugía y vi a mi mamá y a mi papá llorando, y yo también. Afortunadamente, me recuperé de este sangrado aterrador.
Mi segunda hemorragia memorable fue cuando estaba en cuarto grado. Estaba en la escuela y me caí por las escaleras. Sentí mucho dolor, pero no le di mucha importancia hasta que me sangró gravemente la rodilla. Me di cuenta de que no se trataba de una hemorragia normal en la rodilla, ya que la hinchazón nunca disminuyó y el dolor continuó mucho después de caminar sobre ella. Finalmente fuimos al hematólogo, quien me hizo una radiografía de la rodilla. Nos enteramos de que tenía una rótula dislocada y que me harían una segunda cirugía en el futuro cercano. Después de la cirugía para reparar la rótula, me aconsejaron cómo realizar ejercicios para ayudar a fortalecer mi rodilla. Sin embargo, cuando era niño, no los hacía. No seguí estas instrucciones y terminé con una rodilla que ya no se doblaba ni se enderezaba por completo. No hace falta decir que ese año falté mucho a la escuela porque no podía caminar bien.
Justo cuando finalmente me estaba recuperando de la rótula dislocada, tuve otro accidente. Estaba en quinto grado, andando en un scooter eléctrico con amigos. Mi pie sobresalía (este pie estaba algo torcido como resultado de mi rótula dislocada) y golpeó un poste que sobresalía del suelo. Había desarrollado una ligera osteoporosis en mi pierna, por lo que mi pierna se hizo añicos. Mi pierna se rompió en 12 lugares y mi pie se giró. Todo lo que recuerdo fueron gritos. Mis amigos corrieron a buscar a mis padres y llamaron a una ambulancia. Me llevaron de urgencia a cirugía, donde me insertaron varias varillas en la pierna para mantenerla unida. Mi mamá me explicó que las varillas estarían puestas solo durante el verano y luego las quitarían.
Ese año tuve un verano difícil porque no podía levantarme de la cama y caminar. A medida que me volví un poco más fuerte, mi mamá llamaba a hoteles locales y alquilaba tiempo en la piscina, para que yo pudiera nadar e intentar recuperarme. pierna y rodilla más fuertes. La progresión fue lenta y tuve que usar muletas la mayor parte del tiempo una vez que la escuela volvió a empezar. Recuerdo que mi abuelo también me ayudó mucho. Me recogía en la escuela cuando sangraba mucho y se quedaba conmigo hasta que me sintiera mejor. Simplemente caminar era un verdadero esfuerzo.
En la escuela secundaria, todavía usaba mucho muletas y tenía muchas hemorragias graves que me causaban mucho dolor. Seguí faltando a la escuela. Sin embargo, me uní al equipo de baloncesto cuando me sentí mejor y pensé que había recuperado mis fuerzas. No pude hacer todas las cosas que mis compañeros podían hacer, pero hice lo mejor que pude. Sin embargo, al final me sentí avergonzado por lo poco que podía hacer, así que dejé el equipo. Intenté vivir el resto de mis años de escuela secundaria de la forma más sencilla y sencilla posible. Sin embargo, fue un desafío, ya que las hemorragias continuaban y siempre tenía mucho dolor. Empecé a pasar muchas noches sin dormir. Mis padres eran fantásticos: se quedaban despiertos toda la noche conmigo y me hacían compañía.
Sin embargo, algo realmente bueno me pasó durante mi primer año en la escuela secundaria. Conocí a una chica increíble que se convirtió en mi novia. Hablábamos mucho por las noches cuando no podía dormir y me ayudaban a superar esas noches solitarias y dolorosas. Sin embargo, aproximadamente a mitad de mi primer año, terminé con una hemorragia importante en la rodilla nuevamente. El dolor no cedía, así que volví al hematólogo. Se realizó otra cirugía dolorosa. Los ejercicios postoperatorios no salieron muy bien. Fue por esta época que mi novia rompió conmigo. Por lo tanto, tenía menos motivación que antes. Lo intenté mucho durante un tiempo, pero parecía que con cada intento no llegaba a ninguna parte.
Creo que cuando era adolescente, esta cirugía fue más difícil, tanto emocional como físicamente. Descubrí que no tenía la actitud correcta para superarlo tan rápido como en el pasado. Me enojé – conmigo mismo, con Dios, y siempre me preguntaba por qué me pasaba esto – por qué todos los sangrados, los accidentes, los hemofilia. Para empeorar las cosas, la escuela secundaria fue más desafiante físicamente. Tenía que subir más escaleras, lo que producía más hemorragias. Realmente me sentía deprimido por todo y estaba listo para rendirme. Afortunadamente, había dos cosas en mi vida que amaba: el arte y la música. Había dibujado desde que era un niño. Dibujaba para no pensar en el dolor de las hemorragias, así que comencé a dibujar de nuevo. También comencé a tocar música en octavo grado. Para mí era una forma de afrontar la situación, una salida para mí.
También conocí a alguien, una persona que pudo ayudarme a ver las cosas desde una perspectiva más positiva. Este amigo era un músico increíble y, como era mayor que yo, pudo enseñarme mucho no solo sobre la música, sino también sobre la vida. Tenía una fe muy fuerte, lo que me inspiró a mantener mis propias creencias, que estaba perdiendo. Sería una persona completamente diferente si no lo hubiera conocido cuando lo hice. Es gracias a él, a mi familia y a mis amigos que todavía estoy aquí.
En mi segundo año, lo superé sin que sucediera nada importante. Pero todavía tenía hemorragias graves y seguía teniendo dificultades para caminar en la escuela. También comencé a retrasarme mucho en mi trabajo escolar. Entonces, la decisión de educarme en casa durante mi tercer año fue buena.
Mis planes implican volver a la escuela y completar la escuela secundaria en el edificio de la escuela. Extraño a mis amigos. Y en cierto modo, siento que volver y asistir a la escuela no permitiría que mi hemofilia me venciera.