La “Campaña de Voces” de base de la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA) se lanzó recientemente en el Simposio Educativo de 2009 en Indianápolis y está ganando impulso al recopilar historias poderosas de la comunidad de trastornos de la coagulación.
"Ahora es el momento para la acción. Como individuos y como comunidad, debemos hacer todo lo posible para que nuestras voces sean escuchadas por los líderes del Congreso local y nacional durante este tiempo extraordinario de reforma del sistema de salud. Si no ilustramos los desafíos y necesidades de nuestra comunidad a través de nuestras historias, corremos el riesgo de perdernos en los cambios venideros”, afirma Kimberly Haugstad, directora ejecutiva de HFA.
HFA se dedica a adoptar un enfoque activo para afectar positivamente el cambio de políticas de atención médica frente a la Campaña Voices. Dos miembros clave del personal están dedicados a garantizar que nuestras voces se compartan con los responsables políticos clave en las cámaras estatales y en el Capitolio. Además, el equipo de políticas de la HFA lanzó recientemente una “Actualización del viernes” por correo electrónico para mantener a los miembros de la comunidad al tanto del debate sobre la reforma y lanzará blogs de promoción en el nuevo sitio web mejorado de la HFA, cuyo lanzamiento está previsto para mediados de junio. El sitio web también incluirá videos, audio e historias escritas de miembros de la comunidad que comparten sus voces e inquietudes.
La Hemophilia Federation of America es una organización nacional 501(c)(3) que consta de 30 organizaciones miembro y numerosos miembros individuales que ofrecen asistencia y defensa de base en nombre de la comunidad de trastornos de la coagulación. Constituida en 1994, HFA ofrece programas y servicios para mejorar la calidad de vida de personas con hemofilia y enfermedad de von Willebrand (VWD).