por Melanie Padgett Powers, editora en jefe
Cuando Josh Morton se torció el tobillo derecho lanzando al aro en la universidad, pensó que el factor y el RICE (descanso, hielo, compresión y elevación) lo curarían. Pero su dolor y su hinchazón aumentaron rápidamente, por lo que llamó a su madre, quien le dijo que fuera a la sala de emergencias (ER). Lo que sucedió después mostró a Josh y a sus padres lo mal informados que están algunos médicos sobre los trastornos hemorrágicos y lo firmemente que necesitan defenderse a sí mismos..A
La madre de Josh, Carissa Morton, quería compartir su historia, con el permiso de Josh, y las lecciones que aprendieron para ayudar a otras familias con niños con trastornos hemorrágicos a prepararse mejor para ir a la universidad.A
“Pensamos que habíamos hecho todos los preparativos para que él supiera dónde estaban los hospitales y tuviera los números de su médico en su teléfono, asegurándonos siempre de tener su suministro de factor a mano. … Esto debería haber sido sólo un incidente menor”, dijo Carissa.A 
Josh ahora es estudiante de tercer año en la Universidad de Auburn en Alabama y estudia ingeniería civil. Tiene hemofilia A grave. En marzo de 2021, unas horas después de torcerse el tobillo, Josh y su novia se dirigieron a la sala de emergencias local. Tenía el tobillo gravemente magullado e hinchado y explicó sobre su hemofilia y sus infusiones. Les informó que ya le había administrado su dosis máxima pero que su tobillo no mejoraba.A
“Pero cuando les contó su historial médico y trató de explicarles lo que estaba pasando, no lo escucharon”, dijo Carissa. “Creo que lo que vieron fue a dos niños pequeños que llegaban a urgencias con un esguince de tobillo y así fue como lo trataron: 'Esto es sólo un esguince de tobillo, no es gran cosa; lo envolveremos, le pondremos hielo y estará bien'”.A
Josh intentó decirle que eso no funcionaría con él, pero lo enviaron a casa. Al día siguiente llamó a su mamá llorando de dolor. “Ese no es mi hijo; puede tolerar el dolor porque está acostumbrado a sentirlo toda su vida”, dijo Carissa. “Sabía que algo era diferente, así que me subí al auto y conduje”.
Fue un viaje de cinco horas desde su casa en Florida. Carissa llevó a su hijo inmediatamente a la misma sala de emergencias. Ella le dijo al médico: “Tiene hemofilia. Esto no es sólo un esguince de tobillo. Le sangra una articulación y le duele mucho”.
Carissa sintió que todavía no estaban escuchando e incluso se preguntó si pensaban que estaban tratando de buscar analgésicos que no necesitaban. A pesar de que estuvieron allí durante 10 horas ese día, mientras los médicos controlaban el tobillo gravemente inflamado y finalmente le administraron analgésicos, seguían usando el factor que Josh había traído consigo y nunca consultaron a un hematólogo.A
Carissa y Josh regresaron a la habitación del hotel de Carissa. Su tobillo siguió empeorando durante dos días más mientras lo trataban con RICE. Después de unos días, Carissa llamó al 911 y una ambulancia llevó a Josh de regreso a la sala de emergencias, dondeA Tuve que darle varios narcóticos y ketamina antes de que dejara de gritar de dolor.A
Carissa finalmente convenció al médico de urgencias para que llamara al hematólogo de Josh en Florida. Durante la llamada, todos se dieron cuenta de que la pequeña sala de emergencias no estaba equipada para atender a Josh y que necesitaba ser transportado a su médico en la Universidad de Florida. El hospital de Auburn no tenía factor en existencias y Josh había agotado todas sus existencias. Carissa pudo comunicarse con un proveedor de farmacia especializada, que estaba dispuesto a que un mensajero condujera el factor desde Tampa, Florida, hasta Auburn en medio de la noche. A
Luego, el helicóptero que lo llevaría a Florida quedó en tierra debido a la niebla, por lo que Josh tuvo que ser trasladado en ambulancia. Llegó a Pensacola alrededor de las 4 am, casi cuatro días después de torcerse el tobillo. Recibió tratamiento y pasó cinco días en el hospital. Pero el daño fue hecho.
El neurólogo de Josh le dijo a la familia que Josh había desarrollado un síndrome de dolor regional complejo debido a toda la hinchazón y el sangrado. Ahora tenía daño en los nervios de su pie derecho. Seis meses después, todavía está en fisioterapia, camina con un aparato ortopédico y no tiene la flexión completa del tobillo.A
“El porro sigue siendo enorme y probablemente nunca volverá a ser el mismo”, dijo Carissa. “Lo que tenemos que ver en este momento, ahora que la hemorragia ha tenido tiempo de sanar, es si el daño articular requerirá cirugía para limpiar esa articulación. Esto fue sólo una simple hemorragia articular que fue ignorada”.A
A través del enojo y la frustración de Carissa, ella quiere educar a otras familias con trastornos hemorrágicos. Ella pensó que habían hecho todo bien al enviar a Josh a la universidad y que no tuvo ningún problema durante casi dos años. Se inyectaba regularmente, le habían enseñado a defenderse y sabía dónde estaba la sala de emergencias local.A
Ahora, Carissa cree que no fue suficiente. “Creo que una de las cosas más importantes que un estudiante universitario puede hacer, o que un padre puede ayudarlo a hacer, es aprender a representarse a sí mismo, a explicar su afección y a contar una historia completa y detallada de los síntomas. , explicando 'esto es lo que pasó y esto es lo que siento'. [El personal médico] necesita escuchar todo eso”.A
Y si todavía no te escuchan, ten uno o dos planes de respaldo.A
Menú
Español de Puerto Rico 
English