La perspectiva de un paciente sobre un aloinjerto osteoarticular fresco

Por: Christopher Quesenberry
Tener una enfermedad rara como la hemofilia nunca me ha impedido llevar un estilo de vida activo. Sin embargo, las exigencias de mantener un alto nivel de actividad finalmente resultaron en un fracaso conjunto. Mi rodilla derecha ha sido considerada una “articulación objetivo” desde que estaba en quinto grado. Cuando llegué a la edad adulta, esa rodilla estaba fallando. Por supuesto, no hay un buen momento para que las articulaciones colapsen, pero el momento de mi falla de rodilla no fue el ideal porque ahora también estaba criando una familia joven. Me encontré en mí mismo en un dilema. Afortunadamente, conocí al Dr. James Stannard, director médico del Mizzou BioJoint Center del Missouri Orthopaedic Institute (MOI). Se tomó el tiempo para discutir detalladamente mis opciones. Llegó a conocerme y lo que yo consideraba una buena calidad de vida. Y él estaba más familiarizado con la hemofilia de lo que yo esperaba, ya que había realizado procedimientos a otras personas en la comunidad.
Como soy muy activo, crío a dos niños pequeños y practico pasatiempos activos como el senderismo y la pesca, descartamos una fusión. También descartamos un reemplazo artificial de rodilla porque la longevidad de dicho dispositivo no se adaptaba a mis necesidades. Mi equipo clínico no era optimista en cuanto a que una vez que el primer reemplazo artificial se desgastara, podría conseguir otro. El Dr. Stannard y yo estuvimos de acuerdo en que mi calidad de vida mejoraría significativamente si optáramos por el uso de huesos y tendones biológicos reales por parte de BioJoint.
El equipo de MOI me habló sobre la opción BioJoint y lo que implicaba. Iba a significar mucho más trabajo de mi parte, pero la ventaja era el potencial para un mayor nivel de funcionalidad y una articulación mucho más natural que podría durar hasta 25 años, tal vez incluso más. Pero BioJoint no puede reemplazar una rodilla artificial y usted no puede hacerse ni BioJoint ni una rodilla artificial si primero elige una fusión. Necesitaba decidir desde el principio qué camino quería tomar, porque cambiar la estrategia de reparación/reemplazo en el futuro no iba a ser una opción.
En el momento de mi procedimiento, tenía 31 años, por lo que realmente esperaba una solución “única y lista”. Hablé con mi Centro de Tratamiento de Hemofilia y, aunque se mostraron un poco reacios, finalmente ofrecieron su sello de aprobación. Como quienes dirigían el manejo de la hemofilia para la operación, mi HTC estaba informado de todo lo relacionado con los planes previos y posteriores a la operación.
Cuando decidí seguir adelante con el procedimiento, me pusieron en una lista de trasplantes. Me dijeron que la espera podría ser de 3 a 6 meses, ¡así que tendría que ser paciente! La paciencia nunca ha sido mi fuerte, pero esperé el momento oportuno y, casi exactamente seis meses después del día en que entré en la lista, recibí la llamada de aprobación. Los materiales biológicos que el Dr. Stannard necesitaría para mi procedimiento todavía estaban siendo examinados para detectar contaminantes bacterianos y virales, pero una vez que desaparecieran, tendría que estar en el hospital y listo para partir en cinco días. Recibí la llamada de notificación de cirugía el jueves justo antes del fin de semana del 4 de julio. ¿Sabe lo feliz que estará su HTC con usted cuando llame la tarde antes de un fin de semana festivo para informarle que se someterá a una cirugía mayor a principios de la semana siguiente? ¡Sí exactamente! La preparación final fue difícil para todos nosotros. Mi esposa y yo necesitábamos asegurar el cuidado de los niños, así como ayudar con nuestros perros y la casa y, por supuesto, puse mucho sobre los hombros de HTC al darles un período tan corto para diseñar un plan. Todo salió bien y siempre estaré agradecido por cómo todos pudieron ayudarme en tan poco tiempo.
El martes 7 de julio de 2015 fue el día en que me presenté en el hospital. La articulación que iban a implantar superó todas las pruebas durante el fin de semana. Estaba emocionado y nervioso. Mis niveles de factor estaban donde debían estar y todo estaba listo para ponerse en marcha. El procedimiento duró 10 horas y en ese tiempo el equipo reemplazó toda mi meseta tibial, ambos meniscos y seis fragmentos de mis cóndilos femorales (medial y lateral), fundamentales para brindar estabilidad a la articulación. Recuerdo que el Dr. Stannard se disculpó conmigo al día siguiente por haberme sometido a una cirugía tan larga. Esas diez horas no me molestaron en lo más mínimo: ¡significaban que podría evitar múltiples viajes al quirófano en el futuro!
Pasé cuatro días recuperándome en el hospital, conectado a una máquina de movimiento pasivo continuo durante 8 a 10 horas cada día. La máquina CPM movió mi rodilla sin que tuviera que activar los músculos alrededor de la rodilla. Este movimiento continuo ayuda al proceso de curación y evita que se acumule tejido cicatricial fibroso dentro de la articulación. También seguí usando un CPM en casa durante aproximadamente un mes después de la cirugía. Mis objetivos para mi rehabilitación eran poder volver a activar mis cuádriceps y recuperar mi rango de movimiento. Esto resultó más difícil de lo que pensaba. Un año y medio después, sigo progresando y ahora puedo enderezar completamente mi rodilla. También estoy aumentando positivamente mi flexión o capacidad para doblarme, que es mucho mejor que antes de la cirugía.
El mayor cambio para mí ha sido aprender a “escuchar” el porro nuevamente. No tengo las mismas sensaciones dentro de mi rodilla que antes del procedimiento. Todo el interior de la articulación, excepto la rótula, era “equipo nuevo” y pasó algún tiempo antes de que recuperara la sensación. Incluso los sangrados se sentían diferentes, y fue necesario conversar un poco con mi HTC para determinar cuándo estaba sangrando y cuándo no. Antes del procedimiento, sentía la presión y un ligero cosquilleo de dolor dentro de la articulación; ahora tengo que buscar otras señales que me ayuden a identificar un sangrado. Antes de la cirugía, la debilidad, el dolor y los impedimentos para caminar con un paso normal eran indicios de una hemorragia en curso. Ninguna de esas cosas es divertida, pero ahora necesitaba otros marcadores que me ayudaran a determinar cuándo se producían los sangrados.
En el tiempo transcurrido desde mi operación, pasé de un dolor constante y de 2 a 4 sangrados cada año en la rodilla a cero sangrados en la rodilla desde principios de este año. No recuerdo la última vez que tuve dolor de rodilla y, por primera vez desde la secundaria, puedo desarrollar el músculo alrededor de mi articulación para protegerla de más lesiones. Mi pierna derecha siempre ha sido más pequeña que la izquierda porque siempre estaba lesionada, pero ahora mis piernas están empezando a verse similares en tamaño y masa muscular, ya que la derecha se fortalece cada día.
Mis radiografías de seguimiento iban por buen camino y mostraron que los materiales biológicos trasplantados se estaban adaptando dentro de mí, por lo que la probabilidad de que necesitara cirugías de seguimiento era escasa.
¡Ahora puedo decir que tengo una nueva vida! Ya no soy sedentario y puedo ser el padre activo y comprometido que siempre quise ser para mis hijos. Mi familia y yo estamos muy contentos con los cambios positivos en nuestras vidas después del procedimiento y no me he arrepentido ni un poco de mi decisión de someterme a la operación.
Naturalmente, estoy muy agradecido con el equipo del Instituto Ortopédico de Missouri y el Centro Jimmy Everest para Trastornos de la Sangrado y la Coagulación. MOI y mi HTC trabajaron estrechamente conmigo para crear un camino hacia mis objetivos de salud. He sido paciente toda mi vida y tengo un profundo conocimiento de cómo son las mejores prácticas de la "Experiencia del Paciente". Puedo decir sin lugar a dudas que mi experiencia personal en reemplazo de rodilla es exactamente cómo debería ser el marco integrado para la atención médica. La comunicación y colaboración con el paciente en el centro realmente produce resultados positivos.