La adopción como opción

Varias familias con trastornos de la coagulación comparten sus experiencias y consejos sobre adopción. A 

Por Holly Leber Simmons, escritora independiente
Natalie Andrews recuerda la primera vez que vio una foto de su hijo, Samuel, en 2016. “Se veía terrible. Tenía los ojos negros y parecía como si alguien le hubiera dado un puñetazo”, dijo. “Tenía las articulaciones muy inflamadas; no podía caminar”.A 
Samuel, que entonces tenía 4 años, vivía en un orfanato en China. Natalie, su esposo Jason y sus tres hijas: Kyleigh, que ahora tiene 16 años; Kaelyn, 13; y Aubrey, de 10 años, les dijeron que tenía un trastorno hemorrágico que le provocaba moretones con facilidad, pero no le habían hecho pruebas específicas para detectar hemofilia.A 

Los padres conocían la palabra “hemofilia”, pero eso era todo. “No sabía literalmente nada sobre la hemofilia”, dijo Natalie Andrews. La familia llevó a Samuel a su casa en el centro de Ohio un viernes y fue al hospital ese lunes. Al pequeño le diagnosticaron hemofilia A grave y ese día recibió su primera infusión de factor.A 
Esa jornada de ocho horas fue abrumadora, dijo Andrews. “Recuerdo estar en el auto y pensar en todas las cosas por las que iba a pasar y descomponerse en ese momento. Cambia cómo crees que será la vida y te das cuenta de que será mucho más difícil que eso”.
Tanto la adopción como los trastornos hemorrágicos conllevan sus propios desafíos. Combinados, surgen nuevos desafíos. Pero también hay mucha alegría, y varios miembros de la comunidad con trastornos de la coagulación han construido sus familias a través de la adopción, reconociendo al mismo tiempo que los niños con trastornos de la coagulación pueden tener menos probabilidades de ser adoptados.A 
Shari Luckey, MA, gerente de servicios del programa de la Hemophilia Foundation of Michigan (HFM), trabaja con familias que están considerando o en el proceso de adoptar niños con hemofilia brindándoles recursos y apoyo. HFM también ofrece una beca de adopción para personas con hemofilia (consulte https://bit.ly/hemophiliaadoption).A 
“La adopción presenta desafíos cuando cualquier niño se integra a una familia”, dijo Luckey. “Trato de darles la realidad de que no va a funcionarA ser todo color de rosa y perfecto”.
La adopción y los trastornos hemorrágicos son territorio familiar para Luckey. Ella es portadora y tiene hemofilia leve. Su hijo biológico mayor, de 27 años, tiene hemofilia B grave con inhibidores. Tiene hijas gemelas, de 21 años, una de las cuales tiene hemofilia leve, y el menor, Luke, de 20 años, que fue adoptado en China en 2010, tiene hemofilia A grave.A 
La hemofilia también es un mundo familiar para Horowitz. Tiene hemofilia A leve y seis generaciones de su familia padecen hemofilia. "Al crecer, no pensaban que las niñas pudieran tener hemofilia", dijo Horowitz, a quien le diagnosticaron la enfermedad a los 45 años.A 
Horowitz tiene dos hijas, Tehilla, de 19 años, adoptada en Addis Abeba, Etiopía, a los 5 años, y Eliana, de 17 años, adoptada en Xiushan, China, a los 10 meses. Ninguna de las niñas tiene hemofilia, aunque Eliana tiene un sangrado de causas desconocidas, a veces llamado BUC.A 
Horowitz empezó a pensar en la adopción, en lugar de ser madre biológica, ya en tercer grado. “Mi salud ni siquiera fue considerada por la agencia de adopción”, dijo. “Se fijan en las limitaciones de salud, pero la hemofilia no estaba en la lista porque en ese momento no se creía que las mujeres pudieran tenerla. Mi salud no me limita mucho; Formo parte de un pequeño subconjunto de mujeres que reciben tratamiento profiláctico, lo que me mantiene segura y saludable. Cuando se analiza la adopción versus el nacimiento, hay algunas preguntas filosóficas personales para las que no hay respuestas correctas”.
La hermana de Horowitz, que también tiene hemofilia A leve, tiene hijos biológicos, incluido un hijo con hemofilia, a quien le va bastante bien, dijo Shellye Horowitz. “Me gusta que nuestra familia tenga ambos. Odiaría ver que el miedo a transmitir la hemofilia impida a alguien cumplir su sueño de tener un hijo biológico. Mi sueño era adoptar”.A 

Comunicación y comunidad

La comunicación es esencial: con los médicos, dentro de las familias, con las agencias de adopción y con otros padres. Durante tiempos difíciles, la familia Andrews ha encontrado información, consuelo y camaradería al conectarse con su grupo local de hemofilia y comunidades en línea para padres adoptivos y padres de niños con trastornos de la coagulación.
"Estas familias han estado pasando por eso", dijo Andrews. “Es fantástico reunir a los niños con otras personas como ellos. Fue aterrador y difícil. Muchos días siguen siendo muy duros, pero es lo mejor que hemos hecho nunca”.
Fue a través de un grupo de Facebook para padres de niños adoptados con hemofilia que la familia Andrews se enteró de su segundo hijo, Elijah, que ahora tiene 8 años, a quien trajeron a casa desde China en 2018. Elijah, al igual que Samuel, tiene hemofilia A grave.A 
"Dado que la hemofilia es un trastorno genético, muchas personas que la padecen tienen un familiar con quien compartir la experiencia", dijo Andrews. "Fue fantástico poder adoptar a otro niño con hemofilia sabiendo que se tendrían el uno al otro".A 
Conectarse con otras familias adoptivas con hemofilia ha sido esencial para la familia Secinaro en New Hampshire: mamá Kathy, papá Rob y su hijo Shane, ahora de 20 años. Shane fue adoptado cuando tenía cuatro semanas y tiene hemofilia A moderada, así como la enfermedad de Hashimoto, en la cual el sistema inmunológico ataca la tiroides y el síndrome de Wolff-Parkinson-White, que ocurre cuando hay una vía eléctrica adicional en el corazón que causa períodos de latidos cardíacos anormalmente rápidos.
“Nuestro conocimiento sobre la hemofilia antes de adoptar a Shane era nulo”, dijo Kathy Secinaro. “En retrospectiva, habíamos oído hablar de la historia de Ryan White, pero ninguno de nosotros había oído hablar de nadie con hemofilia”.
Se conectaron con un campamento familiar de hemofilia y conocieron a otros padres con quienes podían hablar. Secinaro aconseja a los futuros padres de niños con hemofilia que establezcan conexiones con otras familias con trastornos de la coagulación. "Puedes obtener apoyo y consejo de otras personas y apoyarte en ellas". Por ejemplo, cuando tenía problemas para realizar la infusión, llamaba a otra mamá. Y a lo largo de los años, Shane se ha vuelto cercano a algunos de sus hermanos de sangre, lo que ha sido útil.A 
La función de Luckey es trabajar con posibles familias para ayudarlas a educarlas sobre cómo vivir y cuidar a un miembro de la familia con un trastorno hemorrágico. Si bien el procedimiento de adopción implica múltiples pasos para su aprobación, las familias no están obligadas a recibir ninguna capacitación sobre el cuidado de un niño con un trastorno hemorrágico, por lo que es esencial obtener información de organizaciones como la Hemophilia Federation of America, HFM o su centro local de tratamiento de hemofilia.
"Hablo con la gente sobre cómo la mayoría de las veces es un trastorno manejable, muy parecido a alguien con diabetes", dijo Luckey. “Hablamos de cómo han llegado los tratamientos hasta ahora, del apoyo que brindan los centros de tratamiento, como que te enseñan cómo hacer infusiones o pueden enviar a una enfermera para que venga y lo haga porque puede llevar un tiempo hacer la transición a hacer el tratamiento. tratamientos usted mismo ".

Usted es el defensor de su familia

Pero incluso si una familia tiene mucha experiencia con trastornos hemorrágicos, hay preguntas específicas que deben hacer en relación con la historia médica, de vida y la educación del niño.A 
Madonna McGuire Smith, MPA, conoce bien los trastornos hemorrágicos. Ha trabajado en la comunidad de trastornos hemorrágicos desde 2009 y es directora ejecutiva de Pacific Northwest Bleeding Disorders, una organización de defensa de pacientes en Oregón. Su marido y sus tres hijos biológicos, que ahora tienen 21, 19 y 17 años, padecen la enfermedad de von Willebrand (EVW).A 
La familia adoptó a Gavin, que ahora tiene 14 años, de China cuando él tenía 10 años. Tiene hemofilia A grave. “Era difícil comunicarse con los cuidadores de Gavin debido a la estructura de las adopciones internacionales”, dijo McGuire Smith. En lugar de poder hablar directamente con los cuidadores, los padres tuvieron que comunicarse con la agencia estadounidense, que a su vez se comunicó con la agencia china, que luego se comunicó con el orfanato en China.A 
McGuire Smith dijo que ahora hay tantas preguntas que desearía haber hecho y quiere compartir sus “lecciones aprendidas” con otras familias. "ÉramosA 
Estamos tan preocupados por el proceso de adopción, por llenar los trámites correctamente y por ser aprobados, que no pensamos en todas las preguntas que debíamos hacer sobre nuestro hijo”, dijo.
Es esencial que los padres estén bien armados con información y sepan qué preguntas hacer (sobre todo el historial médico del niño, no sólo el trastorno hemorrágico) para defender a su hijo y su familia, dijo.A 
Aquí hay preguntas que McGuire Smith sugiere hacer durante el proceso de adopción:

• ¿Es posible obtener un historial médico completo del niño?
• ¿Es posible obtener una lista completa de los episodios hemorrágicos experimentados por el niño?
• De las lesiones enumeradas, ¿cuáles requirieron tratamiento con infusiones?
• ¿Cuántas infusiones recibió con cada una de las lesiones que requirieron tratamiento?
• Si no era necesaria una infusión, ¿qué otras formas de tratamiento se utilizaron para detener los episodios hemorrágicos?
• ¿Alguna vez ha tenido una hemorragia cerebral o algún tipo de lesión en la cabeza?
• ¿Existen registros o notas de su comportamiento o vida en el orfanato?
• ¿Se le ha realizado alguna evaluación psicológica o educativa? Si es así, ¿es posible obtener una copia de esas evaluaciones?
• ¿Ha pasado tiempo con una familia o ha sido acogido fuera del orfanato?
• ¿Tenía amigos en el orfanato? ¿Interactuó bien con los demás?
• ¿Cuál ha sido su escolaridad? ¿Tiene alguna prueba previa o proyecto escolar que puedas compartir con nosotros?

“Cuando la gente me pregunta “¿lo harías de nuevo?” Siempre digo rotundamente, en mayúsculas, SÍ”, dijo McGuire Smith, “pero la próxima vez haría un trabajo mucho mejor educándome y preparándome”.A 
También es esencial una comunicación sólida en el matrimonio y la familia. Especialmente las madres, dijo Secinaro, necesitan compartir la carga física y emocional. “Cuando nuestros hijos tienen una afección médica grave, nosotras, como madres, tendemos a ser las principales cuidadoras”, dijo. "Si tiene un socio, tráigalo desde el principio para que aprenda los procesos".
En la familia Andrews, fue el padre quien aprendió a infundir a los niños en casa. Ahora, Sam está aprendiendo a autoinfundirse. Del mismo modo, Secinaro dijo de Shane, quien aprendió a hacer infusiones a los 9 años: “Aprender a infundirse a sí mismo y a manejar su propio cuerpo y su propia condición médica ha sido increíblemente fortalecedor para él”.A 
Los grupos de adopción de hemofilia en las redes sociales, dijo Luckey, tienden a estar formados 50/50 por personas que conocen bien la hemofilia, como aquellos que tienen familiares biológicos con trastornos hemorrágicos y personas que no saben mucho. Los que están más informados no tienden a estresarse demasiado, dijo. Quieren saber sobre el estado físico del niño, si está en profilaxis, cómo está su salud articular y si ha tenido sangrados en la cabeza. Por otro lado, alguien que no ha estado expuesto a la hemofilia suele estar más preocupado: ¿Qué pasa si se corta? ¿Pueden jugar? ¿Pueden hacer las cosas que hacen otros niños?
Estos grupos y organizaciones de trastornos hemorrágicos ayudan a los padres a comprender que se trata más de estar preparados para posibles resultados que de abrumar a los niños con limitaciones. “Quiero que mis hijos puedan experimentar casi cualquier cosa”, dijo Andrews, “y no vivir con miedo ni envolverlos en plástico de burbujas”.
Por ejemplo, dijo, Sam quería jugar fútbol pero sus médicos se lo desaconsejaron. Como compromiso, encontraron un equipo de scrimmage no competitivo con niños más pequeños y él accedió a recibir infusiones antes de la práctica. “Pero”, le dijeron, “si te tuerces el tobillo, podrías tener que pasar la semana en silla de ruedas”.A 
A pesar de los ajustes y los desafíos, estos padres comparten el mismo mensaje para las familias que están considerando adoptar a un niño con un trastorno hemorrágico: háganlo.A 
“Desde mi perspectiva y la de la mayoría de las familias que conozco, es un viaje que vale la pena, aunque con sus altibajos”, dijo Luckey. “Nos hemos convertido en mejores personas a través de este proceso. La gente solía decirle a nuestro hijo: 'tienes mucha suerte', y yo decía: 'Nosotros somos los afortunados; él ha bendecido a nuestra familia'”.