Defensora encuentra su voz en el nuevo consejo

Miembro del Consejo de Liderazgo de Defensa comparte su experiencia en el Patient Fly-In 2019 de HFA

Por: Natalie Parker, Escritor invitado

Estaba nervioso antes de entrar a una oficina del Congreso. ¡El Capitolio de Estados Unidos es enorme! No sabía qué esperar y no estaba segura de que me escucharan. Después de todo, los legisladores y su personal se reúnen con numerosos grupos de electores todos los días. ¿Qué podría decir que destacaría?


Afortunadamente, formo parte del Consejo de Liderazgo de Defensa inaugural de la HFA. El ALC es un programa diseñado para formar un ejército fuerte y comprometido de defensores para luchar por una atención médica significativa y así ayudar a mejorar la atención y la calidad de vida de todas las personas que viven con trastornos de la coagulación. Junto con los otros 11 miembros del ALC, recibo capacitación del personal de HFA y ayudo a defender a nuestra comunidad en Capitol Hill en Washington, DC, y en mi propio estado de Pensilvania.
Mi aspecto favorito del ALC es trabajar con los demás miembros. Cada uno tiene antecedentes ligeramente diferentes y las variaciones en nuestras historias personales pintan una imagen más completa de nuestra comunidad. Cada uno de nosotros tiene algo un poco único que nos obliga a defenderlo. No estuve involucrado con la comunidad de trastornos hemorrágicos hasta el año pasado. Pensé que tenía mis síntomas de vWD bajo control y realmente no pensé mucho en ello. Pero después de relacionarme con otros en la Cumbre de Defensa de Jóvenes Adultos en el otoño de 2018, me sentí lleno de energía. Tenía mucho en común con los otros adultos jóvenes y quería aprender más sobre mi propia salud y luego encontrar una manera de actuar. Cuando surgió la oportunidad de unirme a ALC, me emocionó mucho poder dar voz a mis compañeros y aprender junto a personas tan especiales.
En junio, visité Washington, DC, para el vuelo anual de pacientes de HFA, donde nos reunimos con oficinas del Congreso para informarles sobre proyectos de ley específicos que podrían afectar a nuestra comunidad. Nos dividimos en grupos y fuimos guiados por miembros del personal de HFA a nuestras visitas. Nos reunimos con congresistas de nuestros propios distritos donde somos constituyentes. También asistí a algunas reuniones con legisladores de Nueva York, ya que allí vivía otro miembro de mi grupo.
Las reuniones tuvieron un flujo general, como presentarnos, explicar nuestra relación con la comunidad de trastornos de la coagulación y, si era necesario, información básica sobre los trastornos de la coagulación. Me sorprendió bastante que la mayoría de las personas con las que nos reunimos ya tuvieran un conocimiento bastante bueno de los trastornos hemorrágicos. Esto habla de las sólidas relaciones que tiene HFA con nuestros funcionarios electos; ¡Estamos bien representados en la colina! En cada reunión en la que estuve, el miembro del personal o el legislador escuchó atentamente, muchos tomaron notas y todos parecían realmente agradecidos de escuchar nuestras historias.
Durante el vuelo de pacientes de junio, estuvimos abogando por HR 2279, la Ley de Paso Seguro y protecciones contra planes de salud a corto plazo y por el apoyo de medidas que mejorarían la asequibilidad del seguro médico. Al hacer una pregunta específica, se lo ponemos fácil al miembro del personal y le permitimos saber exactamente cuál es nuestra posición.
Después de un par de reuniones empezamos a tener buen ritmo. Estaba familiarizado con las historias de los otros miembros del grupo y si olvidaban algo, pensé que era importante, podía incitarlos. Si teníamos tiempo extra, le explicaba cómo me había impactado la facturación sorpresa, u otro miembro del grupo hablaba sobre los altos costos de sus medicamentos o sobre las tarifas de los seguros.
Antes de unirse a la ALC, la educación cívica y la defensa eran intereses profesionales. Durante años he trabajado como trabajador electoral en las urnas, hice campañas políticas, registré votantes y presioné en la legislatura de mi estado. Profesionalmente, he trabajado en el gobierno local, estatal y federal y formo parte del capítulo local de la Liga de Mujeres Votantes. Pensé que era un viejo sombrero, ¡pero descubrí que tengo mucho más que aprender!
Antes incluso de poner un pie en la colina, tuvimos un día completo de entrenamiento. Celebramos talleres sobre el panorama político en los que profundizamos en la legislación sanitaria que está en marcha actualmente. Mi parte favorita del día fue nuestra sesión con un miembro del personal de Hill que nos explicó lo que podíamos hacer para que nuestras reuniones fueran productivas y beneficiosas.
Creo que siempre estaré un poco nervioso mientras camino por un largo pasillo embaldosado del edificio del Capitolio, que descubrí que están sorprendentemente vacíos o llenos de empleados de aspecto acosado que se van a hacer algo importante. Pero ahora mi nerviosismo se parece más a la anticipación; Sé qué esperar y entiendo que nuestros funcionarios electos nos reportan. Podemos informarles sobre los problemas que enfrenta nuestra comunidad y podemos contar nuestras historias, que luego pueden utilizar para reforzar su agenda legislativa. Podemos ayudarlos simplemente siendo nosotros.
Me he dado cuenta de lo que es para mí la defensa personal y de lo intensamente que quiero trabajar para mejorar esta comunidad. La incidencia es aprender sobre políticas, contar nuestras historias y ayudar a otros a encontrar maneras de ayudarnos mejor. Después de todo, nuestra sangre nos conecta. Gracias a HFA, el Consejo de Liderazgo en Defensa está desarrollando las habilidades para lograr un cambio real.

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