Categoría: Noticias de defensa

Introspectiva del pasante: Experiencia en un centro de recolección de plasma

La semana pasada, Alexandra y Catherine tuvieron la oportunidad de recorrer el centro de recolección de plasma de Grifols en Frederick, Maryland. Centros como este recolectan plasma de los donantes y devuelven los glóbulos rojos al donante. El plasma que se recolecta luego se somete a varios niveles de pruebas estrictas y se combina y separa para crear muchos […]

Introspectiva del interno: Las primeras cinco semanas

El punto medio de nuestro programa de pasantías en Políticas y Relaciones Gubernamentales es un momento excelente para que Alexandra y Catherine reflexionen sobre las primeras cinco semanas de su pasantía. En esta publicación de blog, Alexandra y Catherine analizan cómo es una semana promedio para ellas como pasantes de HFA y hablan sobre cómo […]

Pasante Introspectivo: Experiencia en Capitol Hill

Les presentamos a Alexandra y Catherine, nuestras pasantes de políticas de verano. Han estado ocupados en DC, asistiendo a audiencias del Congreso y aprendiendo lo básico de trabajar para una organización nacional. Durante su segunda semana, experimentaron de primera mano la planificación y ejecución de nuestro quinto vuelo anual de pacientes. Lea sus experiencias a través de sus ojos sobre cómo […]

HFA reconoce a representantes del Congreso como campeones de 2018

El 12 de junio de 2018, organizamos nuestro quinto vuelo anual de pacientes en Washington, DC junto con un Día Virtual Hill en línea. Con eso en mente, los representantes de los pacientes pidieron a los senadores y representantes que protejan la cobertura asequible para las personas con condiciones preexistentes, aseguren que los planes de seguro brinden una cobertura significativa y un alcance adecuado de los beneficios de salud; proteger a las personas contra posibles […]

Introspectiva en prácticas: Conoce a Alexandra y Catherine

A principios de este año, abrimos solicitudes para una pasantía de políticas y relaciones gubernamentales de diez semanas* para este verano. ¡Nos complace presentarles a los dos candidatos que seleccionamos! Alexandra Abreu Boria y Catherine Anderson, quienes forman parte de la comunidad de trastornos de la coagulación y han sido elegidas por sus cualidades de liderazgo e interés en […]

Las organizaciones de trastornos hemorrágicos presentan una declaración conjunta en apoyo de la legislación bipartidista Alexander-Murray

Haga clic aquí para ver la declaración de tema combinada de la Coalición para la Hemofilia B, la Federación de Hemofilia de América, la Fundación Nacional de Hemofilia y la Alianza de Hemofilia que respaldan la legislación bipartidista Alexander-Murray. (Texto completo disponible en pdf y más abajo) Personas con hemofilia y Otros trastornos hemorrágicos instan a sus senadores a apoyar la legislación de estabilización de mercado de Alexander-Murray Los senadores Lamar Alexander (R-TN) y […]

ALERTA DE ACCIÓN: Graham-Cassidy-Heller-Johnson Bill

Su acceso a la atención médica está en riesgo. Actualmente, el Senado está considerando otro proyecto de ley para derogar la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA), patrocinado por los senadores Cassidy y Graham. El Congreso solo tiene hasta el 30 de septiembre para pronunciarse sobre esta medida. Debemos trabajar juntos para derrotar este proyecto de ley. ¿Por qué debería tomar medidas? La legislación Graham-Cassidy perjudicaría a nuestra […]

Las principales organizaciones de defensa de los trastornos hemorrágicos presentan una queja por discriminación por hemofilia contra Wellmark Blue Cross and Blue Shield

– La queja argumenta que el retiro de Wellmark del mercado de Iowa discrimina las condiciones de salud protegidas por la ACA, incluida la hemofilia, y su divulgación de la información de salud personal de un paciente viola HIPAAWASHINGTON, 15 de agosto de 2017 /PRNewswire-USNewswire/ – La Fundación Nacional de Hemofilia ( NHF), Hemophilia Federation of America (HFA) y Hemophilia of Iowa (HOI) presentaron una queja hoy ante […]

Introspectiva del interno: Eso es un resumen para La'Brittinee y Paul

A principios de este verano, dimos la bienvenida a nuestros pasantes de política de verano y relaciones gubernamentales a nuestra oficina de DC. La'Brittinee y Paul son parte de la comunidad de trastornos hemorrágicos y fueron elegidos para participar en una pasantía de 10 semanas debido a sus cualidades de liderazgo e interés en el campo de las políticas y la promoción. A lo largo del verano, La'Brittinee y Paul: […]

ALERTA DE ACCIÓN: Es probable que se vote en la moción para proceder

El martes, es probable que el Senado vote sobre una "Moción para proceder", que es el primer paso para abrir el debate sobre la legislación de reforma de salud. Si se aprueba la moción, pueden considerar un proyecto de ley de 2015 que derogará partes de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio sin reemplazarla, o la Ley de Reconciliación de una Mejor Atención (BCRA), la reciente […]