No se puede subestimar la importancia de la actividad física para la salud de todos, especialmente de aquellos que padecemos trastornos hemorrágicos. El ejercicio desarrolla masa muscular magra, controla nuestro peso corporal y mejora la eficiencia de nuestro corazón y pulmones.
Es importante participar en una variedad de actividades físicas, desde ejercicios con pesas hasta entrenamiento cardiovascular, ya que cada una ofrece diferentes beneficios. Sin embargo, antes de lanzarse a una nueva actividad, asegúrese de discutir y desarrollar un plan con su médico o fisioterapeuta basado en lo que sea mejor para usted individualmente.
En este artículo de 2012, Ian Muir, un joven de 27 años con hemofilia A grave, escribe sobre su experiencia utilizando el tratamiento profiláctico y el ejercicio para mantenerse saludable y ayudar a prevenir hemorragias. Esta combinación le ayudó a desarrollar articulaciones fuertes y saludables y le permitió participar en una variedad de actividades físicas. Continúe leyendo para obtener más información sobre el recorrido físico de Ian y cómo el tratamiento de profilaxis ha funcionado para él:
He tenido la suerte de haber tenido acceso a profilaxis desde que tenía cinco años y de tener unos padres que me han apoyado muchísimo. No tengo ninguna duda de que estos son los dos factores que más contribuyen a la salud de mis articulaciones y a mi capacidad para participar en triatlones, snowboard y otros deportes de alta energía. A medida que crecí, reconocí que con la hemofilia y muchas otras afecciones, no todos reciben las mismas cartas. Puede que estemos jugando un juego similar, pero estamos en un espectro de ventaja en el juego. Circunstancias como el seguro, los inhibidores y las articulaciones objetivo pueden tener un efecto dramático en la experiencia de toda la familia con la hemofilia. Reconozco estas disparidades entre mi experiencia y la de otros, y espero que algunas de estas ideas generales sobre “usar la profilaxis en todo su potencial” sean relevantes y puedan ayudarlo (aunque sea de alguna pequeña manera) a usted o a un hemofílico que le importa, a jugar las cartas. usted/ellos han sido tratados.
Después de que una gran hemorragia del iliopsoas me llevó al hospital para mi cuarto cumpleaños, siempre hacíamos infusiones profilácticas los lunes y jueves porque parecían los mejores días para mantener altos mis niveles de factor mientras estaba en la escuela. Se hizo profilaxis porque existía la necesidad: iba a jugar kickball, jugar en las barras y practicar saltos voladores desde los columpios. No me di cuenta en ese momento de que el tratamiento preventivo junto con la actividad me mantendría fuera del círculo vicioso de atrofia, lesiones, sedentarismo y más atrofia. Eso también fue mucho antes de que me diera cuenta de lo valioso que era cada uno de esos viales de $1,500 que me llevaron del cero por ciento al factor 8 al 60 por ciento. Una “tarjeta para salir libre de la cárcel”, una oportunidad de hacer cosas con la seguridad de una protección significativa durante las próximas 24 horas, y una protección cada vez menor después de eso.
A medida que crecí, mi apetito por superar mis límites se mantuvo y me encontré siguiendo los pasos de mi padre y comencé a correr a campo traviesa y en atletismo en la escuela secundaria. A lo largo de todos los kilómetros de carrera, mis padres y yo a menudo nos reagrupábamos sobre cómo me sentía: distinguiendo la fatiga y el dolor normales de los precursores de los episodios hemorrágicos del entrenamiento.
Corrí de vez en cuando para estar en forma durante la universidad y comencé a nadar más en serio. A los 24 años me encontré en uno de los mejores equipos universitarios de triatlón del país y me enamoré del deporte. La variedad de entrenamientos para nadar, andar en bicicleta o correr se adaptaba muy bien a mi cuerpo, y descubrí que los dos días de descanso entre bloques de entrenamiento para un deporte fueron excelentes para recuperarme. Continuando discutiendo cualquier dolor y molestia con mis padres, llegamos a un consenso de que sería mejor para mí correr en los días en que mi nivel de factor fuera bastante alto para contener microsangrados, músculos demasiado tensos o tobillos torcidos rápidamente. De estas discusiones surgió el concepto de utilizar profilaxis para ayudarme a mantener el impulso de mi entrenamiento. Creo que esto ha dado lugar a articulaciones más resilientes que reciben estímulos constantemente para mantenerse coordinadas y apoyadas. A partir de entonces me prometí que aprovecharía cada dosis profiláctica como una oportunidad. Aunque el factor tendría una presencia fugaz en mi cuerpo, su beneficio no.
Desde mi pico de condición física a principios de 2010, y mis intentos actuales de mantenerlo como un veinteañero en el mundo laboral, me siento honrado por lo eficiente que es el cuerpo a la hora de eliminar músculos energéticamente costosos que no cree que sean necesarios. Necesita un recordatorio constante de “¡oye! ¡Esto es importante! y para los hemofílicos, doblemente. Sin recordatorios constantes de que los músculos de los tobillos y las piernas son importantes, los músculos se atrofiarán y dejarán a uno expuesto a tobillos que se giran más fácilmente y rodillas vulnerables debido a la falta de soporte de las articulaciones durante la flexión y al mayor impacto en el esqueleto al correr y caminar.
Puede parecer mucho trabajo mantener esto, pero con la creciente conciencia sobre el entrenamiento funcional y específico del deporte, las personas disfrutan de los beneficios de sus entrenamientos y encuentran que mantener la condición física es más fácil de mantener. La premisa general del entrenamiento deportivo específico o funcional es que los ejercicios de fuerza deben diseñarse en torno a un objetivo: quiero que los movimientos de correr, caminar, nadar, andar en bicicleta, baloncesto, esquiar o jugar fútbol sean más fáciles. Al fortalecerse con levantamiento de pesas específicos, bandas elásticas, Pilates o movimientos de estiramiento, se recuerda al cuerpo que los músculos, nervios, ligamentos y tendones necesarios para estos movimientos son importantes.
Entonces, ¿cómo encaja la profilaxis en esto? Bueno, como podemos atestiguar algunos de nosotros (particularmente los hemofílicos graves entre nosotros), existe una variedad molestamente grande de movimientos y actividades mundanos que causan episodios de sangrado. Al ahorrar para días de alto nivel de factor, algunos de estos “recordatorios” más vigorosos de estímulo del ejercicio para que nuestros cuerpos se aferren a tejido que es funcional y útil para vivir una vida activa, el círculo vicioso se transforma en el ciclo de inversión en fitness: infundir, desarrollar y mantener la masa corporal funcional, proteger la coordinación y la fuerza, vivirlo, infundirlo.
Al viajar “ligeros” y moldear la mayor parte de la masa que llevamos para que sea funcional y nos ayude a realizar las actividades que amamos, los hemofílicos pueden tomar una protección pasajera, pero apreciada, como el factor, y hacer que rinda de forma más permanente como tejido más inteligente que ayuda a proteger el cuerpo a niveles más bajos de factor. Â Â -Ian Muir
"Quien quiera viajar felizmente debe viajar ligero."– Antoine de St. Exupéry
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