¡Las niñas también tienen hemofilia!

Mi infancia fue relativamente normal. Crecí como el mayor de tres hijos, tuve dos padres atentos y afectuosos, y me fue bien en la escuela. Como familia, íbamos de vacaciones regularmente. Enfrenté muchos desafíos mientras crecía y en ese momento no sabía que estaban relacionados con un trastorno hemorrágico no diagnosticado. Hubo muchos casos que corrieron como una cinta a lo largo de mi infancia y que, si hubieran estado unidos, habrían llevado a mi diagnóstico de trastorno hemorrágico mucho antes. Como dice el refrán, "en retrospectiva, es 20/20". He utilizado estos desafíos para crecer, seguir adelante y mejorar la vida de los demás y de mí mismo.

Ser una mujer con hemofilia puede ser muy similar a ser un hombre con hemofilia. Cuando era bebé, sufrí una caída que provocó un gran hematoma sobre mi ojo derecho. Después de ir a la sala de emergencias local, los funcionarios del hospital sospecharon que había sufrido abuso físico. El incidente se resolvió rápidamente cuando mi pediatra informó al hospital que mi madre nunca habría abusado de mí. Durante el primer grado, sufría hemorragias nasales aleatorias que resultaron en varias visitas a la sala de emergencias a lo largo de los años. La última vez que me atendieron en la sala de emergencias debido a una hemorragia nasal, los funcionarios del hospital nuevamente sospecharon que estaba siendo abusada. Estas sospechas fueron rápidamente descartadas después de que un trabajador del hospital me interrogara. En ese momento, me cauterizaron la nariz y mis hemorragias nasales, en su mayor parte, se habían detenido.
A la edad de 19 años tuve un grave accidente automovilístico. Sufrí un traumatismo craneoencefálico severo y lesiones masivas en otras partes de mi cuerpo. El hematoma en mi cabeza era tan grande que cabía en la palma de mi mano. Tuve pérdida de memoria a corto plazo, mareos, pérdida de apetito y otros problemas relacionados con esta lesión en la cabeza. Además, tuve graves daños en ambas rodillas. Un año después, me operaron de la rodilla para reparar algunos daños del accidente. Parte de esa cirugía fue para eliminar la sangre vieja que se había acumulado debajo de mis rótulas. A lo largo de mi vida, me han sometido a siete cirugías, pero solo una de ellas ocurrió después de saber que tenía hemofilia.
Ser mujer con hemofilia tiene problemas únicos. Cuando era muy joven, tuve un sangrado menstrual abundante, lo que me provocó ansiedad. Cuando ovulo, experimento ligeros calambres y ocasionalmente tengo problemas con el sangrado en esta época. Además, después del nacimiento de mi primer hijo, sangré continuamente durante siete semanas. He oído que otras mujeres con trastornos hemorrágicos experimentan problemas similares. Aunque tengo un nivel bajo de factor, los médicos tienden a minimizar mi preocupación al no identificar mi condición como hemofilia, sino como portador sintomático.
En general, nunca había oído hablar de la hemofilia hasta que nació mi segundo hijo. Tony nació un frío día de invierno en enero de 2006. Era un apuesto niño italiano con cabello negro azabache y piel bronceada. No fue hasta que siguió sangrando por su cirugía de circuncisión que mi ginecólogo se dio cuenta de que Tony podría tener un trastorno hemorrágico. A Tony le diagnosticaron hemofilia B grave.
Poco después de que Tony fuera dado de alta del hospital, comencé a examinar mi propia vida y mis problemas pasados con el sangrado. Me di cuenta de que había presentado algunos de los síntomas de una persona afectada por un trastorno hemorrágico. Lo único que era diferente en mí era que era mujer. Después de hablar con la enfermera practicante que trabajaba como mi médico de atención primaria en ese momento, me hicieron una prueba para identificar mi nivel de actividad del factor IV. Cuando finalmente volvieron a hacer esa prueba, fue un shock saber que mi nivel de factor era sólo del dieciocho por ciento. Podía recordar momentos en los que probablemente necesitaba factor pero había superado mis lesiones y cirugías sin él.
Nunca vi la hemofilia como una carga en mi vida. La hemofilia me ha dado un sentido de propósito. Desde que nos diagnosticaron a mi hijo y a mí, he sentido una gran alegría al defender a las personas con trastornos hemorrágicos. Durante años, me he esforzado por aumentar el acceso a una atención médica adecuada para los pacientes dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos. La misión de mi vida es mejorar la vida de todas las personas afectadas por un trastorno hemorrágico. He convertido lo que algunos podrían ver como una experiencia negativa en una oportunidad para crecer y hacer que mi vida valga la pena.
Es durante esta época del año que me doy cuenta de lo agradecido y bendecido que estoy por tener hemofilia en mi vida. Gracias a esta condición, encontré mi pasión y propósito en la vida. Creo que el dolor que siento hoy es mi fuerza mañana. Por cada desafío que encuentro, hay una oportunidad de crecimiento.
Christine Bond vive en las afueras de Baltimore con sus dos hijos Alexandra (12) y Anthony (7). Tanto Christine como su hijo Anthony tienen hemofilia B. Christine anteriormente dejó su puesto como miembro de la junta directiva y como presidenta de defensa de la Fundación de Hemofilia de Maryland. Christine también forma parte del Comité Asesor de Gestión del Plan de Intercambio de Beneficios de Salud de Maryland, del Comité Asesor de Defensa de la HFA y de los Comités de Hermandad de Sangre.
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