Cómo vieron nuestros pasantes el día de HFA Hill

La semana pasada, miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos volaron a Washington, DC para hablar con sus representantes en la Cámara y el Senado de los EE. UU. y pedirles que apoyen HR 460, Ley de Acceso de los Pacientes al Tratamiento. Esta importante ley prohíbe a las compañías de seguros cobrar más por los medicamentos que colocan en niveles de especialidad, de lo que cobran por los medicamentos que colocan en niveles de marcas no preferidas.
En total tuvimos:

• 14A miembros de la comunidad de 10A Diferentes estados se reunieron con miembros del Congreso y su personal.
• 260A la gente participó en nuestro Virtual Hill Day en línea y envió cartas a sus miembros del Congreso
• 127A  gente y 2A  miembros del Congreso asistieron a nuestra recepción en el Capitolio
• 4A 'Premios Campeón' fueron entregados durante nuestra recepción en el Capitolio a: el senador estadounidense Sheldon Whitehouse (RI) y los representantes estadounidenses Lois Capps (CA), David McKinley (WV), Hank Johnson (GA) por sus incansables esfuerzos de promoción.

Nuestros pasantes de política de verano, Luis y María ¡Jugó un papel vital en el éxito de este día! ¡Lea sobre su experiencia en el Hill Day de la semana pasada!
María
La semana pasada tuve el privilegio de unirme a un grupo de personas de todo el país mientras abogábamos por la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos en el Capitolio. Un miembro de nuestro grupo habló con el asistente de cada representante y les contó cómo los trastornos hemorrágicos afectan sus vidas y los problemas por los que estábamos ahí, como el Ley de Acceso de los Pacientes al Tratamiento (HR 460).
El grupo en el que estaba tenía gente de Alaska, Colorado, Tennessee y el estado de Washington. Este grupo de personas formaba un equipo estelar ya que todos eran muy diferentes pero se unieron por un objetivo común. Mientras caminábamos de oficina en oficina, tuve la oportunidad de aprender más sobre ellos y los lugares de donde provienen. La pareja de Alaska me habló de su ciudad natal y de cómo durante el verano sólo tienen unas 4 horas de anochecer y 20 horas de luz. Fue fantástico poder interactuar con personas de todo el país afectadas por hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Una cosa que encontré interesante fue que nunca había conocido a tantos adultos con hemofilia. He conocido a numerosos niños con hemofilia, pero sólo a un puñado de adultos. Fue fascinante escuchar historias de ellos creciendo con hemofilia y escucharlos contar historias sobre algunos de los malos hábitos que tuvieron durante su adolescencia. Como mi hermano recién entraba en su adolescencia, pude identificarme.
La agenda de esta jornada de montaña incluía la hora 460y problemas relacionados con la asistencia de terceros para primas y copagos. Mientras habla con el personal del representante sobre el hora 460En su mayor parte, muchos parecían receptivos e interesados. Este proyecto de ley obligaría a las compañías de seguros a vincular sus niveles de especialidad con su nivel de marca no preferida para ayudar a controlar el costo compartido excesivo. La respuesta en general fue positiva y el personal estaba ansioso por transmitir información sobre la importancia de dicho proyecto de ley.
Durante estas reuniones los defensores también discutieron el tema de terceros pagadores.Tan sólo el mes pasado, dos estados han rechazado a las organizaciones sin fines de lucro como terceros pagadores de seguros. Era importante compartir este problema con los representantes para que pudieran tomar las acciones necesarias que permitieran una mejor aclaración sobre el tema. Disfruté mucho ser parte del equipo mientras iban a diferentes oficinas para abogar por la hemofilia. Fue interesante ver las respuestas del personal, recibir comentarios sobre nuestra promoción y conocer los pasos que podrían ayudar a permitir cambios más rápidos en el futuro. Al final del día me sentí alentado por nuestros esfuerzos.
Debo decir que uno de los momentos más destacados de este día fue la recepción del Congreso. Durante esta recepción honramos a SEnador Whitehousepor su apoyo a la comunidad de hemofilia, así como a La congresista Capps, el congresista McKinkley y el congresista Johnson. Hubo una gran asistencia y pude conocer aún más personas que formaban parte de la comunidad. La recepción me dio la oportunidad de hablar con legisladores y sus asistentes, representantes farmacéuticos y pacientes. Fue genial ver el apoyo que Senador Casa Blancatiene para la hemofilia, al final del día me sentí orgulloso de ser parte de esta comunidad.
Luis
María y yo hemos saltado directamente a la palestra durante las últimas dos semanas. El miércoles 18 de junio fue el Día de la Colina de la Federación Estadounidense de Hemofilia. HFA reunió a miembros de la comunidad de 11 estados diferentes para reunirse con miembros clave de la Cámara y el Senado.
María y yo pasamos los días previos al Día de la Colina preparando carpetas del kit de herramientas de defensa para los miembros de nuestra comunidad participantes. También reunimos algunas carpetas para dejar atrás con información útil para las oficinas con las que nos reunimos. Reunirlos nos ayudó a familiarizarnos más con los tres temas principales que estábamos discutiendo: el apoyo a la Ley de Acceso de los Pacientes al Tratamiento (HR 460), aclarando un Regla provisional de asistencia sin fines de lucro de CMSy mayor financiación para los CDC. En las reuniones, el elector estatal compartió su experiencia personal al vivir con un trastorno hemorrágico y pudo ofrecer una perspectiva sobre cómo cada uno de estos problemas los afectaría. Por ejemplo, muchos no saben realmente lo que hace el CDC y que su presupuesto se ha visto fuertemente recortado en los últimos años, especialmente el Centro Nacional sobre Defectos de Nacimiento y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD)Â que funciona con trastornos hemorrágicos. Compartimos historias de cómo Hermandad de sangre, un programa apoyado por los CDC y dirigido por HFA, ha tenido un gran impacto en las vidas de muchos hombres adultos con trastornos hemorrágicos. A 
“Esforzarse” es una expresión común en el Capitolio, refiriéndose al proceso de reunirse con las oficinas legislativas para defender sus problemas. Para un día completo de reuniones de Hill, el término es muy apropiado. Cada vez que doblaba una esquina en uno de los seis edificios de oficinas del Congreso, encontraba otro pasillo de un cuarto de milla bordeado con varias banderas estatales. Las oficinas son muy acogedoras al llegar, con un pasante que ofrece café, agua o incluso refrigerios de sus distritos locales. ¿Quién sabía que en Illinois se fabrican tantos dulces diferentes?
Fue fantástico trabajar junto a miembros de la comunidad de tantos estados diferentes. En un país grande y diverso como Estados Unidos, los miembros de nuestra comunidad tienen experiencias muy diferentes. El grupo incluía a padres de un niño hemofílico en Alaska y a un hombre que creció en Chicago. Como espero continuar como líder de defensa de la hemofilia, es importante que me familiarice con los desafíos que enfrentan los miembros de la comunidad en todo el país.
Parafrasear Senador Casa Blanca, Washington no sólo responde a los grandes grupos de presión empresariales y motivados por las ganancias, sino que fue elegido para servir a todos sus electores incluso cuando eso requiere resolver cuestiones complejas como la reforma de la atención sanitaria. Los congresistas y su personal dependen de nosotros para mantenernos informados. Con altas tasas de rotación de personal, es especialmente importante estar constantemente alerta y mantener relaciones con las oficinas del Congreso. El futuro de la atención sanitaria estadounidense está tomando forma ahora de una forma u otra, y este podría ser un momento decisivo para todos los que viven con enfermedades crónicas raras, que representan 30 millones de estadounidenses. Únase a la conversación ahora para ayudar a garantizar su salud futura y la de su familia. HFA tiene muchos recursos. Échales un vistazo!A