A principios de este mes, Jackson y yo asistimos a los Ohio Statehouse Days organizados por el Ohio Bleeding Disorder Council. Este fue un momento para que las familias y las personas con trastornos de la coagulación se reunieran con sus senadores y representantes para hablar sobre temas y legislación que son vitales para nuestra comunidad. Este es el tercer año que asistimos; cada año se pone mejor y mejor.
Después de conducir hasta Columbus, Ohio, asistimos a una cena de entrenamiento. Esto nos dio tiempo para conocer a otros habitantes de Ohio con trastornos hemorrágicos y escuchar los puntos clave de conversación de nuestras reuniones del día siguiente. Nuestros temas de conversación de 2015 cubrieron dos proyectos de ley de la Cámara de Representantes. El primer proyecto de ley involucraba precios de niveles especiales de productos de factores y el otro proyecto de ley se centraba en cuestiones de autorización previa. También nos aseguramos de agradecerles por continuar con la financiación fija. Muchas familias con trastornos de la coagulación utilizan la financiación fija como seguro secundario.
Después de una buena noche de sueño, nos reunimos todos para desayunar en una sala de conferencias del Centro Riffe para el Gobierno y las Artes, que es donde reside la Cámara de Representantes. ¡Recapitulamos los puntos de conversación y nos pusimos manos a la obra! Nuestra primera reunión fue con el senador Uecker y tuvimos la suerte de reunirnos tanto con el senador como con su asistente. Fue una gran reunión y nos aseguramos de abordar todos los puntos de conversación, pero lo más importante es que contamos NUESTRA historia. Jackson habló sobre vivir con hemofilia, la infusión y la importancia del factor. También compartí mi experiencia personal con respecto a seguros, gastos y cómo la hemofilia afecta nuestra unidad familiar. También fue importante compartir esos momentos divertidos que hemos tenido como familia como recordatorio de que la hemofilia no impide que mi hijo viva una vida productiva. Nuestra reunión programada de quince minutos se convirtió en una reunión de cuarenta minutos, ¡completa con fotos y dulces para los niños!
Durante el almuerzo compartimos nuestra gran experiencia con otros asistentes y disfrutamos escuchando sobre sus reuniones. Muchos representantes estatales y personal asistieron a nuestro almuerzo. Teníamos tres miembros del personal de otros distritos en nuestra mesa. Esto nos ofreció una oportunidad adicional para compartir nuestra historia y educarlos sobre la hemofilia, los proyectos de ley de la Cámara y su apoyo para continuar con la financiación. ¡Qué maravillosa oportunidad!
Después del almuerzo tuvimos el placer de reunirnos con el Representante Green. Nuevamente, abordamos nuestros temas de conversación y luego hablamos de nuestros perros, el ejercicio y los niños. Ahora que Jackson y yo hemos hecho algunos de estos, lo único que tengo que recordar es que los senadores y representantes son personas como nosotros... tienen familias, mascotas y también preocupaciones.
Si asistir a un día de promoción suena un poco intimidante, déjame decirte que en realidad no lo es. Los funcionarios electos quieren saber de nosotros. Quieren escuchar nuestras historias. ¡Qué mejor manera para que comprendan nuestra comunidad si es un miembro de la comunidad quien lo cuenta! Si una legislación llega a su escritorio para la comunidad de trastornos de la coagulación, sabrán que pueden votar a nuestro favor porque recuerdan nuestras historias y a nosotros. Al final, treinta y nueve familias y setenta defensores de los trastornos hemorrágicos asistieron a treinta y nueve reuniones, en representación de todas las regiones de Ohio. Tu voz importa, ¡así que sal y comparte tu historia!
Participe: vaya al sitio web de HFA o haga clic aquí: /Abogacía/. Regístrese para ser un defensor. Si su estado no tiene un Día de la Cámara de Representantes o no se siente cómodo reuniéndose con su senador o representante local en su oficina central, puede enviar sus inquietudes por correo electrónico. ¡¡Es fácil!! Soy sólo una voz, pero juntos somos un coro que aboga por los trastornos hemorrágicos.
Jen vive en Ohio con su marido, Joe, y sus tres hijos: Evelyn (20), Nora (14) y Jackson (7).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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