Infundir amor: diferentes opiniones no significan que estén equivocadas

"Entonces, ¿todavía lleva puesto el casco?"
La pregunta, planteada por el personal de HTC en nuestra reciente visita anual, me hizo pensar. Sí, mi hijo tiene casi 5 años y todavía usa su casco cada vez que tiene los pies en el suelo. Sé que es un tema controvertido. He visto los hilos de comentarios en muchas publicaciones de Facebook con partidarios vehementes desde todas las perspectivas.
Liam no es un gran oyente; como dije, tiene casi 5 años y no escuchar parece ser una característica definitoria de esa edad. Es ferozmente independiente y te lo recordará cada vez que le hagas una petición. Pedirle que se ponga los zapatos todas las mañanas puede dar lugar a una serie de acciones, como acurrucar al gato, decorar el árbol, coger unos dulces o esconderse en un rincón; Solo puedo garantizar que lo hará no estar poniéndose los zapatos. Tuvimos un enfrentamiento de 40 minutos la otra noche mientras Nick y yo tratábamos de convencerlo de que los 5 ml de medicamento para la tos que necesitábamos que tomara no eran veneno. Pero hay dos cosas que hace sin ningún rechazo: usar su casco y quedarse quieto para sus infusiones. ¡Y será mejor que creas que no planeo meterme con ninguna de esas victorias!
Estábamos nerviosos de que usara el casco todo el tiempo. No quería que se identificara claramente como diferente, pero necesitábamos que estuviera a salvo. En nuestros viajes al patio de recreo, Nick y yo a menudo explicábamos en exceso a otros padres que encontrado: "Hola, no somos raros y sobreprotectores, él tiene
un trastorno hemorrágico raro, ¡así que tenemos que proteger su cabeza!” generalmente dicho de una vez y sin convencer en absoluto a nuestro nuevo padre amigo de que no estábamos locos. Cuando se fue a la guardería a los 3 años, pensé que podría sentirse cohibido, pero los maestros fueron muy comprensivos y acogedores. Compararon el casco con gafas. Es algo que algunos niños necesitan, pero otros no. Liam habla fácilmente con los niños nuevos cuando preguntan al respecto. Él dice: “Tengo hemofilia y necesito proteger mi cabeza”. Ahora, sé que este casco suave no lo protegerá de un trauma mayor, ¡pero le ha ahorrado muchos huevos de gallina y otros casi accidentes! Camina y corre sin problemas, pero como la mayoría de los niños pequeños que aprenden a usar su cuerpo, hubo ocasiones en las que se cayó sin razón alguna. El casco era una capa adicional de seguridad para él y para nosotros.
Al igual que con la mayoría de las decisiones de crianza en la era moderna, todos tienen una opinión sobre las elecciones que haces. Cuando Liam tenía menos de un año, publiqué una pregunta en un grupo de hemofilia en Facebook sobre rodilleras y quedé asombrado con la respuesta. Algunos fueron útiles y ofrecieron sugerencias, y otros... bueno, otros no fueron útiles. Los comentarios llegaron en varios sabores: una escuela de pensamiento dijo que era innecesario y que yo estaba exagerando, otro grupo intervino para decir que ellos o sus familiares se habían ido sin equipo de protección y todo salió bien, y luego el tercer grupo fue horrible . Estas personas habían decidido que sabían todo sobre mí y las decisiones que estaba tomando para mi hijo en base a una pregunta de Facebook. Recibí mensajes y comentarios llamándome irresponsable. Yo estaba confundido; ¿No era este un grupo para que los padres de hemofílicos recibieran consejo y compasión? Ya no participo activamente en este grupo, pero sigo “acechando”. Decidí no volver a comentar nunca más después de que alguien dijera que el acceso periférico para las infusiones equivalía a abuso infantil. ¿Qué?
A pesar de estas experiencias, me sorprendió ver las reacciones en línea a dos importantes anuncios recientes. Cuando los anuncios sobre los aparentes éxitos de estos dos tratamientos innovadores para la hemofilia A llegaron a Internet, hubo reacciones encontradas en los grupos de los que formo parte. Algunas personas, como yo, son cautelosamente optimistas acerca de una nueva forma de abordar el tratamiento de la deficiencia del factor XIII. No ha habido una verdadera innovación en el tratamiento desde el desarrollo de factores sintéticos, por lo que mi familia espera ver cómo les va a estos tratamientos fuera del entorno de un ensayo clínico. Sin embargo, al igual que con cualquier problema en Internet, algunas conversaciones se convirtieron rápidamente en insultos y comentarios solo porque las personas expresaron su entusiasmo por estos anuncios. Fue extraño ver a miembros de nuestra comunidad discutiendo nuevas posibilidades, algunas aún no disponibles comercialmente, y siendo atacados porque estaban "demasiado emocionados" o "no lo suficientemente cautelosos".
No creo que ninguno de nosotros en la comunidad de hemofilia se encuentre ciegamente con nuevos tratamientos o manejos para nuestros familiares. Somos cuidadosos, cautelosos y podemos entender las entradas en el Revista de medicina de Nueva Inglaterra mejor que el adulto medio. Sin embargo, la necesidad rabiosa de menospreciar las elecciones de los demás simplemente porque no está de acuerdo con ellos es inaceptable e impropio para esta comunidad. Reconozco que, lamentablemente, pelear en Internet ahora es una forma de vida, pero ¿tenemos que perpetrar este comportamiento siendo críticos? Padres, abuelos, hermanos, todos estamos juntos en esto para encontrar la mejor manera de criar a nuestros hijos de manera segura, con la vista puesta en el futuro y las cosas buenas que puede traer mientras somos conscientes de las lecciones aprendidas en nuestro pasado. Deje que las familias tomen las decisiones correctas para ellos, sin que sus propios prejuicios se interpongan en el camino. O, como dirían otros, si no tienes algo bueno que decir, no digas nada.
¿En cuanto al casco? Bueno, Liam me preguntó al respecto esta mañana cuando bajábamos las escaleras para comenzar el día. Dijo que sabía que no tendría que usarlo cuando fuera adulto (ser adulto es muy atractivo para él en estos días). Le respondí que probablemente no lo usará cuando comience el jardín de infantes en el otoño, excepto en el patio de recreo. Me escuchó, pero no respondió. Sabiendo cómo piensa él sobre las cosas, espero que el tema vuelva a surgir unos días después de que tenga tiempo de digerirlo. Creo que puede ser difícil para él dejarlo ir, ya que ha sido parte de su vida desde que tiene memoria. Espero que pueda apreciarlo por lo que ha hecho para mantenerlo a salvo, incluso si hasta ahora solo ha jugado un papel pequeño en su vida. Sé que como padres, cualquier conversación incómoda o miradas extrañas que podamos haber experimentado valió la pena.
 
Kristi, su esposo Nick y su hijo Liam viven en Vermont.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.