Déjalos lastimar

 
Hablemos de perder un hijo. Lo sé, no es un tema que me haga sentir bien, pero estoy viviendo con él ahora mismo.
La razón por la que escribo un blog, la razón por la que sé por qué conozco mi propio trastorno hemorrágico es porque tuve un hijo. Digo “tenía” porque murió el 1 de enero de 2021. Su nombre era Max, muchos de ustedes lo conocían, algunos de sus hijos lo conocían y muchos de ustedes no.
Max nació en 1992, al final de la epidemia de VIH/hepatitis/hemofilia. Holocausto edad. Cuando nació, le hicieron la prueba del VIH cada seis meses porque, aunque su factor era “probablemente seguro”, nadie lo sabía con certeza. El tratamiento profiláctico no fue una “cosa” hasta que tenía aproximadamente 5 años, pero para entonces ya tenía daños en los tobillos y las caderas. Su primera hemorragia importante en la cadera ocurrió cuando tenía poco más de un año. Le dieron pequeñas dosis de Percocet porque eso era el manejo del dolor en ese entonces. Como madre, simplemente quería que mi bebé no sufriera ningún daño.
En la escuela primaria intentó jugar baloncesto en equipo, pero su tobillo izquierdo ya estaba dañado, por lo que tenía una puerta rodante que no le permitía correr bien. Aunque era el más alto de su clase, no podía correr; eso no es bueno en una cancha de baloncesto. Después de algunos intentos, decidió que no le gustaba el dolor que le causaba, así que dejó de hacerlo.
Sangraba mucho, tanto que le hicieron pruebas de inhibidores. Simplemente tuvo una vida media muy corta. Cuando tenía 9 años, su PCP le recetó morfina. Debo decir que no era el centro de tratamiento de hemofilia; no querían que lo tuviera. Cuando tenía 16 años, la dosis se duplicó a dos veces al día con Dilaudid para las hemorragias intermenstruales.
En aquellos días, ir a cualquier sala de emergencia significaba que el médico buscaría hemofilia y vería el dolor como un síntoma, por lo que era fácil salir con una receta de opiáceos. Lo sé porque habíamos estado en urgencias desde Chicago hasta Georgetown. Cada vez, seguido de una visita a la farmacia local. La semana de campamento casi siempre incluía una visita al HTC o a la sala de emergencias porque una semana de caminar sobre terreno irregular y asegurarse de que los niños no se lastimen es estresante para un cuerpo que ya está agotado.
Nunca pudo correr y era adicto a los analgésicos cuando tenía 11 años. A los 19 años le fusionaron el tobillo izquierdo; Desde que tenía 16 años le dijeron que algún día necesitaría un reemplazo de cadera. A la edad de 15 años se enfrentó tanto a la adicción como a la hemofilia.
Cuando lo iban a operar de tobillo, se volvió hacia mí y me dijo: “Pero solo tengo 19 años, mamá. ¿Es esto lo que será el resto de mi vida? Toda su vida la vivió con dolor. No creo que mucha gente supiera eso sobre su dolor. Sé que fue fácil para mí olvidarlo o negarlo porque ¿qué padre que ama a su hijo quiere vivir con eso?
Max tenía 28 años de vida. Vivió la pérdida de personas a causa del VIH, vivió aprendiendo a autoinfundirse, cuidando a su abuela, enseñando a los niños más pequeños a infundirse, tomografías computarizadas, resonancias magnéticas, varias cirugías y dolor. Siempre dolor. También vio e hizo cosas que muchas personas nunca llegan a hacer. Se mantuvo limpio durante varios meses. Al final estaba en una casa de vida sobria. Le acababan de extraer todos los dientes el día antes de morir, lo que significa que estuvo en el hospital en el centro de tratamiento la noche anterior. Como buena madre detective que soy, seguí las circunstancias y elegí creer que él simplemente ya había tenido suficiente: suficiente dolor, suficiente lucha contra la adicción, suficiente saber que toda su vida iba a ser una repetición de los primeros 28 años. Incluso el día antes de morir, tuvo la oportunidad de vivir, de quedarse con alguien que se preocupaba y no quería que se fuera. Eligió ir a un lugar que no era seguro.
Encuentro que la gente a menudo quiere tranquilidad en momentos como este, quiere que la consuelen. Esa no es mi responsabilidad. Sé que hice lo que pude. Tengo confianza en eso. Le regalé experiencias, viajes y personas que lo querían. Lo amaba lo suficiente como para que él lo supiera, por encima de todo. Ahora tengo fotos, un montón de cenizas y recuerdos.
La escritora Joan Didion habla sobre el duelo en su libro "El año del pensamiento mágico". Ella habla de la expectativa de duelo: los sentimientos de locura. Ella habla de dejar que la imagen sea sólo eso, una imagen. En algún momento tenemos que dejarlos ir, dejar que estén muertos. Lo dejo ir, tengo sentimientos locos, estoy viviendo.
No sé cómo hubiera sido la vida sin la hemofilia. Cuando le diagnosticaron vivimos con ello porque no había otra forma de vivir. Se convirtió en nuestra normalidad. Simplemente lo fue. Ha sido gran parte de lo que ambos nos convertimos durante más de 28 años. ¿Quién soy yo ahora? ¿Puedo volver a ser yo sin él, el yo que era antes de él? Sólo el tiempo me mostrará quién es.
Sé que los nuevos tratamientos significan que muchos niños no sangran hoy en día. Me preocupa lo que sucederá cuando tengan la edad suficiente para tener su propio seguro y no puedan recibir los productos de vida prolongada o las inyecciones. ¿Qué sucede cuando su primer sangrado ocurre a los 20 años? ¿Y que? ¿La cura genética perdurará en las generaciones futuras o la hemofilia quedará en un segundo plano? Hay un dicho sobre recuperación de la adicción: "mi enfermedad me está esperando, está haciendo flexiones para ser más fuerte cuando pueda reafirmarse". ¿Será así una “cura” para la hemofilia? ¿Haciendo flexiones, haciéndose más fuerte, hasta que pueda volver a levantar la cabeza en las generaciones futuras?
Extraño a mi hijo. Yo fui su único padre desde que era un niño pequeño. Crecimos juntos con su trastorno hemorrágico. Compartimos chistes, tristezas, logros y fracasos. En retrospectiva, me pregunto si vivir con dolor podría haberlo mantenido con vida. Supongo que nunca lo sabré. Hace años, cuando Max era un bebé, a un joven en un panel le preguntaron qué hacer cuando un niño sangra, y él dijo “déjalos sangrar”. Lo que sí sé es que cuando un padre se enfrenta al dolor de su hijo, quiero decirle a ese padre; "Que duelan".
Maryann es anteriormente de New Hampshire. Su hijo, Max, que padecía hemofilia, murió en 2021.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.

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