Desde marzo de 2020 hemos tenido que acostumbrarnos a una nueva realidad donde cuidar la ya especial situación de salud de nuestros hijos se ha vuelto aún más complicado. ¿Cómo afrontar las visitas frecuentes al hospital si el hospital no parece un lugar seguro? Hacer escuela virtual tenía que crecer en nosotros, pero estábamos agradecidos de poder continuar el proceso educativo durante el semestre y tener la opción de trabajar de forma remota. Por un lado, quedarse en casa en cuarentena y realizar actividades pasivas evitó que mi hija sufriera accidentes graves; sin mencionar la gran cantidad de tiempo de calidad que hemos pasado juntos. Los juegos de mesa, las noches de cine familiar y convertir cajas en robots, castillos, áreas de juegos para hámsters y cosas similares ocupaban la mayor parte de nuestro tiempo libre. Sin embargo, fue antes del verano cuando tuvimos que lidiar con algo que definitivamente no esperábamos.
A mediados de abril, mi hija volvió de jugar en el patio trasero y fue al baño. Lo siguiente que escucho es su llamada con voz alarmada. Había visto una mancha de sangre en su ropa interior. Inmediatamente pensamos que le había llegado la regla a los 8 años. ¿Cómo puede ser esto en medio de una crisis sanitaria mundial? Entre el shock y el intento de mantener la calma, mi esposo y yo comenzamos a lidiar lo mejor que pudimos. Fue a la farmacia a buscar suministros adicionales que pensamos que necesitaríamos, mientras yo la bañaba y trataba de mantenerla tranquila. El sangrado continuó empeorando dramáticamente, por lo que contactamos a otras mamás de la comunidad de sangrado para pedir consejo, así como a nuestra especialista, la Dra. Leslie Soto.
Nos indicaron que si las toallas sanitarias se saturaban en menos de 2 horas, debíamos medicarnos e ir al hospital. Mi corazón se hundió al pensar en ir al mismo lugar donde recibían pacientes de COVID gravemente enfermos. Una vez allí, supe que los pacientes de COVID estaban siendo atendidos en un área diferente que estaba asignada para ese fin. Este conocimiento alivió los nervios lo suficiente como para afrontar mejor la situación actual. Mi hija también había comenzado a vomitar, por lo que tuvo que recibir líquidos por vía intravenosa además de su medicamento, lo que básicamente pareció detener el sangrado. El único momento en que volvió a ocurrir fue cuando vació sus válvulas. Pensamos que esto podría ser "normal" debido a las circunstancias.
Mi hija tuvo que recibir una transfusión de sangre completa junto con una de plasma fresco congelado (PFC) porque su hemoglobina bajó a siete. Nos dijeron que este número podría haber parecido menor debido a los líquidos intravenosos, pero aun así era bastante preocupante. ¿Lo que fue aún más difícil fue lidiar con su primer encuentro con la comprensión de que iba a tener sangre llena en su sistema? Ver el color intenso de la vía intravenosa (a diferencia del color amarillo del FFP, al que está acostumbrada) realmente le trastornó la cabeza. Empezó a hiperventilar y no estábamos seguros si era miedo o una reacción. Logramos calmarla y descubrimos que estaba doblando el brazo y por eso le dolía. El único otro momento en el que recibió una transfusión de sangre completa fue cuando era bebé, por lo que no recordaba ese momento.
Además, esta visita al hospital planteó otro desafío. Debido al coronavirus, solo uno de los padres podía quedarse por períodos prolongados y no se permitían visitas. Esto significó que en el momento de la transfusión tuve que tomar la increíblemente difícil decisión de dejar a mi hija con mi esposo. Al ser ciega, fue especialmente difícil para mí navegar por una habitación de hospital con la vía intravenosa conectada a su brazo para ir al baño y ayudarla mientras monitoreaba el sangrado. La trabajadora social fue clave para ayudarme a tomar una buena decisión porque necesitaba considerar que tratar de manejar la situación yo mismo podría causar un accidente. Tenía que pensar con la cabeza y no con el corazón. Además, sabía que papá haría un gran trabajo y lo hizo.
Después de que se estabilizó y su hemoglobina volvió a subir a 10, pudimos salir del hospital con la derivación al endocrinólogo. Luego de la cita de telemedicina y los análisis de sangre pertinentes, tuvimos la suerte de concluir que el sangrado no se debía a la menstruación sino a algo que debió suceder a nivel del tracto gastrointestinal. Tuve esta sospecha cuando salimos del hospital, pero creo que, en retrospectiva, fue bueno no prolongar nuestra estancia insistiendo en una consulta gástrica. Sin embargo, antes de llegar a esta conclusión, sufrí la culpa de mamá por ello.
Todo el episodio resultó ser consecuencia de un estreñimiento, por lo que hemos tenido que ser muy diligentes en el seguimiento con el pediatra y el gastroenterólogo. Ocuparse de este problema fue aún más desafiante ya que tuvo que tomar hierro líquido durante las siguientes tres o cuatro semanas para elevar su nivel de hemoglobina. Una vez más, los consejos y el apoyo de otras mamás de la comunidad de sangrado, junto con el esfuerzo de los profesionales de atención médica de mi hija, nos ayudaron en un momento tan confuso. El trauma de aquel día en el que todo empezó se ha quedado conmigo. Mi hija lo describió en mejores términos diciendo que fue una pesadilla. Aún así, debemos prepararnos para lo que viene, habiendo vislumbrado cómo podría ser en el futuro.
Por ahora pudimos terminar el segundo grado con una sensación de alivio agridulce. Junio y julio nos dieron la oportunidad de recuperarnos y Fabiola pudo participar en un campamento de arte virtual de verano, además de volver a sus diversas terapias para prepararse para el próximo año escolar. La pandemia había afectado la continuidad de los servicios para los estudiantes de educación especial, por lo que nos complace poder beneficiarnos de las teleterapias. No siempre le gusta, pero ayuda mucho con su desarrollo general y su nivel de rendimiento. Lo que creo que disfrutó más fue el campamento de verano virtual impartido por la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia (APH). estaba titulado AcampHemos Juntos 2020 (Acampemos juntos). Los organizadores armaron y entregaron una caja para cada familia con todo lo necesario para la actividad, junto con muchos “obsequios” prácticos como desinfectantes para manos de las compañías farmacéuticas que patrocinaban. También incluyeron pequeños obsequios para los niños, como los abominables kits para hacer limo a los que les pierdo ropa con regularidad. En cualquier caso, ella los ama tanto como yo los desprecio. Nuestra hija pudo hacer un poco más de arte, bailamos Zumba y horneamos cupcakes juntos. Además, los padres tuvieron la oportunidad de tener terapia grupal con una psicóloga. Participar en familia fue súper divertido y milagrosamente logramos limpiar la baba. de la camiseta oficial del campamento, lo cual fue algo bueno.
Sylvia vive en Puerto Rico con su esposo Javier y su hija Fabiola.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
Viviendo con un trastorno de sangre durante la pandemia
Desde marzo de 2020 hemos tenido que acostumbrarnos a una nueva realidad en la que cuidar la ya especial situación de salud de nuestros hijos se ha vuelto aún más complicada. ¿Cómo manejar las visitas frecuentes al hospital si el hospital no parece un lugar seguro? La escolarización virtual tenía que crecer en nosotros, pero agradecimos poder continuar el proceso educativo durante el semestre y tener la opción de trabajar de forma remota. Por un lado, quedarme en casa en cuarentena, hacer actividades pasivas evitando que mi hija sufriera accidentes graves; sin mencionar el tiempo de calidad que hemos pasado juntos. Los juegos de mesa, la noche de películas en familia y convertir cajas en robots, castillos, áreas de juegos para hámster y cosas por el estilo, ocupaban la mayor parte de nuestro tiempo libre. Sin embargo, fue antes del verano que tuvimos que lidiar con algo que definitivamente no esperábamos.
A mediados de abril, mi hija llegó de jugar en el patio trasero y fue al baño. Lo siguiente que escucha es su llamada con voz alarmada. Había visto una mancha de sangre en su ropa interior. Inmediatamente pensamos que había tenido su período a los 8 años. ¿Cómo podría estar esto en medio de una crisis de salud mundial? Entre la conmoción y el intento de mantener la calma, mi esposo y yo comenzamos a tratar con la situación lo mejor que pudimos.  Él fue a la farmacia a buscar suministros adicionales que pensamos que necesitaríamos, mientras yo la bañaba y trataba de mantenerla tranquila. El sangrado continuó empeorando dramáticamente, por lo que nos comunicamos con otras mamás de la comunidad de trastornos de sangrados para pedir consejo, así como con nuestra especialista, la Dra. Leslie Soto.
Se nos indicó que, si las compresas saturadas daban como resultado menos de 2 horas, deberíamos medicarnos e ir al hospital. Mi corazón se hundió ante la idea de ir al mismo lugar donde estaban recibiendo pacientes de COVID gravemente enfermos. Una vez allí, supe que los pacientes de COVID estaban siendo atendidos en un área diferente que estaba asignada a ese propósito. Este conocimiento alivió los nervios lo suficiente como para lidiar mejor con la situación en cuestión. Mi hija también había comenzado a vomitar, por lo que tuvo que recibir líquidos por vía intravenosa además de su medicación, que básicamente parecía detener el sangrado. El único momento en que volvió a ocurrir fue cuando vació su intestino. Pensamos que esto podría ser “normal” debido a las circunstancias.
Mi hija tuvo que recibir una transfusión de sangre completa junto con una de Plasma Fresco Congelado (FFP) porque su hemoglobina bajo a 7. Nos dijeron que este número podría haber parecido más bajo debido a los líquidos intravenosos, pero todavía era bastante preocupante. . ¿Qué fue lo más difícil fue lidiar con su primer encuentro al darse cuenta de que iba a tener sangre completa en su sistema? Ver el color intenso de la vía intravenosa (en oposición al color amarillo de la FFP, al que está acostumbrada) realmente le molesta la cabeza. Comenzó a hiperventilar y no estábamos seguros de que si era miedo o una reacción... Logramos calmarla y nos dimos cuenta de que estaba doblando el brazo, por lo que le dolia. El único otro momento en el que había recibido una transfusión de sangre completa había sido cuando era bebé, así que no recordaba ese caso.
Además, esta visita al hospital sufrió otro desafío. Debido al virus de Coronavirus, solo uno de los padres podría quedarse por períodos prolongados y no se permitían visitas. Esto significó que en el momento de la transfusión tuve que tomar la increíblemente difícil decisión de dejar a mi hija con mi esposo. Al ser ciego, me resultó especialmente difícil navegar por la habitación del hospital con la vía intravenosa conectada a su brazo para ir al baño y ayudarla mientras monitoreaba el sangrado. La trabajadora social fue clave para ayudarme a tomar una buena decisión porque necesitaba considerar que tratar de manejar la situación yo misma podría causar un accidente. Tenía que pensar con la cabeza y no con el corazón. Además, sabía que papá haría un gran trabajo y lo hizo.
Después de que se estabilizó y su hemoglobina volvió a subir a 10, pudimos salir del hospital con el referido al endocrinólogo. Tras la cita de telemedicina y los correspondientes análisis de sangre, tuvimos la suerte de concluir que el sangrado no se debía a la menstruación sino a algo que debía haber ocurrido a nivel del tracto gastrointestinal. Tenía esta sospecha cuando salimos del hospital, pero creo que, en el fondo, fue bueno no prolongar nuestra estancia insistiendo en una consulta gástrica. Sin embargo, antes de llegar a esta conclusión, sufrí la culpa de mamá y yo hice daño por ello.
Todo el episodio resultó ser consecuencia de estreñimiento, con lo que hemos tenido que ser muy diligentes en el seguimiento con el pediatra y el gastroenterólogo. Atender este problema fue aún más desafiante, ya que tuvo que tomar hierro líquido durante las siguientes 3-4 semanas para elevar su nivel de hemoglobina. Una vez más, los consejos y el apoyo de otras mamás de la comunidad de los sangrantes, junto con el esfuerzo de los profesionales de la salud de mi hija, nos ayudaron en un momento tan confuso. El trauma de ese día en que todo comenzó se ha quedado conmigo. Mi hija lo describió en mejores términos diciendo que era una pesadilla. Aún así, debemos prepararnos para lo que está por venir, habiendo vislumbrado cómo podría ser en el futuro.
Por ahora, pudimos terminar el segundo grado con una sensación de alivio agridulce. Junio y julio nos dieron la oportunidad de recuperarnos y Fabiola pudo participar en un campamento de arte de verano virtual, además de volver a sus diversas terapias para prepararla para el próximo año escolar. La pandemia había afectado la continuidad de los servicios para los estudiantes de educación especial, por lo que nos complacemos beneficiarios de las terapias a distancia. No siempre le gusta, pero ayuda mucho con su nivel general de desarrollo y desempeño. Lo que creo que más disfrutó fue el campamento de verano virtual que impartió la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia (APH). Se titula AcampHemos Juntos 2020 (Acampemos juntos). Los organizadores armaron y entregaron una caja para cada familia con todo lo que necesitarían para la actividad, junto con muchas “golosinas” prácticas como desinfectantes de manos de las empresas farmacéuticas que patrocinaban. También incluyen pequeños obsequios para los niños como los abominables kits de fabricación de baba a los que les suelta ropa de forma regular. En cualquier caso, ella los ama tanto como yo los desprecio. Nuestra hija pudo hacer más arte, bailamos Zumba y horneamos cupcakes juntos. Además, los padres tuvieron la oportunidad de recibir terapia de grupo con un psicólogo. Participar en familia fue súper divertido y milagrosamente logramos limpiar la baba de la camiseta oficial del campamento, lo cual fue algo bueno.
Sylvia vive en Puerto Rico con su esposo, Javier, y su hija, Fabiola.
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