Infundir amor: no es lo que había planeado

Me gusta el control. Me gusta el orden. Me gusta un plan. Me gustan las listas. No de una manera demasiado agresiva, pero sí de una manera que me haga sentir tranquilo. Si puedo planificarlo, puedo sentir que lo controlo.
La hemofilia no funciona de esta manera. A la hemofilia y todas las partes móviles involucradas con la hemofilia les encanta arruinar el plan o simplemente tomar el control total. Intentamos planificar, pero la hemofilia tiene otros planes para nosotros. Esta ha sido nuestra historia familiar desde que la palabra 'hemofilia' entró en nuestro vocabulario diario. Y es agotador. Agotador hasta la médula de quién soy.
He aceptado prepararme para todos los “qué pasaría si” que se nos presenten, pero no puedo evitar desear que la hemofilia simplemente salga según lo planeado: de la manera más sencilla, de la manera más fácil. Ya sabes, cuando no tenemos prisa sino que somos capaces de tomar decisiones reflexivas y bien razonadas. Ahora mismo estamos intentando hacer precisamente eso. Estamos tratando de tomar decisiones bien razonadas con un plan en marcha. Pero no puedo evitar mirar por encima del hombro esperando que algo salga mal.
Logan acaba de cumplir 6 años. Su primer mes de vida lo pasó en la UCIN debido a una hemorragia cerebral masiva, a la que siguió inmediatamente la colocación de un catéter Broviac, seguido de un temido diagnóstico de inhibidor. El broviac fue reemplazado con una cirugía de emergencia para un puerto, ese puerto necesitaba una revisión y, mientras tanto, luchábamos contra un inhibidor persistente y los desafíos diarios de un trastorno hemorrágico grave. Esas cosas quedaron atrás. Vencimos el inhibidor y comencé a sentir que estábamos en piloto automático de trastornos hemorrágicos y que podíamos relajarnos sin tener que enfrentar grandes desafíos durante al menos algunos años. Desafortunadamente, como siempre, la hemofilia decidió que necesitaba cambiar las cosas.
El puerto de mi hijo no funciona correctamente. Hemos probado todos los trucos del puerto y nos hemos sometido a un estudio de tinte, pero los resultados caen en esa misteriosa categoría de “no sabemos cuál es el problema”. En mi mente comencé a planificar una nueva cirugía de colocación de puerto. Sabía que mi marido se tomaría un tiempo libre este verano, así que pensé que sería el momento perfecto. La hora ya está prevista. Es verano así que no tuvimos que preocuparnos por faltar a la escuela. Pensé que tenía esto.
Hasta que no lo hice. Hasta que su hematólogo dijo que no reemplazarían el puerto defectuoso pero que querían que pasáramos a pinchazos periféricos en el brazo. Sabían que estábamos listos... que Logan estaba listo. Tenía todos los buenos indicadores.
Me detuve en seco. Ahora necesitaba empezar a prepararme no sólo para aprender a hacer esto, sino también para conseguir que mi hijo de 6 años lo hiciera. Así que lo hemos planeado y lo hemos practicado. Es simplemente horrible. Sabía que este día llegaría. No fui ingenuo ante la realidad, pero esto parecía demasiado pronto y en uno de los peores momentos posibles con un recién nacido en casa y mientras vendíamos y compramos una casa nueva.
Tener el plan interrumpido en mi cabeza es una cosa. He aprendido a hacer movimientos rápidos y cambiar el plan, pero esto es horrible. Mientras me siento y lo sostengo mientras él dice que no y pelea y le suplicamos y suplicamos y las lágrimas corren por sus mejillas, tengo esos flashbacks de los días en que tuvimos que cambiarle el vendaje broviac y se necesitaron cuatro adultos para sostenerlo para mantener el campo estéril. O retenerlo para acceder a su puerto. Las lágrimas eran calientes y el dolor era evidente.
No estoy listo para hacer esto. Para pelear esta batalla todavía. Para cambiar el plan. Siempre supe que algún día llegaría, pero hoy parece demasiado pronto, demasiado inesperado. Y sé que dentro de un año o dos años, el puerto será un recuerdo lejano y los periféricos serán normales, pero ahora mismo estoy cansado. Estoy cansado por la planificación y el dolor. Estoy cansada de que la hemofilia parezca tomar protagonismo y alterar mis planes. Pero como me gusta un plan, es mejor que creas que tenemos un plan bien razonado para hacer realidad los dispositivos periféricos y que estoy mirando por encima del hombro para ver lo que podría suceder a continuación. Porque seamos realistas: algo siempre sucede.

Emily, su esposo, Geoff, su hijo de 6 años, Logan, su hijo de 3 años, Ryan, y su hija pequeña, Payton, viven en Minnesota.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.