Infundiendo amor: al límite

Dos niños que viven en lados opuestos de la Línea Internacional de Cambio de Fecha se conocieron en mayo pasado y fue mágico.
Los dos niños, de 10 y 14 años, comparten el amor por los Legos, atormentan a sus hermanos y beben cerveza de raíz. Ambos niños también tienen hemofilia A grave, así como un largo historial de inhibidores de títulos altos. Cada niño ha tenido múltiples puertos, ha estado en terapia de inmunotolerancia (ITT), ha probado una terapia de supresión inmune y ha desarrollado articulaciones objetivo a una edad temprana.
Los niños, Thomas y Andrew, nunca se habían conocido antes. Solo habían intercambiado algunas notas y paquetes pequeños, después de que un amigo común en línea nos presentó a la madre de Andrew, Lynley, y a mí hace unos años. Lynley y yo nos unimos instantáneamente nuestras experiencias similares como mamás hemo y charlamos en línea casi a diario; Los niños se habían conectado, pero esos intercambios a menudo estaban relacionados con que uno u otro estaba pasando por un momento difícil con una hemorragia o una hospitalización. Es interesante: como mamás, parecíamos necesitar ese contacto entre nosotros con más frecuencia, mientras que Thomas y Andrew estaban bien simplemente conectándose durante los momentos realmente difíciles. Esas breves correspondencias con Andrew ciertamente habían levantado a Thomas durante los tiempos difíciles y me conmovieron a mí. Véalo uniéndose a otro niño cercano a su edad que había enfrentado un camino similar. 
Cuando la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) anunció que su Congreso Mundial de 2014 se celebraría en Melbourne, Australia, Lynley empezó a insistirme para que solicitara un pasaporte y planeara asistir. Ella iba, ya que Melbourne está bastante cerca de su casa en Auckland, Nueva Zelanda. Esta podría finalmente ser nuestra oportunidad de conocernos en persona, explicó. Mi esposo, Nathan, siempre había soñado con ir a Australia, así que tomamos la decisión de empacar a la familia y asistir a nuestra primera reunión de la FMH. Asistir a la FMH permitiría que Lynley y yo nos conociéramos, pero sabía que el viaje no estaría completo si no volábamos a Auckland después del Congreso para que Thomas y Andrew también pudiéramos conocernos. Lo que pasó allí fue mucho Más de dos madres podrían haber esperado cuando se plantó la semilla por primera vez de que sus hijos pudieran encontrar un espíritu afín en el otro lado del mundo.
Si bien Lynley y yo nos conocíamos desde hacía casi seis años, a veces resulta un poco incómodo cuando conoces a alguien por primera vez y, en el mundo digital actual, nunca sabes si la persona que conociste en línea será la misma en persona. . No hubo nada de eso cuando Lynley y yo nos vimos en la sesión inaugural de la FMH. Nos abrazamos y reímos (y tal vez hicimos una pequeña escena en una sala llena de gente), pero el trato estaba cerrado: este fue un amistad que estaba destinada a ser. Dos madres hemo conectarse instantáneamente era una cosa; cómo podrían reaccionar dos niños preadolescentes que nunca se habían conocido cuando, de repente, el cara a cara podría desarrollarse de manera muy diferente.
Unos días más tarde, tomamos un avión a Auckland y llegamos a la casa de Lynley incluso antes de que ella y su esposo, Richard, regresaran del Congreso Mundial. Andrew estaba esperando a Thomas cuando llegamos a su casa, y solo tomó unos segundos. antes de que los niños desaparecieran en la habitación de Andrew para hablar: sin presentaciones, sin dudas, solo amistad instantánea. ¡Y hablaron! Nos quedamos con la familia Scott durante los días siguientes y oíamos a los niños reír y hablar. hasta altas horas de la noche. Compararon dosis de ITT, revisaron las muletas de cada uno y estuvieron de acuerdo en que cierta marca y modelo de torniquete es el mejor. Se burlaron de los acentos de cada uno, pero compartieron su aprecio por Dunkin Donuts. 
Una tarde nos dirigimos al centro de Auckland. Los niños tenían la intención de experimentar la famosa experiencia SkyWalk de la SkyTower de Auckland: ¡donde uno usa un arnés para caminar sobre una plataforma que no llega a medir cuatro pies de ancho y está a 630 pies de altura! Decir que es una vista impresionante desde abajo es una cosa, pero experimentarla en lo alto de la ciudad de Auckland junto con Thomas y Andrew será uno de los mejores momentos de mi vida.
Como mamás, Lynley y yo estuvimos de acuerdo en que con demasiada frecuencia tenemos que decir “no” a nuestros hijos con hemofilia e inhibidores. Vivimos constantemente al borde del próximo sangrado. Pero ese día dijimos: “Sí, puedes”. Estaba destinado a que Thomas y Andrew compartieran esta experiencia juntos: salir a esa pérgola y luego, literalmente, salir y cruzar el borde. Estaba hecho un manojo de nervios parado detrás de ellos en esa plataforma; cuando fue mi turno de inclinarme sobre el borde, inicialmente no pude hacerlo. Pero estos muchachos que han enfrentado tantos desafíos y pruebas, salieron sin dudarlo. Me gustaría pensar que pudieron enfrentar tal altura, tal desafío, tal riesgo porque Thomas y Andrew son muchachos resistentes y valientes debido a toda la adversidad que han enfrentado. No estoy seguro de si alguno de ellos hubiera podido manejarlo solo, pero se adueñaron de esa experiencia y lo hicieron juntos, porque si bien son muchachos fuertes y valientes, son aún más fuertes juntos.
Thomas y Andrew siempre tendrán hemofilia. Siempre tendrán esa experiencia muy por encima de Auckland. Y siempre se tendrán el uno al otro como los hermanos de sangre amantes de Lego, consumidores de cerveza de raíz y arriesgados del lado opuesto de la Fecha Internacional. Línea que son.
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Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (12), Thomas (10) y Natalie (8) en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.