Orgullo y perseverancia

 
A mi madre la llamaban “sangradora” cuando yo era niño. Recuerdo que casi muere a causa de una hemorragia después de la cirugía y que constantemente necesitaban taparle la nariz en la sala de emergencias debido a las hemorragias nasales. Nunca sangré como ella y nunca pensé que yo también podría tener algo. Pasé 36 años de mi vida, incluso sirviendo en el ejército, y dos embarazos sin saber que sangraba.
Mi hija es la más afectada y no fue hasta que le diagnosticaron que yo también. Somos una familia de sangrantes, pero todos sangramos de manera diferente. Le digo a la gente que mi tiempo en el ejército fue un buen entrenamiento, no solo durante esos primeros meses sin dormir, sino también para la batalla que tendríamos que librar durante años para que le diagnosticaran adecuadamente y recibiera la atención que necesitaba y merecía.
Los médicos se habían equivocado en cuanto a su fecha de parto y ella vino al mundo gritando después de 22 horas de parto. Me gusta pensar que les estaba gritando a los médicos por tardar tanto en sacarla y por crear un enorme hematoma en su cabeza que la hacía parecer una de las cabezas cónicas de Saturday Night Live en los años 70. Ese cono debería haber sido mi primer indicio de que algo no era "normal".
Desde el momento de su primer cambio de pañal, sus piernas parecían un leopardo con sus manchas en varios tonos de verdes, amarillos y morados. A lo largo de la escuela primaria y secundaria, sangraba la nariz en la escuela, en el auto, mientras compraba y mi 'favorita' era la hemorragia nasal en medio de la noche que nos despertaba con lo que parecía la escena de un asesinato sobre sus almohadas. Siempre le dolía: le dolían la espalda, los pies y las rodillas sin cesar.
Llegó la pubertad y con ella hasta 60 días de sangrado ininterrumpido. Otro indicio de que algo andaba mal. Su pediatra dijo que a veces lleva un tiempo volverse regular, pero 60 días seguidos estaba lejos de ser normal. Frustrada, la llevé a mi ginecólogo y le describí sus síntomas. El médico ni siquiera le hizo un examen estándar. Ella me miró y dijo: "Creo que tiene enfermedad de von Willebrand". Nos derivaron al hospital infantil local y comenzó nuestro viaje de sangrado.
Durante los siguientes 10 años hubo muchas hemorragias y hospitalizaciones y rara vez fue fácil. Como la vez que recibió demasiadas dosis de DDAVP, lo que le hizo retener casi 20 libras de líquido hasta el punto de que durante la noche le aparecieron estrías en las caderas, el abdomen y las piernas. En otra ocasión pasó cinco días en el hospital con una hemorragia gastrointestinal cuando la DDAVP volvió a fallar. Los médicos estaban frustrados porque no podían detener el sangrado. Finalmente recibió factor y el sangrado se detuvo. Investigué los medicamentos que había estado tomando y descubrí que estaba tomando tres que reducían los niveles de plaquetas y eso era lo que causaba su sangrado. Sus médicos se sintieron honrados por mi hallazgo y al darse cuenta de que no se habían comunicado entre sí.
Fueron necesarios 10 años de hemorragias, anemia, dolor, frustración y, a veces, desesperanza para encontrar respuestas. Pregunté a los médicos y respaldé mis preguntas y demandas con documentos de investigación clínica. Creció y se involucró más en la búsqueda de respuestas. Ella tomó la iniciativa de solicitar una segunda y una tercera opinión cuando los médicos le dijeron que sus síntomas hemorrágicos no coincidían con su diagnóstico y que los medicamentos deberían haber funcionado. Su hematólogo la envió a otros centros de sangre para que la investigaran. Al final, todo lo que pudieron decir fue que se trataba de algo con el gen von Willebrand, pero no encajaba en los tipos identificados. Su sangrado fue exponencialmente peor de lo que predijeron las pruebas estándar, y pasamos años en el limbo luchando con pastillas, hormonas y poco progreso. Nos sentimos frustrados y a menudo ignorados, pero nunca nos rendimos, incluso cuando estábamos exhaustos y abrumados.
Fueron necesarios 10 años de preguntas, investigaciones y rogativas para obtener más respuestas. Esas respuestas incluyeron un trastorno plaquetario y un diagnóstico de Ehlers Danlos. Ehlers Danlos puede causar o exacerbar el sangrado y mi propio hematólogo me dijo que considera a Ehlers Danlos un trastorno hemorrágico en sí mismo. La validación es una recompensa muy reñida, pero no fue suficiente.
Finalmente, a los 21 años, le permitieron probar un producto de factor de forma profiláctica, pero le produjo efectos secundarios de fatiga y náuseas en el mejor de los casos y en el peor, tuvo síntomas que hicieron creer a los médicos que podría haber sufrido un derrame cerebral. Miedo, confusión, enojo y tristeza de que algo que podría haber impactado y mejorado su vida de manera tan positiva resultara ser demasiado arriesgado.
Afortunadamente, después de un año más llegó al mercado un producto que sí funcionó y no produjo efectos secundarios. Su vida cambió. Se volvió más fuerte, más saludable y más independiente que nunca en su vida.
“Mamá, ¿necesitas que vuelva a casa? ¿El médico revisó tus niveles? ¿Te darán plaquetas? Estas son las preguntas que mi hijo me hace cada vez que necesito una cirugía o me lastimo. Cuando me hicieron una histerectomía, mi hijo se quedó en mi habitación conmigo preguntando a los médicos sobre mis análisis de sangre durante la noche. Sufrí una hemorragia un mes después y mi hijo me llevó al médico para asegurarse de que escuchaba y seguía sus instrucciones. Recientemente me operaron del brazo y mi hijo me recordó todas las cosas que no debería hacer mientras me recuperaba.
Como padres, todos sabemos que llegará un día en que los roles cambiarán y nuestros hijos se convertirán en adultos y, en última instancia, nos pareceremos más a niños a medida que envejecemos. Nos convertimos en los que necesitaremos atención y defensa. Mi hija ahora es adulta y cada vez que me pregunta sobre mi propio sangrado, pienso en la lucha y la batalla que libramos para brindarle la atención que necesitaba. Mi hijo es muchas cosas: un viajero, un historiador, un artista, un escritor, un profesional y un luchador. Este último es del que estoy más orgulloso porque ahora mi hija lucha no sólo por ella misma, sino también por otras personas con trastornos hemorrágicos.
 
Selina vive en Columbus, Ohio, con su esposo Brian y su pug Bisquit. Tiene dos hijas adultas y una madre que padecen trastornos hemorrágicos.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.