Desde que nació mi hijo Thomas hace trece años, he llegado a considerar a la comunidad de trastornos hemorrágicos como una familia. Relativamente hablando, ese sentimiento nos llegó muy rápidamente después de conocer gente de la comunidad. Mi esposo y yo comenzamos a asistir a eventos, ser voluntarios y, en general, hacer preguntas a los proveedores médicos y a cualquier otra persona que quisiera escuchar.
Recordando esos primeros días, podríamos habernos refugiado en el refugio seguro de nuestro hogar. Podríamos haber ocultado que Thomas tiene hemofilia, pero por alguna razón no lo hicimos y se lo dijimos a cualquiera que quisiera escucharnos. Nos comunicamos con organizaciones locales y nacionales para aprender más sobre cómo criar a un niño con un trastorno crónico. Asistimos a grupos de apoyo para padres y, sinceramente, probablemente molestamos a más de unas pocas personas porque estábamos muy concentrados en ser parte de esta comunidad.
Pero por suerte nos recibieron con los brazos abiertos. Mentores, incluidos hermanos de sangre, hermanas de sangre y otras mamás y papás, nos tomaron bajo sus alas y nos empoderaron con su experiencia y conocimiento sobre cómo vivir con un trastorno hemorrágico. Nos dieron consejos que iban desde “no demores el retrato porque tiene un hematoma en la cabeza porque así es”, hasta “envíalo al campamento la primera vez que sea elegible” y “recuerda tomarte un tiempo para ti mismo”. y tu matrimonio”. Todo esto y más se convirtió en el mantra de esos primeros años mientras navegábamos por el nuevo territorio de la hemofilia.
A medida que el impacto del diagnóstico pasó y nos adaptamos a nuestra nueva normalidad, mi esposo y yo supimos que éramos defensores simplemente porque éramos padres de un hijo con un trastorno hemorrágico. En pocas palabras, no teníamos opción de ser defensores; es simplemente parte de tener un trastorno crónico. Para mi esposo, ser defensor ha significado una profunda comprensión y amor por el trabajo de política legislativa. Para mí, significó hablar con todos los que quieran escuchar sobre los trastornos hemorrágicos y hacer todo lo posible para ser un mentor, una caja de resonancia y un recurso para aquellos padres que son como yo hace unos trece años.
No sería el defensor que soy hoy sin el apoyo de organizaciones como HFA. Los recursos y el apoyo de nuestras organizaciones locales y nacionales brindan ayuda a las familias día a día de muchas maneras inconmensurables, pero también brindan apoyo financiero y de artículos a través de programas como Helping Hands.
Es por eso que cuando llegó el momento de que HFA planificara nuestra campaña de membresía para 2017, elegimos el tema "Somos familia: está en nuestra sangre". Estamos todos juntos en esto, sin importar qué trastorno hemorrágico pueda afectarnos. Y todos estamos aquí para apoyarnos, amarnos y empoderarnos unos a otros. Estoy orgulloso de apoyar la misión de HFA a través de mi membresía y estoy orgulloso de ser miembro de la familia de trastornos hemorrágicos.
Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (15), Thomas (13) y Natalie (11), en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
Español de Puerto Rico 
English