Estoy sentado y veo a mi hijo Blake jugar a la pelota en el parque con un amigo. Corre por la pelota y tropieza con una roca y aterriza en la tierra. Me quedo sentado... y es muy difícil. Me recuerdo a mí mismo que estamos en un lugar diferente ahora, pero todavía es muy difícil. Hace un año, habría estado funcionando. Lo hubiera llevado a casa y le hubiera infundido de inmediato. Hace un año, Blake tenía un inhibidor alto. Ahora, después de ocho largos años de tolerancia inmunológica, estamos en modo de “esperar y ver”. Qué mundo tan diferente, y qué manera diferente de vivir la vida.
Han pasado nueve años y medio desde que a mi hijo Blake le diagnosticaron hemofilia. Los altibajos han hecho que mi familia se sienta como si estuviéramos viviendo encima de un enorme yo-yo. La hemofilia era un diagnóstico aterrador. No era algo de lo que supiéramos algo. Tuvo que sangrar por primera vez para que empezáramos a comprender a qué nos enfrentábamos ahora. Nos tomó algunas hemorragias más para que empezáramos a vivir la vida como deberíamos de nuevo. Luego, a los 18 meses, estábamos sentados en nuestro centro de tratamiento de hemofilia el día antes de que Blake tuviera programada la cirugía del puerto cuando se le cayó el otro zapato. ¿Quién sabía que cinco palabras podrían hacernos tambalear de nuevo? Nuestro médico acababa de decirnos: “Su hijo tiene un inhibidor”.
Se sentía como si nos hubieran diagnosticado de nuevo. La cirugía del puerto se llevó a cabo según lo planeado. Nuestro médico quería que comenzáramos la terapia de inmunotolerancia (ITT, por sus siglas en inglés) de inmediato, usando la misma marca de factor que ya habíamos tomado. Su inhibidor estaba solo en 1-1,5 Unidades Bethesda (BU) cuando se descubrió, que es bastante bajo, y esto nos dio la esperanza de que el ITT podría funcionar. Los siguientes cuatro años fueron bastante tranquilos. Blake empezó la guardería y tuvo algunas hemorragias. Cuando tenía alrededor de 4 años y medio, su inhibidor comenzó a asomar su fea cabeza.
Una hemorragia en la pantorrilla derecha nos mandó al hospital. Descubrimos que el inhibidor de Blake había superado las 10 BU, lo que significa que ahora se lo consideraba un "alta respuesta". Se produjo otra hemorragia y su inhibidor siguió subiendo. Nos conectamos con otras familias que tenían inhibidores, conocimos a otros médicos y aprendimos sobre diferentes estrategias para erradicar el inhibidor. Recuerdo haberle suplicado a nuestra doctora que cambiara el factor que estábamos usando para ITT, pero ella se negó. Tuve que sangrar otra vez para que finalmente obtuviera una segunda opinión. Dejamos nuestro HTC y encontramos uno nuevo, justo a tiempo para otra estadía en el hospital.
En este punto, Blake no podía usar ni los músculos de la pantorrilla ni los codos. Ya había pasado el momento de un cambio. Nuestro nuevo médico le quitó a Blake el factor recombinante que había estado tomando durante dos años y medio y lo cambió a un producto derivado de plasma que contenía factor VIII y factor de von Willebrand. Esto fue aterrador. Sabíamos que los productos derivados del plasma eran mucho más seguros de lo que solían ser, pero siempre existe una pequeña posibilidad de que algo contamine el suministro de plasma. Sentimos que ya no teníamos elección. El inhibidor de Blake había hecho esta elección por nosotros. Tomó algún tiempo, pero comenzamos a controlar nuevamente la hemofilia de Blake.
Alrededor de este tiempo, nuestro médico dejó nuestro HTC para continuar con la investigación. Nos pidió que nos quedáramos y le diésemos una oportunidad al nuevo médico y, desafortunadamente, así lo hicimos. Este médico tomó una decisión médica con la que no estábamos de acuerdo: le recetó a Blake el factor VIII recombinante y le devolvió el inhibidor. Volvió a tener tres o más hemorragias a la semana. Vivía en un cabestrillo y usaba su silla de ruedas. También estaba loco, algo que nunca había estado antes. La diferencia era que ahora Blake sabía lo que era vivir sin un inhibidor. Sabía lo que era vivir sin dolor. Me sentí impotente y enojado.
Decidí que ya no estaba esperando que el médico tomara decisiones por nosotros. Tomé el control. Insistí en que nuestro médico le recetó a Blake el factor VIII y el producto von Willebrand, el que funcionó. Le envié un correo electrónico a nuestro médico anterior para pedirle consejo, así como a otros médicos de todo el país. Llevé a Blake a una segunda y tercera opinión. Reuní mi información y me enfrenté a nuestro médico. En lugar de reconocer que tenía razón sobre el hecho de que volver a poner a Blake en el producto con factor VIII y factor von Willebrand había reducido su inhibidor a un nivel indetectable, el mayor problema de nuestro médico fue que me había pasado de la raya. Era hora de otro cambio. Fue difícil dejar a nuestra enfermera y la comodidad de conocer y comprender nuestro hospital, pero había que hacerlo.
Desde hace más de un año, el inhibidor de Blake ha sido indetectable. No ha tenido una hemorragia en mucho tiempo. Pasamos de al menos tres sangrados a la semana a que Blake volviera a ser un niño. Ha hecho cosas que nunca pensé que haría, como ir a un campamento para dormir que no está estructurado para ayudar médicamente a los niños. Blake estuvo durante cuatro semanas este verano y, en sus palabras, "pasó el mejor momento de su vida". No hay forma de que mi esposo y yo lo hubiéramos dejado ir si todavía tuviera el inhibidor alto. Blake pudo recuperar parte del tiempo que había perdido viviendo en el sofá de su casa y en el hospital.
Este es un momento importante en nuestras vidas y en el mundo de los inhibidores. En este momento parece que en realidad podemos haber vencido al inhibidor. Me da miedo decir esto en voz alta. Después de vivir en “operación alerta” durante tantos años, finalmente tenemos un respiro. Desearía poder decir que ya no me preocupo tanto, pero todavía lo hago. La mayor preocupación que tengo es que el inhibidor regrese. Me he entrenado para esconder esta preocupación en lo más profundo de mi ser. Es mi preocupación, no la de Blake. Blake solo necesita ser Blake, y finalmente tiene esa oportunidad.
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Rachel Katzman vive en Westport, Connecticut con su esposo, Dan y sus tres hijos, Blake, Matthew y Kyle. Blake es el único de sus hijos con hemofilia, pero es importante recordar que sus dos hermanos son igual de especiales. Rachel y Dan no tenían idea de qué era la hemofilia cuando le diagnosticaron a Blake. Desde entonces, se han informado no solo sobre la hemofilia, sino también sobre los inhibidores. La familia Katzman patrocina una caminata anual con raquetas de nieve en los Alpes que recauda dinero para la hemofilia y se ha convertido en uno de los principales eventos de desarrollo comunitario de Nueva Inglaterra.
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