Lecciones aprendidas

Los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación se reunieron virtualmente en septiembre para la Cumbre de Defensa de Jóvenes Adultos de la HFA. Aquí, dos participantes primerizos comparten sus historias y explican por qué querían involucrarse más en los esfuerzos de promoción.
Rodríguez-Rivera, Bayamón, Puerto Rico
En septiembre, asistí a la Cumbre virtual de defensa de jóvenes adultos de la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA). Yo era parte de un grupo de adultos jóvenes que querían convertirse en mejores defensores de sí mismos y de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Para mí, abogar es mucho más que simplemente contar mi propia historia; se trata de la historia de los pacientes con trastornos hemorrágicos de Puerto Rico, de donde soy.
Me diagnosticaron un trastorno hemorrágico cuando era un bebé en Puerto Rico. En el hospital, mi médico ordenó varias pruebas de trastornos hemorrágicos después de que mi vía intravenosa explotó y mi sangre explotó hasta el techo. Después de mi diagnóstico, mis padres tuvieron que afrontar la realidad de tener un hijo con la enfermedad de von Willebrand (EvW). A lo largo de mi infancia, no experimenté episodios de sangrado espontáneo. Sólo pensé en la EVW una vez, cuando me sometí a una cirugía dental alrededor de los 14 años. No visitaba a un hematólogo ni recibía la atención adecuada. Me convertí en un adulto joven que básicamente no sabía nada sobre su propio diagnóstico.
Por suerte para mí, en 2017 descubrí nuestra asociación de trastornos de la coagulación, Asociación Puertorriqueña de Hemófila y Condiciones de Sangrado (APH). Aunque en ese momento no sabía mucho sobre los trastornos hemorrágicos, me convertí en voluntario de APH. A través de eso, descubrí que no tenía la educación adecuada y que no me estaba ocupando de mi trastorno hemorrágico. Estaba siendo irresponsable con mi salud y estaba decidido a cambiar eso.
A través de APH, me conecté con otros pacientes con trastornos de la coagulación en la isla y compartimos nuestras historias. Me di cuenta de que tuve mucha suerte durante mi infancia. Sus historias eran peores que la mía. No podía entender cómo un joven de mi edad ya podía tener un reemplazo de rodilla. No podía entender cómo otra paciente tuvo que pasar dos semanas esperando el medicamento para su trastorno hemorrágico. No podía entender por qué nuestro sistema de salud en Puerto Rico era tan ineficiente. Además, enfrentamos huracanes y terremotos, lo que empeoró todo. Sabía que tenía que hacer algo y alzar la voz para ayudar a pacientes como nosotros.
Al abogar, puedo ayudar a sacar a la luz la dura realidad de nuestra comunidad con trastornos de la coagulación en Puerto Rico. Mientras hago defensa, me gusta compartir mi historia, pero también cuento las historias de otros pacientes. A menudo tienen más impacto y necesito usar mi voz para aquellos que no pueden usar la suya. Creo que defender no es un acto egoísta; es un acto de amor y compasión hacia todos los pacientes.
Al participar en la Cumbre de Defensa de Jóvenes Adultos de la HFA, obtuve nuevas herramientas y habilidades para ser un mejor defensor. Pero más que eso, refresqué mi inspiración. Me di cuenta de que defender no es sólo algo que podemos hacer; es algo que todos deberíamos hacer. Es nuestro deber compartir nuestras historias en todos los escenarios posibles. Nosotros como comunidad sabemos de lo que somos capaces y lo que necesitamos; tenemos que abogar y el cambio se realizará.
Tori Robbins, Manahawkin, Nueva Jersey
A una edad temprana me hicieron pruebas y me diagnosticaron enfermedad de von Willebrand (EvW) leve tipo I después de que un miembro de la familia casi se desangra hasta morir. Mientras crecía, no tenía restricciones para practicar deportes o actividades, pero sí experimentaba frecuentes hemorragias nasales. Sabía que si tenía una lesión grave o una cirugía necesitaba tratamiento, lo que significaba un viaje al hospital y restricciones de líquidos.
Sin embargo, puedo contar con los dedos la cantidad de veces que he necesitado tratamiento, algo que muchas personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos no pueden hacer. Mi familia comenzó a asistir a eventos organizados por la Eastern Pennsylvania Bleeding Disorders Foundation para aprender sobre esta afección. La EVW siempre ha sido parte de mi historia. Es algo sobre lo que he tratado de educar a otras personas, incluidos amigos y profesionales médicos, ya que la mayoría de las personas no están familiarizadas con la EVW.
Actualmente soy un estudiante de último año de ciencias políticas con especialización en asuntos internacionales y especialización en salud pública y estudios ambientales en la Universidad de Stockton en Galloway, Nueva Jersey. Además, estoy en el proceso de agregar una segunda licenciatura en comunicaciones con especialización en producción de medios. Después de graduarme, espero seguir una carrera en defensa y educación en temas relacionados con estos campos, especialmente el uso del cine y la fotografía.
Me emocionó ser parte de la Cumbre de Defensa de Jóvenes Adultos de la HFA en septiembre para aprender sobre los problemas que afectan a la comunidad de trastornos de la coagulación y practicar la defensa por primera vez en un ambiente seguro y de apoyo.
A lo largo de mi educación, me he centrado en la superposición de cuestiones ambientales, de salud pública y de derechos humanos, predominantemente a nivel internacional. Tenía poca experiencia o conocimientos en los temas de seguros médicos y legislación a nivel federal o estatal. A través de la Cumbre, aprendí sobre estos temas, cómo se relacionan con mi trastorno hemorrágico, las deficiencias de nuestra industria de la salud y cómo marcar la diferencia. Me sorprendió escuchar historias de otros participantes sobre cómo las limitaciones y lagunas del seguro médico afectaban su capacidad para recibir medicamentos o los costos astronómicos que se veían obligados a pagar. Una de esas lagunas eran los límites de por vida.
Después de asistir a la Cumbre, reunirme con el personal de representantes del Congreso y contar con la orientación de defensores experimentados, me siento mejor preparado para abogar en el futuro. Fue inspirador escuchar cómo otros han generado cambios positivos a través de sus esfuerzos de promoción.
Reunirme con el personal legislativo, discutir los problemas que afectan a la comunidad de trastornos de la coagulación y ser testigo de su apertura y respuesta positiva a la legislación que ayudará a las personas con afecciones graves y costosas me hizo sentir que estaba marcando una diferencia. Esta Cumbre confirmó que la promoción es algo que quiero dedicarme, no sólo después de graduarme sino ahora. Me siento mejor preparado para realizar este tipo de trabajo después de adquirir conocimientos y perspectivas valiosos.
La Cumbre fue una oportunidad increíble para conectarme con más personas increíbles en la comunidad de trastornos de la coagulación y aprender sobre los problemas que me afectan a mí y a las personas que me importan y, lo más importante, cómo solucionarlos.

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