Mi esposo tiene un trastorno hemorrágico llamado hemofilia. Antes de comenzar una relación con él, no entendía la hemofilia y la naturaleza intrusiva que puede tener en la vida y el matrimonio de una persona. Mi minúscula comprensión de la hemofilia sólo consistía en que alguien "sangraba mucho" si tenía una herida abierta. Me explicaron que un hemofílico puede sangrar un poco más de lo normal y puede necesitar tomar medicamentos para detenerlo.
Tenía curiosidad por la cojera que tenía Warren (o, como él lo llama, su "arrogancia") cuando caminaba. Compartió información conmigo sobre el debilitamiento invisible y el daño físico que una persona con hemofilia podría experimentar, dependiendo de la gravedad de su trastorno. Los efectos de la hemofilia podrían incluir discapacidad en las articulaciones: tobillos, codos, hombros, rodillas y caderas. Warren fue extremadamente abierto y muy cómodo al compartir que en 1986 se había sometido a un reemplazo lateral de cadera con barra debido a una hemorragia. Debido a esa cirugía, sus caderas no están del todo niveladas, por lo tanto, tiene arrogancia.
Más tarde esa noche, durante una conversación telefónica que estábamos teniendo, Warren compartió más información sobre las complicaciones de la hemofilia debido a los productos sanguíneos contaminados. Si bien fue muy específico y detallado en el relato de su historia, noté por primera vez pesadez y tristeza en el tono de su voz. Mientras escuchaba atentamente, sin hacer una sola pregunta ni interrumpirlo, supe que él estaba compartiendo la trayectoria de su vida. Este dolor no era sólo físico, sino también extremadamente mental y emocional. Se hizo el silencio en el teléfono y me di cuenta de que estaba esperando mi respuesta. Dije alegremente: "Bueno, somos amigos; veamos adónde nos lleva esta amistad". Esas fueron mis palabras, pero mi corazón pensó que era inútil continuar.
Para avanzar rápidamente, Warren comenzó a llevarme a las visitas al médico con él y los médicos fueron muy amables al discutir conmigo diversas situaciones y descubrimientos. Me volví menos ansioso y más interesado en aprender más. Pronto, haría viajes a Washington DC y conocería a las esposas de sus amigos, quienes me contarían sus historias y compartirían lo que les funcionaba. Warren y yo finalmente nos casamos y todos los días oramos por una mejor salud.
Después de largas conversaciones y visitas de mi esposo a su hematólogo, supe qué era la hemofilia. Pero no fue hasta que comencé mi vida como esposa, cuidadora y animadora hace quince años, que realmente llegué a comprenderlo. Aunque a veces deseaba simplemente un día “normal”, descubrí desde el principio que tenía que adaptarme a una nueva normalidad. Por ejemplo, varias de las tareas tradicionales de marido y mujer se dividían de manera diferente en nuestro hogar. Tareas como trabajar en el jardín, el mantenimiento del automóvil y el cuidado de nuestras hijas se compartían y se convirtieron en una situación diferente para nosotros en comparación con la mayoría. Cuando era niño, el padre de mi esposo lo llevaba a todas sus citas médicas. Por eso, programar chequeos y citas dentales para nuestras niñas no solo fue cómodo para Warren, sino también agradable.
Desde que me casé con Warren, mi vida ha adquirido una riqueza que realmente no puedo expresar con palabras, pero que he podido mostrar a través de mis acciones; en particular, con mi participación en la comunidad de trastornos hemorrágicos. Educar y compartir con quienes pueden tener un trastorno hemorrágico no diagnosticado, además de compartir con otros cónyuges en sesiones de rap sobre la importancia del cuidado personal y la comunicación abierta con el cónyuge, es poderoso y me inspira cada vez que lo hago.
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La comunidad de trastornos hemorrágicos está formada por cuidadores dedicados. Las mamás, los papás, los abuelos y las parejas o cónyuges desempeñan un papel crucial y de apoyo en el bienestar de sus seres queridos. Sin embargo, los cuidadores a menudo pueden sentirse estresados, abrumados y agotados. Por lo tanto, es importante que los cuidadores recuerden tomarse tiempo sólo para ellos. Los cuidadores suelen sentirse culpables o egoístas por prestar atención a sus propias necesidades. Pero, a pesar de estos sentimientos comunes, dedicarse un poco de tiempo cada día puede ser de gran ayuda para controlar el estrés, lo que le preparará mejor para cuidar de sí mismo y de los demás. A continuación se ofrecen algunos consejos rápidos para practicar el cuidado personal:
• Mueve tu cuerpo. Sal a caminar, estírate, corre, baila, practica yoga, practica algún deporte. Haga lo que le guste hacer para que su cuerpo se mueva.
• Aprenda a decir 'no'. Si agregar algo más a su ya ocupado plato le provocará más estrés, aprenda que está bien decir "no". Eres una sola persona, no puedes hacerlo todo.
• Come bien. Los cuidadores a menudo se concentran tanto en asegurarse de que todos los demás estén alimentados y coman de manera nutritiva que a menudo se olvidan de sí mismos. Coma una comida balanceada y tómese el tiempo para disfrutar comiendo en lugar de engullirla entre tareas.
• Priorizar el 'tiempo para mí'. Tómate un poco de tiempo para ti cada día. Lea un libro, medite o participe en una oración o práctica espiritual (si eso lo reconforta), escriba en un diario o escuche música. Incluso si solo tienes 5 minutos libres al día, haz algo solo por ti.
• Perdónate a ti mismo. Cuando las cosas no salen como esperábamos, a menudo nos culpamos a nosotros mismos. Tómate un momento para reconocer estos sentimientos, pero luego libéralos. Nadie es perfecto.
• Recuerde lo positivo. Tómate un tiempo cada día para recordar los aspectos positivos de tu vida, como la familia, los amigos o cualquier otra cosa que te haga sentir feliz.
• Pide ayuda. Habla con familiares y amigos de confianza cuando necesites ayuda o simplemente necesites que alguien te escuche. No te avergüences si crees que podrías necesitar hablar con un profesional, como un psicólogo o un trabajador social. Cuidar tu salud mental es tan importante como acudir al médico por tu salud física.
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Sharon ha estado involucrada en la promoción y extensión en la comunidad de hemofilia durante más de 14 años junto con su esposo, Warren, que tiene hemofilia A grave. El amor de Sharon por la comunidad de hemofilia es evidente por su continuo voluntariado y el apoyo que brinda constantemente. Sharon y Warren viven en Charlotte, Carolina del Norte, con sus dos hijas, Emma y Jasmine.
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