Lo normal es aburrido

Hace unos meses, Thomas acababa de recuperarse de una hemorragia en el pie, irónicamente provocada por unas botas para la nieve demasiado apretadas. (Quiero decir, ¿en serio? ¿Botas para la nieve?) Después de una semana de no poder hacer su tarea nocturna de sacar la basura de la cocina, declaré que su pie estaba lo suficientemente curado como para sacar la basura. Como afuera estaba oscuro, caminé con él hasta el bote de basura.
Mientras metía la pesada bolsa en la lata, vaciló. Lo vi, agarrando la bolsa para ayudar a levantarla. Desafortunadamente, perdí el equilibrio y lo empujé con la cadera contra el costado de la casa. La bolsa de basura quedó atrapada entre su codo y el ladrillo. Thomas gritó y volvió corriendo a la casa. Suspirando, recogí la basura y la tiré al cubo.
Mientras caminaba de regreso a la casa, escuché a mi hija de 7 años, Natalie, decir muy seriamente: “Vaya. Eso es malo, Tomás. Será mejor que vayas a buscar a mami”.
Las mamás nunca quieren escuchar esas palabras, en ese tono, de un niño de 7 años.
Un Thomas enojado y lloroso se estaba quitando la camisa de manga larga cuando noté la sangre. Había MUCHA sangre saliendo de su brazo. Llamé a mi marido a gritos y comenzamos a limpiar a Thomas para determinar qué había sucedido. Me di cuenta de que tenía un corte profundo de una pulgada justo debajo del codo derecho. Nathan salió a buscar en la basura para descubrir qué había cortado a Thomas, y Natalie tomó una gasa y factor para mí mientras Nora, nuestra hija de 11 años, preguntaba perezosamente: “¿Tienes que ir a emergencias? ¿Otra vez?
Mientras simultáneamente me infundía factor y llamaba al médico de guardia para avisarle que íbamos de camino a urgencias, Nathan entró sosteniendo una lata de sopa de aluminio con la tapa colgando. Claramente, este fue nuestro culpable.
Thomas y yo llegamos a la sala de emergencias y, comprensiblemente, estaba frustrado. A mí, en cambio, me hizo gracia. No pude evitar reírme ante la ironía: aquí el niño estaba haciendo la tarea más mundana y aburrida y de alguna manera la hemofilia había jugado su carta de triunfo. ¿Cómo es posible que algo como sacar la basura, algo tan completamente normal, nos lleve a urgencias a las 8 p.m. de un viernes? Sabía que nunca conseguiría que volviera a sacar la basura.
Thomas gruñó: “¿Por qué siempre me pasan estas cosas a mí? Apuesto a que la mayoría de la gente pasa toda su vida sin necesitar puntos.
Me reí: “Entonces esa gente es aburrida. Llevan vidas aburridas. Nunca jamás te acusarán de llevar una vida aburrida, Thomas. Eso provocó una pequeña sonrisa en él.
Una cosa estoy segura: desde que Thomas y la hemofilia llegaron a nuestras vidas, la vida ha sido todo menos aburrida.
Al principio anhelaba una vida “normal”. La gente normal no tiene que administrarles la infusión a sus hijos a diario. Las mamás normales no se preocupan por cada golpe en la cabeza. Las parejas normales pueden tener una cita nocturna de vez en cuando porque no tienen miedo de dejar a sus hijos con una niñera. Sin duda, la hemofilia puede ser muy voluble en cuanto a cuándo y dónde decide atacar. Pero una vez que comencé a aceptar la imprevisibilidad de vivir con un trastorno hemorrágico y decidí ver nuestras vidas con hemofilia como cualquier cosa menos tediosas o aburridas, me di cuenta de que “normal” no es tan bueno como parece. Finalmente descubrí que vivir con esta condición crónica y su naturaleza aleatoria funciona bastante bien para nosotras. Para mí, quedarme estancado en desear algo "normal" no era una opción porque, mirando a mis otras mamás amigas, me di cuenta de que Nunca conocería ese tipo de normalidad. Tuve que cambiar mi definición de normalidad. Para nuestra familia significa infusiones, moretones y visitas a la sala de emergencias después de tareas mundanas. Esta aventura conocida como hemofilia es nuestra normalidad y la definición convencional es demasiado aburrida para mí.