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Orgullosa mamá de un alfabeto Belcher

Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.
Desde que Thomas era un bebé, me habían dicho que no podía perderme el campamento para hemofilia. Tanto niños como adultos me dijeron lo maravilloso que era el campamento para ellos y que era la semana más esperada del año. Hay más de ochenta campamentos de verano o familiares para personas con trastornos hemorrágicos en los Estados Unidos.
Dado que el campamento para trastornos hemorrágicos de nuestro estado acepta hermanos, nuestra hija mayor pudo ir antes de que Thomas tuviera la edad suficiente. No le di muchas opciones al pobre niño; Simplemente la inscribí y la envié a su camino. Me preocupaba que ella pudiera sentir nostalgia, pero esas preocupaciones se disiparon rápidamente cuando la dejamos. De ninguna manera podía sentir nostalgia: ¡había tanto que hacer! Y era un lugar muy feliz: los consejeros del campamento cantaban y cantaban mientras estacionábamos, corrían para saludarnos, nos guiaban durante el proceso de registro y luego empujaban suavemente a los padres hacia la puerta. Nora entró aprensiva; pero cuando la recogieron, cinco días después, estaba atada a un grupo de niñas pequeñas, risueñas y felizmente bañadas por el sol. Ella acababa de pasar el mejor momento de su vida.
Eso fue todo lo que hizo falta para convencer a Thomas de querer ir al campamento. Escuchó todo el año sus historias sobre cómo hacía bromas a otras cabañas y desafiaba a los consejeros y otros campistas a comer combinaciones de alimentos realmente repugnantes. Estuvo pendiente de cada palabra mientras ella revivía montar a caballo y pescar. Yo también esperaba ansiosamente el campamento de verano: sabía que solo tendría un niño en casa durante una semana y el campamento estaba perfectamente programado para ese momento de las vacaciones de verano en el que no sabía si podría soportarlo hasta que comenzaran las clases de nuevo. .
Thomas estaba listo para partir, pero la semana antes del campamento recibimos una llamada telefónica. Parece que hubo una falta de comunicación sobre los requisitos de edad para el campamento y Thomas no tenía la edad suficiente para asistir (se perdió la fecha límite por una semana). Decir que él (y yo) estábamos decepcionados es quedarse muy corto. Después de tener una crisis de mamá hablando por teléfono con el director del campamento, se decidió que yo traería a Thomas el penúltimo día y él podría ser un campista diurno.
Dejamos a Nora el domingo y Thomas y yo llegamos el jueves por la mañana justo después del desayuno. Se estaba recuperando de una hemorragia en el tobillo y en silla de ruedas, por lo que acudió al centro de salud con el resto de chicos de su “cabaña” para las infusiones matutinas. Hubo un vínculo inmediato entre los chicos e incluso parecieron realmente apoyar a Thomas ya que él era el único de ellos con un sangrado activo. Pasó el día en tirolesa, montando a caballo, practicando tiro con arco, nadando y saliendo con sus compañeros. Me habían dicho que debido a que Thomas técnicamente no tenía la edad suficiente, tenía que quedarme a su lado todo el día, así que pasé ese tiempo charlando con los consejeros desde su cabaña, saboreando la mirada privilegiada sobre la experiencia del campamento.
El consejero principal estaba consternado porque en el último momento Thomas había sido rechazado del campamento debido al requisito de edad. Ella entendió cómo él había anticipado el campamento durante más de un año y cuán decepcionado estaba. Ella desapareció por un momento, pero regresó y dijo: “¿Thomas podría pasar la noche esta noche? Tendrías que quedarte también, pero así al menos podría pasar un día y una noche completos con nosotros. Inmediatamente comencé a sollozar. ¡Por supuesto que podríamos hacer eso! Por suerte, había preparado una bolsa de viaje, ya que no iba a volver a casa desde las montañas esa noche y había planeado quedarme con unos amigos que vivían cerca del campamento.
Poder ver el campamento de primera mano fue increíble. El día se convirtió en noche y mientras las intensas actividades físicas del día se desgastaban, todos los campistas se reunieron para el espectáculo de talentos. Puedo decir con orgullo que mi hijo puede eructar el alfabeto. En el campamento, eso me parecería histérico. Vi a un hermano mayor, uno que no tiene hemofilia, cantar y tocar en la guitarra una canción original sobre su amor por el campamento. Compartí comidas y vi a nuestro querido director del campamento comer una combinación. de panqueques, almíbar, salsa picante, cereal, papas fritas y jugo de naranja. (Solo tuvo un poco de arcadas.) Los consejeros negociaron con los niños, tratando de convencerlos de que si no iban a bañarse, al menos se cambiaran. sus ropa interior antes de que sus padres los recogieran. Los niños del grupo de Thomas construyeron un fuerte detrás de su cabaña, despejando un camino hacia la ladera de la montaña para que los consejeros y yo pudiéramos llevar a Thomas hasta el fuerte. Decidí que el campamento es uno de esos lugares donde todas las reglas se tiran por la ventana, y eso es algo bueno.
Desde entonces, Thomas y Nora han asistido a campamentos cada verano. Este verano marca el primer año de elegibilidad de Natalie y no puede esperar para ir. Thomas ha ganado múltiples “premios” cada año por aprender a mezclar e infundir su factor. Se ha unido con varios veinteañeros que regresan al campamento cada año para poder continuar enseñando a los niños más jóvenes sobre la autoinfusión y cómo llevar una vida saludable y productiva.
El campamento de hemofilia es un lugar especial y mágico. Los adolescentes, los hemofílicos en edad universitaria y las enfermeras permiten que los niños de 7 años practiquen pinchazos con una aguja de mariposa. Los directores y consejeros de los campamentos tratan a los niños con trastornos hemorrágicos como a cualquier otro niño, animándolos a lanzarse en tirolesa, escalar una montaña y vivir la vida al máximo. No puedo decir lo suficiente sobre las maravillas que el campamento ha hecho por mis hijos. Si el formulario de inscripción está en su buzón en este momento y todavía no está decidido sobre si su hijo debe asistir, le recomiendo encarecidamente que dé el salto. Usted y sus hijos nunca volverán a ser los mismos.
Sonji Wilkes nació y creció en Carolina del Norte, donde durante la escuela secundaria desarrolló un aprecio por el voluntariado.Turismo y servicio comunitario. Se graduó Magna Cum Laude con una licenciatura en Ciencias del Comportamiento del Metropolitan State College de Denver en 2001. Sonji trabaja ampliamente como voluntaria en la comunidad de trastornos de la coagulación y fue seleccionada como Voluntaria del Año 2006 por la Fundación Nacional de Hemofilia. Sonji, su esposo Nathan y sus tres hijos: Nora (11), Thomas (9) y Natalie (7), residen actualmente en Colorado.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

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