En la primera reunión que tuvimos en el Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC), cuando Thomas tenía una semana de nacido, Nathan preguntó al equipo del HTC: “¿El medicamento alguna vez deja de funcionar? ¿Puedes desarrollar anticuerpos contra él? Sin querer preocuparnos y teniendo un buen historial de desarrollo de inhibidores bajos, el equipo de HTC nos aseguró que eso casi nunca sucede.
Al comenzar la serie de vacunación de dos meses de Thomas, nos enseñaron a aplicar inyecciones subcutáneas, mantener la presión y aplicar hielo después. A la mañana siguiente, se despertó con los muslos calientes, rígidos e hinchados y estaba muy de mal humor. Había sangrado en ambos muslos. “Eh. Eso casi nunca sucede”, me dijeron.
Aproximadamente una semana después, coloqué a Thomas llorando en su amado asiento inflable, firmemente ubicado en el piso plano de madera y le apreté los cinturones. El pequeño estaba enojado y tuvo tal ataque que de alguna manera se cayó del asiento inflable y se golpeó la cabeza contra el piso de madera. Nos fuimos para la visita inaugural a la sala de emergencias. Nuevamente me dijeron: “Eso casi nunca sucede…”
De camino a nuestra primera reunión nacional sobre hemofilia, chocamos contra hielo negro y chocamos nuestro automóvil de frente contra una barrera de concreto en la carretera en la zona rural de Wyoming. Thomas tenía tres meses. A pesar de que estaba perfectamente bien gracias al minucioso trabajo que Nathan había hecho al instalar los asientos para el automóvil, le hicimos la infusión solo para estar seguros. Terminamos llegando a la reunión en ambulancia después de que el auto fuera declarado destrozado. Eso realmente casi nunca sucede.
A pesar de las infusiones profilácticas de factor antes de las vacunas de cuatro y seis meses y del uso continuo de hielo y presión después de la inyección, sangró en los muslos. Tenía moretones espectaculares en todo el cuerpo para un bebé de 6 meses que no se movía. Pensando: “Bueno, después de todo, él tiene hemofilia”, no me preocupé demasiado por eso. Mi pobre coordinadora de enfermería dijo: “Vaya. Esto casi nunca sucede”.
Por suerte para nosotros, en ese momento teníamos en nuestro HTC una enfermera coordinadora increíble y experimentada. Ella sugirió que viniéramos a nuestra visita clínica integral a los siete meses de edad, ya que nos habíamos perdido por completo el supuesto “período de luna de miel de la infancia” de la hemofilia. Desde entonces nos hemos reído de ello y ella admite que se volvió paranoica al decir: "Eso casi nunca sucede".
En esa visita, supimos que exactamente lo que Nathan había preguntado durante esa primera reunión se había hecho realidad: a los siete meses, Thomas había desarrollado un inhibidor. Apenas habíamos comenzado a comprender lo que significaba vivir con hemofilia y ahora teníamos un nuevo diagnóstico que comprender.
Thomas ha vivido casi diez años con un inhibidor. Hemos probado todas las terapias convencionales y no convencionales (y a veces controvertidas) para erradicarlo. Ha desarrollado articulaciones diana, ha experimentado terribles hemorragias musculares, hemorragias nasales que me gusta llamar “la gran inundación de la hemofilia” y dolores que ningún bebé, niño pequeño, niño o adulto debería experimentar jamás. He perdido la cuenta de cuántas veces lo hemos llevado a cirugía, pero sé que le han puesto un total de diez vías centrales: dos Broviacs, cuatro vías PICC y cuatro puertos. Ha sangrado en varios lugares durante el mismo día; A veces aparecen nuevos sangrados en la misma hora. Ha faltado a la escuela, a las fiestas de cumpleaños, a las vacaciones y ha pasado más tiempo del que le corresponde en salas de urgencias y camas de hospital. La mayoría de los días se infunde dos veces al día; cuando sangra, puede ser hasta ocho veces al día.
Thomas ha tenido una primera década de vida difícil. Como familia ha sido muy difícil. Las ramificaciones de vivir con un inhibidor son muy profundas.
Pero somos mejores y más fuertes gracias a ello.
Por mucho que me encantaría deshacerme del inhibidor para siempre, sé que todo lo que hemos enfrentado, todo lo que el inhibidor ha traído consigo, ha solidificado nuestras creencias fundamentales. Nos ha convertido en defensores, padres y socios más fuertes. Nos ha hecho más compasivos como familia y como individuos.
El inhibidor me ha demostrado que un niño de tres años obsesionado con Spiderman que pasó tres meses en silla de ruedas tenía los medios para afrontar citas semanales de fisioterapia para poder volver a aprender a caminar. El inhibidor me ha enseñado que la fuerza se encuentra en un pequeño de seis años que se pinchaba por primera vez y le pegaba al primer intento. El inhibidor me ha enseñado la perseverancia a través de las acciones de un niño de nueve años; cuando dejó caer y rompió un juego de Lego en el que pasó horas trabajando, mientras yacía en una cama de hospital, me enseñó que puedes dejar caer tu cabeza entre tus manos, derramar una lágrima, pero debes recoger los pedazos y reconstruir mejor y más fuerte que antes.
El inhibidor ha sido una bestia y una carga, pero realmente casi nunca lo envidio.
Sonji Wilkes nació y se crió en Carolina del Norte, donde durante la escuela secundaria desarrolló una apreciación por el voluntariado y el servicio comunitario. Se graduó Magna Cum Laude con una licenciatura en ciencias del comportamiento del Colegio Estatal Metropolitano de Denver en 2001. Sonji trabaja como voluntaria en la comunidad de trastornos hemorrágicos y fue seleccionada como voluntaria del año de la Fundación Nacional de Hemofilia en 2006. Sonji, su esposo Nathan y sus tres hijos: Nora (11), Thomas (9) y Natalie (7), residen actualmente en Colorado.
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