Los “portadores” silenciosos de la hemofilia

Las mujeres han sido “portadoras” silenciosas de la hemofilia y han vivido durante demasiado tiempo con otros trastornos hemorrágicos no diagnosticados. HFA se compromete a brindar a las mujeres la información y el apoyo que necesitan para llegar a un diagnóstico y continuar ese apoyo a lo largo de las etapas de su vida con un trastorno hemorrágico.
Programa Blood Sisterhood de HFA se creó para ayudar a satisfacer esta necesidad insatisfecha de las mujeres. Un componente principal del programa es crear una red de pares de mujeres para que se apoyen mutuamente durante el diagnóstico, el tratamiento y la vida cotidiana. En última instancia, al promover la conversación entre las mujeres, buscamos mejores resultados de salud y una mejor calidad de vida para las mujeres con trastornos hemorrágicos.
Estar empoderado. Lea la historia de una mujer de Texas a quien le dijeron que era “portadora” durante años, pero que tuvo síntomas de hemofilia leve durante toda su vida:
P. ¿Cuánto tiempo le llevó recibir un diagnóstico?

Cuando tenía 22 años, mi primer hijo nació con hemofilia A grave. No tengo antecedentes familiares, así que fue un gran shock y yo, como la mayoría, no sabía nada sobre la hemofilia. También me dijeron que las mujeres no suelen tener hemofilia. Luego, cuando tenía 24 años, mi segundo hijo también nació con hemofilia A grave. Todavía no sabía mucho sobre la hemofilia, pero traté de aprender todo lo posible.
En abril de 2013 asistí a mi primer Simposio de la HFA y asistí a una sesión de trabajo para mujeres. Había un hematólogo allí que hablaba sobre mujeres con trastornos hemorrágicos. Dijo que la mayoría de las mujeres portadoras tienen algún tipo de trastorno hemorrágico. Pensé que seguramente lo sabría si tuviera hemofilia; no sangro como mis hijos, así que no pude. Habló sobre dolores articulares, ciclos menstruales abundantes y mucho más. Tuve 98% de los problemas que enfrentan las mujeres con un trastorno hemorrágico.
Hablé con otras mujeres que tenían un trastorno hemorrágico y todo salió bien; Durante muchos años le hablaba al médico sobre un problema específico y nunca podían encontrar nada malo, pero sabía que no estaba solo en mi cabeza. Sabía que debía controlar mis niveles de factor. En agosto de 2013, dos días después de cumplir 30 años, me hice la prueba y descubrí que tengo factor VIII bajo y que tengo hemofilia leve.

P. ¿Cómo ha cambiado su vida desde que recibió el diagnóstico?

De hecho, fue un alivio recibir mi diagnóstico. Durante años, mis familiares y amigos me decían que no era duro, que simplemente no podía soportar el dolor, que tenía dolores de crecimiento o que dormía mal. A medida que crecí, todavía tenía esos mismos dolores y definitivamente había terminado de crecer. Realmente me hizo sentir como si no fuera duro. Me frustraría porque, aunque experimentara dolor, los médicos nunca podrían encontrar el problema. Los familiares dirían: "Mira, no pasa nada" o "Eres hipocondríaco". Pero sabía que era demasiado joven para todo el dolor que estaba experimentando.
Después de recibir mi diagnóstico, todo cobró sentido. Finalmente tuve respuestas para mis dolores articulares y mis ciclos menstruales abundantes. Sin un diagnóstico, no tuve acceso al factor cuando, en octubre de 2011, me hicieron una ablación. No me curé adecuadamente, lo que provocó que necesitara una histerectomía en marzo de 2014. Sin embargo, ahora tuve factor antes de la histerectomía y durante una semana después. Terminé sanando maravillosamente.

P. ¿Cuál era su participación en la comunidad antes de recibir el diagnóstico?

Antes de mi diagnóstico, participaba un poco en nuestro capítulo local y trataba de asistir a eventos para aprender todo lo que pudiera para mis hijos.

P. ¿Ha cambiado su participación en la comunidad desde que cambió desde que recibió el diagnóstico?

Desde que descubrí mi diagnóstico, me he involucrado aún más en la comunidad de hemofilia. Comencé a trabajar con Hope for Hemophilia, una organización sin fines de lucro que ayuda a familias e individuos en crisis causada por la hemofilia.
También comencé a trabajar para la Coalición de Trastornos de la Sangrado de Texas, defendiendo a nuestra comunidad. Mi objetivo es ser una voz para los padres de niños con trastornos de la coagulación y también para las mujeres con trastornos de la coagulación. Las mujeres tienen hemofilia: ¡no somos sólo portadoras sintomáticas!

P. ¿Qué espera para las mujeres de la comunidad en el futuro?

¡Mi esperanza para las mujeres de nuestra comunidad es que se hagan la prueba! Si su hijo tiene un trastorno hemorrágico o un miembro de su familia tiene un trastorno hemorrágico, hágase la prueba. No te pongas en un segundo plano. Espero que los médicos pronto tomen en serio a las mujeres con trastornos hemorrágicos. ¡Nosotros también sangramos!

Rachel Neyland vive con su esposo Jason y sus tres hijos, Mason (8), Gavin (7) y Emmalyn (3) en Texas. Sus dos hijos tienen hemofilia A grave. Rachel es una ama de casa que trabaja para Hope for Hemophilia & the Texas Bleeding Disorders Coalition en su tiempo libre.