Salud mental

¡Está bien no sentirse bien! Si se siente abrumado, dígaselo a alguien en quien confíe, como un amigo, un familiar o un profesional de ayuda. Si se encuentra en una crisis en este momento, envíe un mensaje de texto con HOME al 741741 para conectarse con un consejero de crisis en la Línea de mensajes de texto de crisis o llame al 988 para obtener asistencia gratuita y confidencial las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Los sentimientos son normales y todos experimentan sentimientos positivos y negativos en diferentes momentos de sus vidas. Ser diagnosticado con una enfermedad de por vida o que su hijo sea diagnosticado con una enfermedad de por vida puede causar depresión o ansiedad. Es importante saber que estos sentimientos son normales y también es fundamental saber cuándo buscar ayuda si se siente abrumado por las emociones.

Para obtener más información sobre la salud mental en general, consulte el curso de Salud mental en HFA Centro de aprendizaje El centro de bienestar.

Información especial para padres

Escuchar que su nuevo bebé tiene una condición crónica puede ser muy estresante. Los padres de niños recientemente diagnosticados con un trastorno hemorrágico a menudo experimentan un período de shock y pueden sentirse estresados y emocionales. sepa que el trastorno hemorrágico es sólo una parte de la vida de su hijo. Los niños con un trastorno hemorrágico tienen el poder de llevar vidas satisfactorias y exitosas.

Algunos padres experimentan las siguientes emociones cuando se enfrentan a un diagnóstico de trastorno hemorrágico:

Negación

Algunos padres experimentan un período de negación porque es demasiado difícil enfrentar la realidad del diagnóstico. La negación es un mecanismo de afrontamiento y no hará que la situación desaparezca. Es importante que la negación dure poco tiempo porque estar en negación durante mucho tiempo puede, en última instancia, afectar el bienestar del niño. Un padre en negación puede pasar por alto los signos de una hemorragia o puede hacer comentarios que hagan sentir al niño que la hemofilia es mala y, por lo tanto, que el niño es malo.

Retiro

Algunos padres pasan por un período de aislamiento en el que se vuelven emocionalmente distantes del niño y/o de otras personas. Dado que los trastornos hemorrágicos son genéticos, los padres pueden sentirse culpables de haberle "dado esto" a su hijo y, de manera subconsciente, pueden separarse del niño. Es importante recordar que no hay nada que los padres hayan hecho mal para que su hijo tenga un trastorno hemorrágico. Pasar un gen para un trastorno hemorrágico no es diferente de pasar un gen para ojos azules o marrones. Aislarse a sí mismo y a la familia no es saludable. A veces, buscar ayuda y crear una red de apoyo no es fácil, pero son pasos importantes para afrontar y aceptar el diagnóstico de un trastorno hemorrágico.

Recursos

Existen recursos que pueden ayudar a los padres a superar este difícil período de ajuste:

Participe en la programación de HFA: HFA brinda oportunidades nacionales y locales para recibir educación y apoyo de otras familias con experiencias similares. Echa un vistazo a nuestro Recursos para pacientes, Conéctese y Eventos páginas para aprender más.

Centros de tratamiento de hemofilia (HTCs): Los HTCs ofrecen un modelo de atención integral que incluye contar con un trabajador social como parte de su plantilla. Estos especialistas pueden ayudar a los padres a medida que se adaptan a un diagnóstico de trastorno hemorrágico al proporcionar recursos y orientación para ayudarlos con el estrés financiero, emocional y social.

Redes sociales: Hay grupos privados en las redes sociales que consisten de padres de niños con hemofilia donde los padres pueden hablar sobre cómo se sienten, las experiencias que han tenido, las lecciones aprendidas, etc. Como con cualquier red social, es importante saber cómo está estructurado el grupo, quiénes son los miembros, cuáles son las políticas de privacidad y cómo se monitorean las publicaciones, para garantizar un intercambio saludable de información.

Comunidad local: existen organizaciones locales sin fines de lucro que atienden a personas afectadas con trastornos hemorrágicos en todo el país. Estas organizaciones brindan conferencias educativas y eventos sociales que reúnen a personas con trastornos hemorrágicos y sus familias varias veces al año.

Información especial para niños

Los niños procesan las emociones y los sentimientos de manera diferente a medida que crecen en su desarrollo. Un niño de 3 años hace preguntas muy diferentes sobre la hemofilia que un niño de 9 o 14 años.

preescolares

Los niños de este grupo de edad son egocéntricos. Creen que todo sucede gracias a ellos y que pueden hacer que las cosas sean diferentes si lo desean lo suficiente. Un niño en este grupo de edad necesita que se le recuerde que el factor detendrá el sangrado para que pueda ir a jugar y divertirse. Es importante no tratar el factor como un castigo. Los padres deben evitar decir cosas como: “Si sigues haciendo eso, tendré que darte factor”. Este tipo de frase tiene un enfoque negativo, casi como un castigo, y debe evitarse.

Niños en edad escolar

Los niños de este grupo de edad son capaces de ver por sí mismos la causa y el efecto de las situaciones. En otras palabras, pueden entender que ciertas actividades pueden conducir a una hemorragia y, por lo tanto, a un tratamiento de factor. En esta etapa, los niños comienzan a pensar en los sentimientos de los demás y pueden comenzar a preocuparse por sus padres. Algunos niños pasan por periodos en los que no quieren contarles a sus padres sobre un sangrado o dolor porque no quieren que sus padres se sientan heridos. Es importante que los padres aseguren al niño que es necesario informar el sangrado y que juntos tomarán las medidas adecuadas para garantizar que sane rápidamente. Los padres no deben reaccionar de forma exagerada cuando un niño reporta una hemorragia, y deben tratar el problema con calma y apoyo.

Adolescentes

Cuando su hijo llegue a la adolescencia, probablemente sabrá tanto como usted sobre la hemofilia. Los adolescentes se preocupan por lo que piensan los demás, por lo que tener hemofilia puede hacerlos sentir diferentes. Es importante que su hijo conozca a otros adolescentes con un trastorno hemorrágico para que sepa que no está solo. Como padre, puede ayudar a su hijo adolescente siendo un buen oyente. Es importante que los padres no traten de solucionar sus problemas o decirle al adulto joven cómo debe sentirse. Los padres deben escuchar y ser comprensivos y solidarios.