Categoría: línea de fecha

Múltiples Senderos. Muchas ubicaciones. Un equipo.

Gears for Good National Bike Ride de regreso en persona Por Meghan Lawton, directora asociada de HFA, AdvancementLas botellas de agua estaban llenas. Se pusieron cascos. Se calzaron los zapatos. Era hora de ensillar. ¡El paseo nacional en bicicleta Gears for Good 2021 de la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA) estaba en marcha! Del 17 al 19 de septiembre marcó la 12ª edición de la bicicleta anual […]

HFA presenta Dateline Live: la guía anual de productos cobra vida

Eran poco antes de las 4 pm cuando la presidenta y directora ejecutiva de la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA), Sharon Meyers, EdD, CFRE, encendió su cámara web y probó su micrófono en la oficina de la organización en Washington, DC. A más de 1,500 millas de distancia, en su estado natal de Colorado, la vicepresidenta de políticas y defensa de la HFA, Sonji Wilkes, hizo […]

Está bien estar triste

Cómo lucho contra la hemofilia y la depresión. Por Michael Bishop, redactor y especialista en diseño de contenido de Learning Central de HFA. Hace algunos meses que quiero escribir este artículo. Parece que la conversación sobre la salud mental se mantiene constantemente en la comunidad de hemofilia y, aun así, es la que mantenemos […]

HFA se centra en la salud mental y el bienestar en 2021

Por Ann LeWalk, MA, Vicepresidenta de Educación de HFA En el mejor de los casos, las personas con trastornos hemorrágicos corren un mayor riesgo de sufrir depresión. Sin embargo, durante la pandemia de COVID-19, los efectos aislantes de un trastorno crónico, junto con el distanciamiento social forzado, solo han magnificado los problemas de salud mental en la comunidad de trastornos de la coagulación. Reconociendo la importancia […]

Los límites en la asistencia para copagos pueden amenazar la seguridad financiera de las familias

Por el Equipo de Políticas y Defensa de HFA, con la asistencia de un profesional actuarial. Para muchos miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación, los programas de asistencia con copagos de los fabricantes de medicamentos son una fuente de alivio financiero y la única protección contra los costos de atención médica de bolsillo perpetuamente elevados. Desafortunadamente, las aseguradoras de salud, alegando la necesidad de frenar la inflación médica, se niegan cada vez más a […]

Una mirada al marco de terapia celular y genética de la FDA y su impacto en los nuevos tratamientos para la hemofilia en 2021 y en adelante

Cada año se desarrollan y entran en ensayos clínicos más productos de terapia celular y génica. La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. desempeña un papel clave en la supervisión del desarrollo de medicamentos, lo que incluye brindar orientación y recibir solicitudes de nuevos medicamentos en investigación o solicitudes para iniciar un nuevo ensayo clínico presentadas por los desarrolladores de medicamentos. En 2021, hay más de […]

Las vacunas contra la COVID-19 no impiden que surjan opciones terapéuticas para quienes padecen trastornos hemorrágicos

Por el personal de HFA con revisión científica del Dr. David Clark y la Dra. Lisa Hensley Muchas personas tienen preguntas sobre las vacunas contra el COVID-19. Este artículo responderá a una pregunta principal: ¿La vacuna contra la COVID-19 puede limitar las opciones de tratamiento para los tratamientos y terapias de trastornos hemorrágicos emergentes? De las tres vacunas disponibles actualmente en los Estados Unidos, la […]

Proceso de aprobación de medicamentos de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. y #039;

¿Qué es un fármaco, según la definición de la FDA? Un fármaco es cualquier producto destinado a ser utilizado en el diagnóstico, cura, mitigación, tratamiento o prevención de una enfermedad y destinado a afectar la estructura o cualquier función del cuerpo. Fase de detección y detección del patrocinador de fármacos preclínicos: El patrocinador de fármacos desarrolla un nuevo […]

HFA’s Summer Internship Goes Virtual

Hemophilia Federation of America has welcomed two advocacy interns for the summer of 2020, but in a new and unique way. For many years, HFA’s advocacy interns spent 10 weeks of their summer living in Washington, D.C., where the HFA office is located, engaged in hands-on activities related to policy and advocacy. But with travel […]

Campos de maíz, camping y camaradería

Un evento ciclista de renombre nacional crea recuerdos increíbles para los participantes del Team Resilience Por: Emily Roush-Bobolz, redactora Si bien la Hemophilia Federation of American ha organizado la Marcha Nacional Gears for Good desde Virginia Occidental hasta Washington, DC, durante ocho años, la organización tenía una visión más amplia: utilizar los eventos atléticos y competitivos existentes en todo el país para recaudar […]