Rincón ejecutivo

Update from the CEO It’s hard to believe we are halfway through the year. As many of you know, 2024 has required the HFA Board and staff to step up and face multiple challenges. Throughout this process, the chair, Luke Runion, and I have tried to be transparent about where HFA is as an organization […]

Poder de las mujeres

family in front of tree

Tradicionalmente, las mujeres suelen esperar años para recibir un diagnóstico adecuado de trastornos hemorrágicos. Pero una mayor concienciación, promoción y tratamientos están mejorando las cosas ahora y para las generaciones futuras. Por Risa Kerslake, escritora independiente Kristin Voyles cuando era niña no sabía que tenía la enfermedad de von Willebrand (EVW). Sin embargo, mirando hacia atrás, tenía sentido. Le salían moretones con facilidad y tenía períodos abundantes. […]

El legado de los HTC

Los centros de tratamiento de hemofilia existen desde hace casi 50 años. Conozca su historia, éxitos y nuevos desafíos. Por Rebecca A. Clay A los 58 años, Michael Birmingham, de Tacoma, Washington, tiene edad suficiente para recordar cómo era la vida de los niños con trastornos hemorrágicos antes de la llegada de los centros de tratamiento de hemofilia (HTC). Diagnosticado con hemofilia grave […]

Sueños profesionales

Las nuevas subvenciones de preparación laboral de la HFA ayudan a los miembros de la comunidad a alcanzar sus objetivos profesionales y mejorar sus vidas. Por Allison Harrison, MSW, Directora Asociada de Servicios ¿Alguna vez se ha sentido estancado en su carrera con salarios bajos, oportunidades limitadas que se adaptan a sus necesidades o falta de potencial de avance? No estás solo. “Entre mi salud física y el […]

Fore el amor del juego

Hogan Lust se ha convertido en un adolescente destacado en los torneos de la asociación de golf con un solo brazo. Por Melanie Padgett Powers, editora en jefe Hogan Lust, de 16 años, de Tucson, Arizona, ha jugado golf desde que era un niño pequeño. Sus padres, Daniel y Corby, también son golfistas, por lo que era natural que su hijo mayor practicara este deporte. “Tenía un […]

Lecciones aprendidas

Los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos se reunieron virtualmente en septiembre para la Cumbre de defensa de adultos jóvenes de HFA. Aquí, dos participantes primerizos comparten sus historias y explican por qué querían involucrarse más en los esfuerzos de defensa. Rodríguez-Rivera, Bayamón, Puerto Rico En septiembre, asistí a la Cumbre virtual de defensa de adultos jóvenes de la Federación de Hemofilia de América (HFA). . Yo era parte […]

6 lecciones para prepararse para la universidad de la terrible experiencia de una familia

por Melanie Padgett Powers, editora ejecutiva Cuando Josh Morton se torció el tobillo derecho jugando al aro en la universidad, pensó que el factor y el RICE (descanso, hielo, compresión, elevación) lo curarían. Pero su dolor e hinchazón aumentaron rápidamente, por lo que llamó a su madre, quien le dijo que se dirigiera a la sala de emergencias (ER). Lo que sucedió a continuación mostró a Josh y su […]

La adopción como opción

Varias familias con trastornos hemorrágicos comparten sus experiencias y consejos de adopción. Por Holly Leber Simmons, la escritora independiente Natalie Andrews recuerda la primera vez que vio una foto de su hijo, Samuel, en 2016. “Se veía terrible. Tenía los ojos morados y parecía que alguien le había dado un puñetazo”, dijo. “Tenía las articulaciones muy hinchadas; él […]

Envejecer con resiliencia

Damos la bienvenida a la primera generación de hombres con hemofilia que viven hasta una edad avanzada y exploramos los problemas médicos que la acompañan. Por Heather Boerner, escritora independiente Cuando Dan Liedl, que tiene hemofilia A grave, se despierta todas las mañanas en su casa de Morgantown, Virginia Occidental, se siente bien. Es solo cuando comienza a moverse que […]

Cuando la crisis continúa y se agrava

Reflexiones sobre la asistencia financiera en una pandemia. Por Allison Harrison, MSW, Directora Asociada de Servicios de HFA Gavin y Nieve* estaban llegando a fin de mes hasta que llegó la pandemia de COVID-19. Nieve perdió dos trabajos diferentes en 2020 cuando las empresas que la empleaban perdieron negocios y despidieron a trabajadores. Gavin, que tiene hemofilia A, tomó trabajo adicional incluso […]

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