Categoría: línea de fecha

La Menstruación es un Proceso Natural como Cualquier Otro

Por: Andy Anderson y Martha Boria, escritores del personal“Ahora eres una mujer”. “Aquí están las toallas higiénicas”. “Puedes sostener una toalla de agua caliente en el estómago por los dolores”. ¿Suena esto familiar? Para muchos de nosotros, hablar de períodos era solo algo que podíamos hacer con mamá. No lo discutimos en la escuela o […]

Medicare 101: ¿Quién paga por su atención?

Por: Kimberly Ramseur, redactora Con todo lo que se habla sobre el financiamiento de la atención médica, es fácil confundirse y abrumarse con toda la información que se difunde. Si una persona se encuentra dentro de uno de los siguientes, puede ser elegible para Medicare, un programa nacional de seguro médico administrado por el Centro de Medicare y […]

Defensora encuentra su voz en el nuevo consejo

Miembro del Consejo de Liderazgo de Defensa comparte su experiencia en el vuelo de pacientes de HFA 2019 Por: Natalie Parker, escritora invitada Estaba nerviosa antes de entrar a una oficina del Congreso. ¡El Capitolio de Estados Unidos es enorme! No sabía qué esperar y no estaba segura de que me escucharan. Después de todo, los legisladores y su personal se encuentran con numerosos […]

Rincón ejecutivo

Queridos amigos: Durante casi 11 años, la Hemophilia Federation of America ha tenido el mismo liderazgo guiando y llevando la organización a donde la comunidad lo ha solicitado. A lo largo de este tiempo, HFA ha crecido a pasos agigantados, no solo en el tamaño de la organización, sino más importante aún en lo que podemos ofrecer a la comunidad y […]

La perspectiva de un paciente sobre un aloinjerto osteoarticular fresco

Por: Christopher Quesenberry Tener una enfermedad rara como la hemofilia nunca me ha impedido seguir un estilo de vida activo. Sin embargo, las exigencias de mantener un alto nivel de actividad finalmente resultaron en un fracaso conjunto. Mi rodilla derecha ha sido considerada una “articulación objetivo” desde que estaba en quinto grado. Cuando llegué a la edad adulta, […]

Cómo afronto el dolor

Nota: Este artículo tiene fines educativos únicamente y no debe interpretarse como consejo médico directo ni como opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica. El dolor es una preocupación médica grave en nuestro país. Aproximadamente […]

¿Qué es Manos que Ayudan?

Por Elaine Chan, MSW, MPHAn cualquier momento, las familias que viven con un trastorno hemorrágico pueden experimentar dificultades financieras debido a su situación médica. El programa Helping Hands de HFA se ha convertido en una red de seguridad para miles de familias a lo largo de los años. Helping Hands ha brindado a muchas familias asistencia para gastos como vivienda, servicios públicos y transporte. Además […]

Fecha límite: Pregúntele a los CDC: ¿Qué es la enfermedad de von Willebrand?

Erik von Willebrand, un médico finlandés, notó que varias niñas de una familia compartían síntomas de un trastorno hemorrágico. Era el año 1924 y von Willebrand reconoció que los síntomas de las niñas eran diferentes a los de alguien con hemofilia, una enfermedad que afecta principalmente a los hombres. Llamó a esta nueva enfermedad pseudohemofilia, o falsa hemofilia, pero otros […]

Hemofilia: no es una excusa para quedarse adicto a la televisión

Por Michael Zolotnitsky, PT, DPT Crecer con hemofilia hizo que despertarme con moretones, dolor en las articulaciones o la incapacidad de soportar peso en los tobillos fuera algo normal. Una y otra vez, mi madre tuvo que llevarme en auto a la clínica de hematología local para que me infundieran factor. No me sentía como un niño normal. Yo dejo […]

Reconociendo el mes de concientización sobre los trastornos hemorrágicos

Nota: Lo siguiente aparece en nuestra edición de primavera de 2016 de Dateline Federation. ¡Consulte el número completo para conocer todo el increíble apoyo de la comunidad que se muestra para el Mes de concientización sobre los trastornos hemorrágicos! Durante los últimos 30 años, la comunidad de trastornos de la coagulación ha reconocido extraoficialmente el Mes de Concientización sobre la Hemofilia durante el mes de marzo. El nombre surgió de una proclama hecha por […]