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Un año nuevo saludable

¡Hola, mis queridas madres y Feliz año nuevo para todos! ¿Has notado el cambio en las preferencias en alimentos en los últimos años? Hoy les hablaré de lo beneficioso que es comer saludable. De porque tener hábitos alimentarios saludables nos alarga la vida para disfrutar a nuestras futuras generaciones. Nuestros hábitos alimentarios, en gran medida, determinan cómo […]

Un pilar de fuerza

El personal de la Hemophilia Federation of America y los blogueros Infusing Love: A Mom's View expresan sus condolencias a Maryann por la muerte de su hijo, Max. Hay momentos en los que, como madre con hemofilia, sientes que puedes manejar cualquier cosa, como si pudieras conquistar el mundo y convertirlo en un lugar mejor. Luego, […]

Cirugía en Tiempos de Pandemia

¡Saludos nuevamente a todas las extraordinarias mamás de nuestra comunidad, un fuerte abrazo desde la distancia!Para los que no me conocen, tengo un niño de 11 años con hemofilia A, que se llama Iván Manuel . Hoy les escribo, pensando en los diferentes retos que esta pandemia nos ha traido a nuestras vidas. Desde los estudios y […]

Niños a hombres

 ¡He estado “infundiendo amor” en mi hijo Marques durante los últimos 18 años! No sólo le he estado infundiendo factor, para que sus niveles de coagulación sanguínea sean normales, sino que también he tratado de infundirle la educación que necesita para vivir una larga vida con hemofilia. ¡Rezo! Como mamás con hemofilia, tenemos […]

Mi experiencia docente en cuarentena

El aprendizaje remoto genera preocupación entre los estudiantes con discapacidades. Debido a la COVID-19, me encontré usando la tecnología mientras enseño y aprendo. Solía dar por sentado el papel higiénico, las toallas de papel, el desinfectante para manos, los guantes de goma/papel y el alcohol isopropílico. , lejía y mascarillas porque siempre estuvo a mi alcance. Ahora me he encontrado comprando estas cosas. Esto […]

Los otros efectos secundarios

Hay nuevos efectos secundarios de trastornos hemorrágicos que surgen todo el tiempo. Por efectos secundarios, me refiero a las cosas extrañas que tenemos que manejar, como el seguro, el genotipado y la elección del producto. En un tiempo anterior a todos los avances, un efecto secundario fue aprender a ser una enfermera intravenosa y encontrar una vena en un niño pequeño, […]

Vivir con un trastorno hemorrágico en la pandemia

Desde marzo de 2020 hemos tenido que acostumbrarnos a una nueva realidad donde cuidar la ya especial situación de salud de nuestros hijos se ha vuelto aún más complicado. ¿Cómo afrontar las visitas frecuentes al hospital si el hospital no parece un lugar seguro? La educación virtual tenía que gustarnos, pero […]

Todas las cosas de adultos

Mi hijo, Michael, tiene hemofilia B grave. Pronto cumplirá 28 años. ¡Guau! ¡Ese tiempo pasó volando! Recuerdo el día que descubrimos que tenía hemofilia. Tenía 11 días. Estábamos conmocionados, asustados y listos para asumir este desafío que la vida nos había dado. Nos educamos a nosotros mismos y a nuestros […]

¡Somos fuertes!

Fuerte. Cada enero reflexiono sobre el año venidero. Elegí una palabra basada en algo personal, ya sea para mí o para nuestra familia. Este año elegí la palabra: Fuerte. Elegí esa palabra específica para mis metas para el año. He sido un corredor constante desde 2015. De hecho, me encanta tanto […]

El poder del simposio

 Siempre me ha fascinado asistir al Simposio de la HFA. He asistido a algunos simposios con mi familia: St. Louis, Cleveland, Las Vegas y San Diego. Durante el simposio, me establecí en red con personas que trabajaban en diversos campos: trabajadores sociales, médicos, enfermeras, fisioterapeutas y pacientes. Los días estuvieron llenos de sesiones inspiradoras y educativas. Hay […]

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